Newsletter Marzo 2021
Ricerca In Acto: arrivano i risultati
Una delle priorità di Alleanza contro il Tumore Ovarico è rappresentata dall’impegno per favorire l’informazione e la partecipazione agli studi clinici considerati cruciali ai fini di una sempre maggiore sopravvivenza e qualità di vita delle pazienti.
Nell’ambito di questo impegno Acto ha promosso e finanziato la Ricerca In Acto, studio multicentrico su “Conoscenze, esperienze ed attitudini verso gli studi clinici randomizzati in donne affette da tumore ovarico “ condotto dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS.
I risultati della studio verranno presentati al pubblico a partire dal mese di aprile. Dalla ricerca si potrà capire quanto sanno le donne italiane degli studi clinici, come sono vissuti da chi vi partecipa e quali sono gli ostacoli che impediscono loro di partecipare.
La ricerca Acto si inserisce in una rinnovata corrente di attenzione internazionale verso la sperimentazione di nuovi farmaci. “Il tema della partecipazione agli studi clinici è una della 6 priorità della Carta Universale del Carcinoma Ovarico promossa dalla World Ovarian Cancer Coalition che noi abbiamo sottoscritto nella convinzione che la sperimentazione di nuovi farmaci costituisce ancor oggi per questo tumore l’unica prospettiva di miglioramento” ha dichiarato Nicoletta Cerana, presidente di Acto onlus dando appuntamento a tutti ad aprile.
********************
Lettera a mia sorella: Marioletta ricorda Flavia
In occasione dell’8 marzo, Festa della Donna, Marioletta Bideri, sorella della fondatrice e prima presidente di Acto, ci ha inviato una lettera per ricordare e rendere omaggio a Flavia e a e tutte le donne di Acto.
Adorata Flavia, adorata sorella,
eccomi qui a scriverti e a ricordarti come meriti nel giorno della Festa delle Donne, una lettera per te che sei stata e sei una grande donna e per ricordare tutte le donne che lottano con forza, coraggio e determinazione contro la malattia.
Sono passati 11 anni da quel 10 Febbraio 2010 giorno in cui con la Prof.ssa Nicoletta Colombo che non finirò mai di ringraziare per la sapienza e l’amore con cui ti ha curata in quegli anni, annunciaste la nascita di ACTO - Alleanza contro il Tumore Ovarico.
Con l’entusiasmo che ti caratterizzava, dicesti che sarebbe stata la più bella risposta alla malattia che ti aveva colpita, la tua vittoria sulla malattia stessa perché il tuo “sogno” di creare un’Alleanza fra pazienti, medici, ricercatori ed istituzioni, un’ACTO forte e presente su tutto il territorio nazionale, avrebbe colmato quel vuoto d’informazione e silenzio che c’era intorno al tumore ovarico e offerto a tutte le donne gli strumenti necessari a individuare, rallentare e sconfiggere la malattia.
Come cantava De André ”Se non puoi fermare il vento, puoi fargli perder tempo”, quindi, senza nessun rimpianto decidesti di abbandonare il tuo amato lavoro di produttrice cinematografica e televisiva, certo più divertente, per qualcosa di più grande e gratificante.
Negli anni ti ho vista lottare per la tua Associazione con la stessa determinazione con cui hai combattuto il tumore, con coraggio, senza fare della tua vita una semplice “attesa”, senza mai arrenderti.
Ho ammirato il tuo altruismo, perfino quando la sofferenza fisica e morale dovuta alla malattia avrebbe pienamente giustificato un ripiego su te stessa, no tu hai pensato agli altri mettendo la tua esperienza e le tue capacità al servizio di “un’opera” creata per tutte le donne.
Oggi con orgoglio posso dire: che lungimiranza e che intuizione la tua!!! Starei qui per ore a scrivere e parlare di te ma sono certa che anche attraverso queste poche righe si possa intuire che persona straordinaria sei stata.
Voglio concludere la mia lettera per te con le tue parole, quelle che pronunciavi, citando il poeta e filosofo indiano Tagore, “ Non puoi attraversare il mare stando semplicemente fermo e fissando le onde!” Ecco oggi posso dire che quelle onde non le hai mai fissate a vuoto e quel mare in tempesta lo hai attraversato fino in fondo. Grazie a te e a chi, dopo di te, ha raccolto il tuo testimone, quel “sogno” è diventato una realtà sempre più concreta che si sta diffondendo da Nord a Sud con la nascita delle tante ACTO regionali.
Grazie quindi a Nicoletta ed Elisabetta che hanno raccolto il tuo testimone e che lo hanno passato ad Elisa, ad Alessia, a Silvia di Firenze e a Silvia di Roma, a Mirosa, ad Annamaria e a Daniela e a tutte le numerosissime donne che insieme a loro stanno perseguendo i tuoi obiettivi.
Con amore stima e gratitudine,
tua sorella Marioletta.
********************
Nasce a Catania Acto Sicilia
E’ nata a Catania Acto Sicilia. L’ottava associazione della rete Acto nasce dalla volontà di Daniela Spampinato, fondatrice e presidente.
“La mia storia di malattia è iniziata nel 2017. In quei giorni difficili mi hanno aiutato molto la vicinanza che si crea tra coloro che intraprendono questo doloroso percorso, l'unione delle esperienze, la condivisione, l'incontro con i medici giusti. – racconta Daniela - Così quando la mia oncologa mi ha prospettato la possibilità di costituire Acto Sicilia non ho avuto dubbi. Costituire Acto-Sicilia è diventata la mia missione, insieme alle persone che mi sono state vicine perché l’unione ci rende più forti, la condivisione non ci fa sentire sole e con Acto possiamo darci aiuto e sostegno.”
Nel gruppo fondatori Daniela Spampinato è affiancata da Annamaria Motta, avvocato e vicepresidente, dai consiglieri Stefania Spampinato attrice, Ivan Albo avvocato, Paolo Scollo Direttore Ginecologia ed Ostetricia Ospedale Cannizzaro, Giusy Scandurra Direttore Oncologia Medica Ospedale Cannizzaro e Giuseppe Scibilia, segretario e dirigente medico della stessa unità ospedaliera.
L'8 marzo Acto Sicilia si presenta alle pazienti con una postazione nel giardino del reparto Oncologia dell'Ospedale Cannizzaro di Catania.
Ancora “in fasce”, come ama dire Daniela, Acto Sicilia ha già avviato due importanti servizi per le pazienti.
Innanzitutto uno sportello legale per la tutela dei diritti delle pazienti oncologiche e dei loro familiari, ai quale offre un riferimento sicuro per affrontare le varie problematiche giuridiche connesse alla malattia, nell’ambito del diritto del lavoro e della previdenza sociale, delle coperture assicurative sanitarie, del diritto di famiglia e delle procedure per l’adozione dopo il cancro. Gestito dalla vicepresidente Annamaria Motta, avvocato, iscritta all’Ordine degli Avvocati di Siracusa, n.2085.
Lo sportello offre consulenza gratuita ogni lunedì dalle 16 alle 19.
Contatti Avv. Motta:
Tel. 351/8989483 - e-mail: sportello.actosicilia@gmail.com
Per ulteriori informazioni:
segreteria.sicilia@acto-italia.org
Il secondo servizio riguarda l’offerta di parrucche a prezzi speciali per le associate Acto proposta da Acto Sicilia in partnership con MondialParrucche. Il servizio è offerto anche a domicilio.
Il servizio è erogato alle pazienti interessate che contatteranno Acto Sicilia tramite i canali digitali dell’Associazione https://www.acto-italia.org/acto-sicilia/acto-sicilia , sulla Pagina Facebook, Instagram e/o al telefono della segreteria ACTO Sicilia 3516809801. Inoltre si può contattare direttamente il sig. Gangi, rappresentante di Mondial Parrucche, ai seguenti numeri: mobile 3395834326/ fisso 0931 946222.
Link alla Pagina Facebook
********************
Le nuove iniziative per le pazienti di Acto Toscana
Sotto la cupola del Brunelleschi c’è fermento. Sono due le iniziative appena varate con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle donne colpite dai tumori ginecologici.
Movimento e Salute: parte la tappa toscana del programma ideato dalla Vicepresidente di Acto Onlus Emanuela Bellet, dopo il grande successo presso le pazienti dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano. “E’ ormai provato che l’attività fisica migliora la qualità di vita durante il percorso di cura sia dal punto di vista psicologico, perché allevia l’ansia legata alla malattia, sia dal punto fisico perché riduce il livello di astenia e migliora la circolazione anche quella linfatica spesso compromessa nelle donne operate per carcinoma ovarico” ha dichiarato Maria Cristina Petrella, oncologo medico che con Silvia Simoncini, Presidente di Acto Toscana ha fortemente voluto portare Movimento e Salute anche alle pazienti toscane.
Dopo la presentazione via web, già 11 pazienti toscane hanno aderito e hanno iniziato ad allenarsi. “Movimento e salute” è un programma personalizzato di attività fisica – dalla camminata alla corsa – riservato a un numero massimo di 10/15 pazienti selezionate dall’ospedale presso cui sono in cura. Ognuna riceve un programma di allenamento individuale che segue sotto il controllo di una personal trainer, alla quale è collegata direttamente tramite un’applicazione digitale. Le partecipanti al programma possono inoltre relazionarsi e condividere le rispettive esperienze nel gruppo What’s up creato appositamente per loro.
Le iscrizioni al programma sono ancora aperte.
Per informazioni e iscrizioni: toscana@acto.italia.org o telefonare al 345-5873858.
Sostegno Psicologico per pazienti e familiari: in convenzione con Acto Toscana, la Dr.ssa Matilde Bartolini offre un percorso personalizzato di 5 colloqui gratuiti con eventuale agevolazione economica per chi necessitasse di un maggior numero di incontri. I colloqui possono essere sia in studio che in videochiamata. La Dott.ssa Matilde Bartolini è psicologa iscritta all’Ordine degli Psicologi della Toscana, n.8607.
Le pazienti di fronte al tumore – ci ricorda Silvia Simoncini - si trovano a fare i conti con paure profonde, cambiamenti della propria immagine identitaria, deviazioni del proprio percorso di vita e tanto dolore e sofferenza psicologica (ansia, stress, depressione, etc). Per questo nasce l’idea di offrire un sostegno psicologico alle pazienti e ai loro familiari, per avere un luogo sicuro in cui potersi esprimere liberamente, per affrontare il trauma subito, per una rielaborazione dei propri vissuti emotivi, per ri-trovare nuove risorse per affrontare la malattia e la vita.
Per informazioni e prenotazioni: e-mail toscana@acto-italia.org
Per prendere appuntamento con la psicologa: e-mail matilde.bartolini@acto-italia.org, cellulare 3407827458
********************
Guide ai tumori ginecologici? Basta un clic
La Società Europea di Ginecologia Oncologica ESGO con la sua rete di associazioni pazienti ENGAGE (https://engage.esgo.org/) mette a disposizione di tutte le donne europee e in particolar modo delle donne europee colpite da tumore ginecologico la più ricca libreria di informazioni pratiche sulle principali neoplasie ginecologiche ovvero sul tumore ovarico, sul tumore dell’utero, sui 3 tumori ginecologici causati dal papilloma virus - tumore della cervice, della vulva e della vagina – e su test e vaccinazione anti HPV con cui è possibile prevenire ed eliminare il rischio di contrarre un tumore HPV correlato.
Agli opuscoli dedicati alle singole neoplasie si aggiungono gli opuscoli dedicati alla sessualità, all’alimentazione da seguire durante il percorso di cura, alle varie opzioni terapeutiche (dalla chemioterapia alla radioterapia) e persino alle domande che ogni paziente deve fare al proprio medico dalla diagnosi al follow up.
Tutte le guide in lingua italiana sono scaricabili gratuitamente sul sito di www.acto.italia.org a questo link
******************
Anticipare la diagnosi di recidiva con la biopsia liquida
Con un semplice prelievo di sangue oggi è possibile diagnosticare con largo anticipo la ricomparsa delle metastasi nelle pazienti affette da tumore epiteliale maligno dell’ovaio sieroso ad alto grado. Questo è il risultato di un importante lavoro scientifico appena pubblicato sulla prestigiosa rivista americana Clinical Cancer Research e che ha visto impegnati ricercatori italiani che lavorano presso il Dipartimento di Oncologia dell’Istituto Mario Negri IRCCS di Milano, l’Ospedale San Gerardo di Monza, l’Università di Padova e l’Harvard Medical School di Boston.
La notizia, pubblicata sulla newsletter della Fondazione Mattioli, è di primo piano: lo studio ha infatti dimostrato che grazie ad un prelievo di sangue è possibile intercettare i primi momenti in cui la malattia inizia a ricrescere dopo una iniziale risposta alla terapia. Si risolve quindi uno dei principali problemi clinici nella terapia dei tumori ovarici, in quanto gli strumenti di indagine attualmente a disposizione come il CA-125 o la TAC sono poco sensibili e non riescono a definire con precisione il momento in cui la malattia ricomincia a crescere. Invece grazie alla sensibilità del nuovo test, è possibile anticipare la diagnosi di recidiva di almeno 240 giorni, quasi 8 mesi, rispetto a quanto è possibile fare oggi.
Resta da chiedersi se grazie ai risultati di questo studio, la biopsia liquida potrà avere un futuro clinico anche per i tumori ovarici. Risponde Sergio Marchini del Dipartimento di Oncologia del Mario Negri IRCCS “Il lavoro si basa su una coorte di soli 46 pazienti ed è retrospettivo. Prima di poter entrare nella pratica clinica è necessario attivare tutta una serie di protocolli clinici che in modo prospettico valutino la riproducibilità e affidabilità del metodo. Sono già stati attivate collaborazioni in questo senso per attivare questi studi prospettici su coorti molto più ampie di pazienti.”
******************
Acto Piemonte: continua la serie di incontri sul territorio
Il 24 marzo 2021 in orario 10.00/17.00 si terrà in modalità webinar “Tumore dell’ovaio: l’alleanza con il territorio per invertire la rotta – Aosta” il quarto di una serie di incontri itineranti organizzati da Acto Piemonte sul territorio piemontese e valdostano per contribuire a sviluppare una conoscenza e un'informazione diffusa sulla patologia ovarica, ad oggi la più grave tra quelle ginecologiche.
Proponendosi come momento di confronto sul territorio, il webinar sarà tenuto da relatori e moderatori provenienti da strutture di Torino, Aosta e Biella: ’Ospedale Sant’Anna - Città della Salute e Ospedale Mauriziano di Torino, Ospedale Beauregard e Ospedale Parini – USL di Aosta e Ospedale degli infermi di Biella.
Il programma prevede una panoramica su diagnosi, chirurgia e terapia con aggiornamenti sui nuovi algoritmi clinici e le prospettive future, ma non solo. Si parlerà anche di qualità della vita con riferimento al programma “Curare oltre le cure”, di screening BRCA e dell’importanza dei CAS come primo punto di accoglienza delle pazienti.
L’incontro ha ottenuto il patrocinio della Regione Valle d’Aosta, dell’ordine dei medici, chirurghi ed odontoiatri della Valle d’Aosta, dell’USL Valle d’Aosta, della Rete Oncologica Piemontese e della Associazione dei Ginecologi Territoriali.
L’ evento erogherà n. 5 crediti formativi ECM per un numero limitato di 100 partecipanti appartenenti alle seguenti professioni/discipline :
- Biologo
- Farmacista
- Infermiere
- Medico Chirurgo (Tutte le discipline)
- Ostetrica/o
Le iscrizioni saranno possibili fino alle ore 12.00 del 19 marzo. Informazioni ed iscrizioni al link
Segreteria organizzativa
Eventi 5 s.r.l.
Via Pietro Giannone 10 - 10121 Torino
Via Nizza 294 - 10126 Torino
tel. 011.036.00.99
Congress Team:
Anna Botto a.botto@eventi5.it
Martina Di Paolo m.dipaolo@eventi5.it
*******************
La Casa delle Donne è sempre aperta
La pandemia Covid non ferma il progetto di Acto Lombardia “Casa delle Donne”. Gli incontri con le numerose esperte si sono spostati online e si svolgono di sabato ogni 15 giorni, come da programma, fino all’8 maggio, Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico.
Gli eventi organizzati da Acto Lombardia sono un catalizzatore per molte donne che hanno potuto così seguire lezioni di trucco, estetica, yoga, cucina, imparando a gestire anche alcuni problemi legati proprio alla pandemia, ad esempio come contrastare l’azione della mascherina sul viso.
Segnaliamo quindi i prossimi due appuntamenti a marzo:
13 marzo - l’estetista Apeo Alessandra Gardinale e la make-up artist Claudia Cucinelli continueranno nel percorso dedicato alla cura della pelle e al trucco
27 marzo - la trainer di walking Barbara Rachetti darà suggerimenti utili per contrastare l’effetto della sedentarietà da COVID-19
Per informazioni ed iscrizioni:
e-mail: segreteria.actolombardia@gmail.com
WhatsApp 351 5141549
*******************
Tumore dell'endometrio e dell'ovaio: la pillola anticoncezionale ci protegge
La pillola anticoncezionale può proteggere dai tumori dell'endometrio e dell'ovaio e l'effetto difensivo è tanto più significativo quanto più lungo è il tempo di assunzione. Una nuova conferma arriva da un vasto studio condotto dai ricercatori svedesi dell'Università di Uppsala e appena pubblicato dalla rivista scientifica Cancer Research che ha analizzato i dati di oltre 256mila donne nate tra il 1939 e il 1970.
I contraccettivi ormonali contengono, appunto, ormoni sessuali femminili (estrogeni e progesterone) ed è già stata documentata scientificamente una loro attività protettiva nei confronti delle neoplasie il cui sviluppo è legato in particolare ai fattori ormonali.
È interessante sottolineare che l'effetto protettivo, per quanto riguarda il carcinoma ovarico sembra essere presente anche nelle donne che, a causa di un'alterazione genetica, sono portatrici di un rischio ereditario di sviluppare la malattia.
Al contrario, per quanto riguarda il tumore della cervice esiste evidenza di un aumento del rischio nelle donne che assumono contraccettivi in funzione della durata di esposizione. Ed è significativo, in particolare, nei casi di lunga durata: per esempio, uno studio ha messo in luce che il rischio di sviluppare un tumore della cervice, nelle donne che prendono la pillola per oltre 10 anni, è doppio rispetto al rischio di chi non li assume.
******************
Effetto Covid 19: dimezzati i fondi delle Associazioni Pazienti
I fondi raccolti sono stati meno della metà, i volontari sono diminuiti del 70% e i dipendenti del 20%: la pandemia mondiale ha colpito duramente non solo la produzione e il commercio ma anche il mondo della solidarietà e in particolare le associazioni pazienti che lavorano in campo oncologico.
Lo rileva un indagine condotta in 46 Paesi dalla World Ovarian Cancer Coalition, l’organizzazione mondiale per il tumore ovarico in collaborazione con le associazioni pazienti attive nella lotta contro i linfomi, il carcinoma ovarico, il tumore al pancreas, al seno, al fegato e al colon.
Quasi tutte le associazioni pazienti hanno dovuto trasformare radicalmente i loro servizi rendendoli disponibili digitalmente. Tuttavia molte associazioni non sono riuscite a raggiungere le persone meno attrezzate dal punto di vista tecnologico e non hanno potuto sopperire ai servizi di vicinanza e di accompagnamento diretto riservati in particolare alle persone anziane.
La domanda di servizi è aumentata durante le ondate di pandemia, con chiamate ed e-mail principalmente sul rischio di contrarre il Covid-19, sull’impatto sui trattamenti nonché sulle difficoltà nell’affrontare una diagnosi di cancro in questo momento.
Per quanto riguarda le raccolte fondi, due terzi delle organizzazioni hanno registrato un calo medio del 48%. Tutte le forme di raccolta fondi sono state colpite e per quasi tutti la diminuzione del reddito è stata attribuita all’effetto della pandemia. Solo un’organizzazione su dieci ritiene che il proprio reddito nel 2021 tornerà a livelli paragonabili a prima della pandemia con gravi conseguenze sull’erogazione dei servizi.