Newsletter Aprile 2022
Giornata mondiale sul Tumore ovarico: parliamo insieme di qualità di vita
Domenica 8 maggio 2022 si tiene in tutto il mondo la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico. Acto la celebrerà con una diretta Facebook dedicata al Fattore Q, cioè alla qualità di vita delle donne che convivono con questa malattia.
La qualità di vita è diventato un tema centrale in oncologia perché i progressi della medicina hanno migliorato la sopravvivenza: oggi il 65% delle donne e il 59,4% degli uomini è vivo a 5 anni dalla diagnosi.
Anche nel campo del tumore ovarico la genetica e la disponibilità di terapie mirate stanno regalando alle pazienti molti anni di vita in più che, però, devono essere di qualità perché una migliore qualità di vita migliora a sua volta la sopravvivenza.
Per questo il Fattore Q sarà al centro della nostra Giornata Mondiale; in questo evento si si discuterà il tema della qualità di vita con clinici e pazienti e si offrirà una panoramica di tutti i progetti di qualità di vita promossi da Acto Italia e dalle associazioni Acto regionali.
Scarica qui il programma completo dell'evento
Si parlerà di cure oltre le cure con Acto Piemonte, di Movimento e Salute con Acto Toscana, di sessualità con Acto Lombardia, di bellezza con Acto Sicilia, di prevenzione con Acto Puglia e Acto Campania e di ricerca clinica con Acto Italia.
Tutti i progetti saranno sottoposti alla valutazione del pubblico perché il parere di ogni donna, di ogni paziente, di ogni familiare o caregiver è ciò che più conta quando si parla di qualità di vita.
L’evento Acto si accompagnerà a tutti gli eventi promossi sul territorio in Italia e nel mondo dalle 200 associazioni pazienti di 47 paesi che hanno accolto l’invito della World Ovarian Cancer Coalition.
Partecipa in prima persona alla Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico
Il prossimo 8 maggio unisciti anche tu ai 18 milioni di persone che faranno sentire la loro voce alla Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico e che accenderanno i riflettori sulla neoplasia ginecologica più grave di cui soffrono circa 800mila donne nel mondo e 50mila in Italia. Partecipare in prima persona è semplice.
Rispondi a POP QUIZ: Vai sul sito www.worldovariancancercoalition.org e metti alla prova le tue conoscenze sul cancro ovarico rispondendo alle domande che ti proponiamo. Se vorrai, potrai pubblicare il risultato sulla tua pagina Facebook.
Crea un post o un poster personalizzato per mostrare il tuo sostegno per la 10a Giornata Mondiale del Cancro Ovarico! Lo puoi fare sempre dalla stessa pagina del sito. Segui le istruzioni.
Sei una paziente? Invia la tua storia. Sarà pubblicata insieme ad una tua foto e a tante altre belle storie.
Vuoi fare un regalo? Una T-shirt, una tazza, una giacca, un cappellino, un oggetto di cancelleria che ti ricordi questo 8 maggio 2022? Vai all’indirizzo https://worldovariancancercoalition.ourproshop.it/ e scegli l’oggetto che ti piace di più. Sosterrai la nostra causa mondiale.
Condividi i nostri post. Aiuterai tante altre donne a conoscere meglio questa malattia che si può battere anche grazie ad una buona informazione.
Non sai cosa fare? Scarica la guida #WOCD2022 e trova la soluzione che fa per te!
Movimento e salute arriva su Facebook
Nel mese di marzo è ripartito il progetto Movimento e Salute della nostra socia Emanuela Bellet, vicepresidente Acto Italia.
L’edizione 2022 è dedicata agli esercizi indoor e, come sempre, è affidata alle mani e alla voce esperta di Tatiana Scanu, la personal trainer che ci ha accompagnate nelle passeggiate degli ultimi due anni.
La nuova edizione si basa su 9 video in cui Tatiana spiega ed esegue insieme alle utenti gli esercizi di mobilità articolare, tonificazione e stretching utili sia per prepararsi all’allenamento outdoor di camminata che per conservare la mobilità e il tono muscolare in generale.
I video sono offerti gratuitamente alle socie di Acto Italia e di tutte le Acto Regionali che vorranno iscriversi al gruppo chiuso ACTO su Facebook. Per poterlo fare, occorre contattare l’associazione Acto a cui si è iscritte. L’associazione, una volta verificato il versamento della quota associativa, provvederà a fornire la parola d’ordine necessaria per inserirsi nel gruppo. Sono già disponibili i primi quattro video e progressivamente verranno inseriti gli altri entro giugno. Resteranno online per almeno un anno.
Ogni video ha la durata di circa 30/35 minuti ed è stato realizzato con il supporto non condizionato di GSK e la collaborazione tecnica di U4fit.
Per ulteriori informazioni si prega di contattare
segreteria@acto-italia.org oppure eventi@ardeaweb.com
Tumore ovarico: nuova terapia mirata per le pazienti HRD positive
La scoperta, attraverso specifici test genetici, delle numerose alterazioni del DNA presenti nel tumore di una paziente sta guidando la terapia personalizzata del carcinoma ovarico. I farmaci mirati possono infatti essere utilizzati solo se nelle cellule tumorali sono presenti specifici marcatori.
E’ il caso della nuova terapia a base di Olaparib in combinazione con farmaci antiangiogenetici di cui l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha recentemente approvato la rimborsabilità.
La terapia è indicata per il trattamento di mantenimento di prima linea del carcinoma ovarico avanzato nelle pazienti HRD positive, cioè nelle pazienti che, sottoposte al test HRD alla diagnosi, presentano delle alterazioni nel meccanismo di riparazione del DNA causate da diversi geni tra cui anche, ma non solo, i geni BRCA. Infatti, le mutazioni dei geni BRCA rappresentano solo una parte dei difetti del sistema di riparazione del DNA che i biologi chiamano HRD (deficit di ricombinazione omologa).
E i difetti del sistema di ricombinazione omologa si ritrovano in circa la metà delle pazienti con tumore ovarico avanzato di nuova diagnosi e predicono la sensibilità ai farmaci inibitori di PARP, come Olaparib.
“L’esecuzione del test HRD al momento della diagnosi ha un ruolo fondamentale perchè permette di identificare tempestivamente le pazienti che possono beneficiare di questo trattamento in grado di controllare la malattia a lungo termine, ritardando la ricaduta e con una buona qualità di vita - sottolinea la prof.ssa Nicoletta Colombo, Direttore del Programma di Ginecologia Oncologica dello IEO di Milano e professore associato all’Università Milano Bicocca - Quindi, conoscere lo status di HRD attraverso il nuovo test HRD è fondamentale per la selezione delle pazienti che possano utilizzare questa terapia”
La decisione di AIFA si basa sui risultati dello studio Paola1 che ha dimostrato che la nuova terapia riduce il rischio di progressione della malattia o il rischio di morte del 67%.
“Nelle pazienti con carcinoma ovarico avanzato HRD positivo l’aggiunta di Olaparib ha portato la sopravvivenza libera da progressione a una mediana di oltre 3 anni, cioè a 37,2 mesi rispetto ai 17,7 con bevacizumab da solo - ha confermato la prof.ssa Nicoletta Colombo – Per le pazienti è molto importante poter utilizzare una terapia di mantenimento perché circa il 70% delle donne con tumore ovarico avanzato va incontro ad una recidiva entro 2 anni. I dati dello studio hanno dimostrato anche un miglioramento significativo dal punto di vista statistico del tempo della seconda progressione di malattia che si attesta a 50,3 mesi rispetto ai 35,3 mesi con il solo antiangiogenetico.”
La nuova terapia raggiunge quindi uno dei principali obiettivi della cura del tumore ovarico quando la guarigione non è più possibile: rallentare la crescita del tumore nelle pazienti che sono in stadio avanzato e già trattate in precedenza, per guadagnare tempo prezioso e ritardare il più possibile una recidiva.
Olaparib è stato il primo farmaco Parp Inibitore ad essere approvato inizialmente solo per le pazienti con tumore ovarico BRCA mutato mentre ora l’indicazione è stata estesa a tutti i tumori ovarici che risultano HRD positivi e che rappresentano la metà di tutti i tumori ovarici più comuni.
Diventa quindi fondamentale per le pazienti poter accedere al test genetico HRD.
La rimborsabilità del farmaco è stata approvata anche per il carcinoma della prostata metastatico, il cancro più frequente nella popolazione maschile (36 mila casi nel 2020) perché questa neoplasia ha caratteristiche genetiche in comune con il tumore ovarico cioè alterazioni su una gamma di geni coinvolti nella riparazione del DNA in grado di guidare la scelta della cura.
Va precisato comunque che la rimborsabilità del nuovo farmaco è stata approvata come monoterapia solo nei pazienti con carcinoma prostatico metastatico BRCA1/2 mutato e in progressione dopo una precedente terapia ormonale con enzalutamide o abiraterone.
Fondazione Roche premia Acto
Acto Italia e Acto Piemonte si sono aggiudicati due dei 22 premi messi in palio dal Bando “Fondazione Roche per i pazienti” 2021, con il quale la Fondazione supporta dal 2020 l’attività delle associazioni pazienti italiane. Il Bando prevedeva il finanziamento di 22 progetti provenienti da tutta Italia, candidati nelle aree onco-ematologia, neuroscienze-oftalmologia e malattie rare, per un totale complessivo di 500 mila euro.
I progetti presentati sono stati selezionati da VITA Impresa Sociale, in qualità di partner esterno e indipendente di Fondazione Roche, sulla base di una serie di criteri specifici.
Acto Italia e Acto Piemonte si sono aggiudicate entrambe un premio da 20mila euro messo in palio per le associazioni pazienti operanti in area oncoematologia rispettivamente:
Acto Italia si è aggiudicata il premio per il progetto di digitalizzazione della rete di associazioni pazienti Acto- Alleanza contro il Tumore Ovarico. Il progetto, completato a dicembre 2021, si è concretizzato nella realizzazione di una nuova infrastruttura digitale e del nuovo portale dei tumori ginecologici www.acto-italia.org destinato a migliorare l’erogazione dei servizi a soci e pazienti, ad aumentare l’efficienza gestionale delle singole associazioni aderenti alla rete e, infine, ad offrire a tutte le donne italiane il primo sito indipendente dedicato ai tumori ginecologici che sono le neoplasie meno conosciute dalle donne italiane nonostante la loro incidenza. Ad ogni singolo tumore il portale dedica un ampio spazio con notizie e aggiornamenti dell’ultima ora, segnala i centri ospedalieri specializzati in oncologia ginecologica sia nelle regioni italiane che in Europa, aiuta pazienti e caregiver a partecipare ai programmi di supporto messi a disposizione dalle associazioni Acto nelle varie regioni e offre uno spazio ai contributi e alle iniziative di clinici e istituzioni.
Acto Piemonte si è aggiudicata il premio per il progetto “Sessualità e Cancro: il sesso cambia ma non scompare”
Marco Mitidieri, Dirigente Medico presso AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, specializzato in Ginecologia e Ostetricia, ha coordinato il progetto di ricerca e commenta: “Gli obiettivi generali sono quelli di promuovere il benessere individuale della persona e la ripresa dell’attività sessuale. Migliorare e implementare la comunicazione con il medico e con il proprio partner, ma anche l’accettazione del proprio corpo in seguito alla malattia ed ai trattamenti”.
Tutto questo lavoro sarà possibile grazie alla collaborazione della Società Italiana di Sessuologia Clinica e Psicopatologia Sessuale (S.I.S.P.Se) in particolare nella figura del Dott. Marcello Manfredonia e della Dott.ssa Elena Santucci con la supervisione della Dott.ssa Maura Garombo.
ACTO Sicilia va Oltre l’obiettivo
21 fotografie che raccontano il percorso di pazienti affette da carcinoma ovarico, che riescono a guardare “Oltre” la fase clinica, della chirurgia e della chemioterapia, e catturano sorrisi, speranze, abbracci nel coinvolgimento in iniziative che aiutino ad avere una prospettiva diversa nei momenti in cui la malattia sembra annientare, per ricordare che la vita, anche se in un modo diverso, può continuare.
E' così, che il progetto “Oltre l’obiettivo” di ACTO Sicilia è diventato una mostra fotografica ospitata nel Monastero dei Benedettini di San Nicolò La Rena e anche un libro fotografico che sarà presentato al Catania Book Festival il 6 maggio prossimo alle ore 11.00 nella Sala VENERE delle Ciminiere.
“Oltre l’obiettivo” è il frutto di un’idea, nata a giugno del 2021, quando in piena pandemia, pazienti oncologici, familiari caregiver, personale sanitario sono stati i protagonisti di una masterclass di fotografia, coordinata dal regista e fotografo Francesco Sciacca, che ha preso le mosse da un concorso fotografico indetto dal Comune di San Gregorio, in provincia di Catania, allo scopo di far conoscere il paese. “Ma senza accorgersene si è trasformato in altro” –ha ricordato il regista, curatore della mostra.
“Per noi pazienti è stato puro divertimento e anche la bella scoperta di poter maneggiare una macchina fotografica, utilizzando le tecniche di professionisti bravissimi, come Giovanni Ruggeri, Paolo Sicurella, Giuseppe Costanzo e Giuseppe Boccaccini – ha dichiarato la presidente di ACTO Sicilia, Daniela Spampinato – Ma iniziative come questa, per noi sono soprattutto l’occasione per fare informazione, anche fuori dai canali classici, far sapere che esistono i tumori ginecologici e che è importante fare prevenzione”.
"Abbiamo raggiunto un secondo step del progetto, il percorso avviato è quello giusto – ha commentato Giusy Scandurra, direttore dell’Oncologia medica dell’Ospedale Cannizzaro – quello di coinvolgere le persone, pazienti e familiari anche in iniziative che si svolgano in un luogo diverso dalla corsia di un ospedale, che probabilmente c’entrano poco con il vissuto di ciascuno di noi, ma che ci danno la possibilità di costruire qualcosa che sia di interesse comune, che serva ad avere una prospettiva diversa”.
In Sicilia vivono 2.487.053 donne, una popolazione target per la prevenzione dei tumori ginecologici di circa 44,2 per 100.000 abitanti (14, 4 ovaio, 6,9 cervice e 22,8 endometrio).
Cure anticancro: più effetti collaterali nella donna
In un'ottica di personalizzazione delle cure oncologiche può essere importante tenere conto del sesso del paziente, anche nel caso di nuovi trattamenti come l'immunoterapia. Le cure anticancro presentano infatti maggiori effetti collaterali nelle donne.
A sostenerlo è uno studio pubblicato sul Journal of Clinical Oncology che ha analizzato i dati di 23.296 pazienti affetti da tumori diversi arruolati in 202 studi clinici condotti nel corso di tre decenni. Lo studio è stato condotto dai ricercatori della Loyola University, del National Cancer Institute e della SWOG Cancer Reserch Network, la più antica e più estesa rete USA di ricerca clinica sul cancro finanziata con fondi pubblici.
Dallo studio è emerso che per le donne il rischio di effetti collaterali gravi è maggiore del 34% rispetto a quello misurato negli uomini e, nel caso dell'immunoterapia, del 49%. Più di due terzi del campione era stato sottoposto a chemioterapia, il resto a trattamenti più innovativi, cioè a immunoterapia o terapia target. In particolare, le pazienti sottoposte a trattamenti immunoterapici, hanno avuto una probabilità di effetti indesiderati gravi - dal dolore alla nausea, dall'ipertensione alla compromissione di organi, apparati, del midollo osseo e del sangue - del 49% più alta di quella riscontrata nei pazienti maschi.
"Sapevamo già che le donne risentono di più della tossicità della chemioterapia rispetto agli uomini, ma pochissime ricerche prima di questa avevano tentato di capire se quel modello fosse valido per trattamenti più innovativi come l'immunoterapia o la target therapy", ha dichiarato Joseph Unger dello SWOG Statistics and Data Management Center e primo autore dello studio “ Purtroppo non vi sono ancora spiegazioni certe del fenomeno anche se i risultati dello studio sembrano supportare l'idea che il genere sia un fattore di rischio indipendente per gli effetti collaterali e suggerire lo sviluppo di cure oncologiche che tengano conto del sesso.”
Costituito l’Ovarian Cancer Commitment
Nel mese di marzo ESGO (European Society of Gynecologica Oncology) ed ENGAGe (European Network of gynecological Advocacy Groups) hanno annunciato insieme ad Astra Zeneca la costituzione di Ovarian Cancer Commitment, una nuova realtà composta da clinici e pazienti uniti dal comune obiettivo di migliorare la conoscenza e la gestione della neoplasia ovarica.
“Con questa iniziativa intendiamo affrontare tutti insieme le molteplici sfide che la patologia ovarica pone alle pazienti - ha dichiarato Nicole Concin, presidente ESGO- Fra queste in particolare la conoscenza della malattia, l’accesso a cure di qualità e il sostegno ad una sempre migliore qualità di vita durante e dopo le cure”.
“Uno dei primi progetti che l'OCC intraprenderà sarà un percorso paziente digitale che con cui informare e accompagnare le pazienti attraverso ogni fase della loro esperienza di malattia “– ha sottolineato Petra Adamkova, co-chair di ENGAGe.
“Sebbene negli ultimi decenni siano stati compiuti progressi significativi, il cancro ovarico resta un problema complesso che può essere risolto solo attraverso la collaborazione tra tutte le forze in campo- ha affermato Dave Fredrickson, EVP Oncology Business Unit, AstraZeneca “Ci auguriamo che l'OCC sia un catalizzatore per il cambiamento mentre continuiamo a spingere in avanti i confini dell'innovazione e a fornire il supporto necessario alle pazienti”