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Newsletter Gennaio Febbraio 2024

Entra nel Club del Libro

E’ nato ACTO BookClub, il nuovo progetto digitale ideato da Acto Italia per valorizzare e raccogliere tutte le storie scritte dalle persone che si sono confrontate con un tumore ginecologico come pazienti, come familiari, come caregivers e come medici. Uno spazio digitale aperto a tutti destinato a dare lunga vita a libri speciali scritti da persone speciali.

Libri scritti da autori non professionisti, spesso pubblicati in proprio e purtroppo destinati a perdersi nel mare dell’editoria. Basta ricordare che ogni anno in Italia si pubblicano 85mila novità editoriali, il 50% è pubblicato in proprio dagli stessi autori e il 70% dei volumi dopo tre mesi, se non “tira”, non è più considerato novità e viene tolto dagli scaffali.

Oggi la sopravvivenza di un libro è possibile solo online. Per questo sul sito dell’associazione www.acto-italia.org è nato il club del libro di Acto Italia presentato martedì 20 febbraio in diretta streaming sulla pagina Facebook e sul canale Youtube di Acto Italia. E’ possibile rivedere l’evento a questo link.

Suddiviso in 4 sezioni, Acto BookClub presenta una rosa di titoli che narrano esperienze personali, rapporti medico-paziente e riflessioni sui temi cruciali legati alla qualità di vita durante e dopo il cancro. I titoli sono ordinati cronologicamente a partire da “ Abbi cura di te” di Luisanda Dell’Aria, il primo e più famoso di questa nuova corrente di medicina narrativa..

Ma Acto BookClub non è solo una biblioteca virtuale ma anche un luogo vivo, uno spazio di eventi riservato ad autori ed editori che desiderano presentare il proprio lavoro agli oltre 100mila utenti del sito ACTO Italia o segnalare libri di interesse e spunti di lettura.

Alla presentazione del progetto, condotta dalla giornalista Lorella Bertoglio, hanno partecipato la presidente di Acto Italia, Nicoletta Cerana e le autrici Barbara Dal Ferro, Adriana Latti, Valentina Lombardi, Giusy Scandurra. Quattro donne, quattro storie diverse che hanno trovato nella scrittura una fonte di forza e connessione e che, a loro volta, saranno di ispirazione a tante altre donne coinvolte nella battaglia contro il cancro la cui fatica letteraria non deve andare perduta.

Hanno seguito la presentazione oltre 1000 utenti social e sono state registrate oltre 120 reazioni.

Tumore ovario e utero: dove mi curo?

Una ricerca promossa da Acto Italia nel 2023 su 130 pazienti di 13 ospedali ha rilevato che solo il 27 % delle pazienti colpite da un tumore ginecologico sceglie di farsi curare in un centro specialistico dove competenze mediche e organizzazione sanitaria eccellenti garantiscono le cure migliori. 

Ma quali sono e dove sono questi centri che forniscono le cure migliori?

Per aiutare pazienti e familiari ROPI (Rete Oncologica Pazienti Italia) ha stilato una classifica dei migliori ospedali suddivisi per tipologia di tumore in base alla sicurezza, alla qualità degli esiti e alla presenza di una certificazione di qualità del percorso assistenziale.

Per la ginecologia oncologica sono stati presi in considerazione il tumore dell’ovaio e il tumore dell’utero detto anche dell’endometrio.

Ogni centro di oncologia ginecologica è stato valutato in base al numero minimo di interventi chirurgici/anno, vale a dire  20 per il tumore dell’ovaio (Linee Guida SIOG 2014) e 25 per il tumore dell’utero (Decreto Ministeriale 70/2015), sia in base alla presenza di un percorso di cura e presa in carico globale delle pazienti la cui qualità è stata certificata da OECI (Organization of European Cancer Institutes).

Con 163 interventi chirurgici all’ovaio e 322 all’utero e con la certificazione OECI dei percorsi assistenziali, l’Istituto Europeo di Oncologia di Milano si è posto in testa alla classifica nazionale dei primi 10  centri di  eccellenza per l’oncologia ginecologica. 

Per accedere alle classifiche regionali consultare il sito ROPI al seguente link https://www.reteoncologicaropi.it/606-2/ . Nelle tabelle qui sotto sono riportati i primi dieci ospedali della classifica per utero e ovaio.

E' confermato: zero cancro della cervice con la vaccinazione

Con la vaccinazione anti HPV si può debellare il cancro della cervice uterina. Lo dimostrano i risultati di uno studio scozzese pubblicato recentemente su “Journal of the National Cancer Institute”.

Come noto, circa il 90% dei tumori della cervice uterina (detto anche del collo dell’utero) sono causati dall’infezione del virus HPV che si contrae con i rapporti sessuali e che interessa l’80% degli uomini e delle donne sessualmente attivi.

Lo studio, condotto dal dr. Tim Palmer e dal suo team, ha analizzato i dati clinici di circa 448 mila persone scozzesi nate tra il 1988 e il 1996. Di queste circa 40mila sono state vaccinate a 12-13 anni (ossia l’età migliore per massimizzare l’efficacia del vaccino), 124 mila immunizzate dopo i 14 anni e 300 mila non vaccinate.

Accedendo agli esiti degli esami di screening per il tumore della cervice, i ricercatori hanno individuato poco più di 250 casi di tumori invasivi correlati all’infezione da Hpv.  I numeri hanno quindi confermato che, in generale, la vaccinazione ha prodotto una significativa riduzione dell’incidenza annuale nelle persone completamente immunizzate di qualsiasi età (2,3 casi ogni 100mila persone) rispetto alle persone non vaccinate (8,4 casi ogni 100mila persone).

Ma il dato più eclatante è stato quello degli “zero casi” tra le persone vaccinate in target, tra i 12 e i 13 anni, anche solo con una dose di vaccino bivalente (Cervarix, utilizzato fino al 2012).

Screening HPV: arriva il test fai da te

Il 4 marzo si celebra in tutto il mondo l’HPV Day, la giornata dedicata alla prevenzione dei tumori causati dal Papilloma Virus Umano fra cui il tumore della cervice. Questo tumore ginecologico è causato nel 90% dei casi dall’infezione del virus HPV ed è ancora oggi il  4° tumore più frequente nelle donne con oltre 600mila nuovi casi e 340mila decessi nel mondo nel 2020. In Italia le donne affette da questo tumore sono 49.800 e ogni anno si registrano 3.100 nuovi casi (dati Globocan 2020). Questi sono numeri troppo alti per una neoplasia che si può azzerare con la vaccinazione e prevenire, o trattare in tempo, grazie ai test di screening disponibili, cioè grazie all’HPV DNA test che segnala la presenza dell’infezione anche in assenza di lesioni e al Pap Test che individua precocemente la presenza di lesioni precancerose del collo dell’utero che potrebbero evolvere in tumore o un tumore anche in fase asintomatica.

Per aumentare l’accesso delle donne agli screening, oltre a promuovere il classico test effettuato dal medico in ambulatorio, l’OMS sta puntando sull’auto-prelievo, cioè sul test HPV effettuato direttamente dalla donna e poi inviato al centro specialistico dove viene analizzato. Questa strategia si basa sul fatto che è stato dimostrato che il test effettuato dal medico e il test auto autosomministrato hanno la stessa efficacia. Con questa strategia aggiuntiva l’OMS mira a raggiungere una copertura degli screening pari al 70% entro il 2030. Alcuni Paesi, come Olanda e Australia, hanno già adottato la strategia dell’auto-prelievo.

In Italia si sta sperimentando e sembra con successo, secondo lo studio riportato da Fondazione Mattioli (News 30 gennaio 2024). In questo studio sono state reclutate 500 donne tra i 31 e i 66 anni che, su base volontaria, hanno confermato di voler ricevere a casa il kit per l’auto-raccolta del campione. Questo studio ha ottenuto un tasso di risposta di campioni auto-raccolti e spediti al centro clinico per l’analisi del DNA dell’HPV pari all’80%. Da questo studio, 34 donne sono risultate positive all’HPV test e sono state ricontattate per una visita specialistica e un adeguato follow-up. Infine, insieme al kit per l’auto-raccolta è stato spedito alle donne anche un breve questionario di apprezzamento, in cui si chiedeva una valutazione da 1 a 10 sulla procedura offerta, sulla difficoltà dell’auto-raccolta e sulla difficoltà dell’invio del campione. Il tasso di risposta al questionario è superiore al 91%.

Tumore Ovarico: L'AI predice l'efficacia delle cure

L'Intelligenza Artificiale è destinata a rivoluzionare la medicina sia attraverso la scoperta di nuovi farmaci che aiutando i medici a personalizzare le terapie, a fornire diagnosi più precise e a scegliere la strategia terapeutica migliore. E’ recente la notizia che un algoritmo dell'intelligenza artificiale (Ai) ha scoperto in sole due ore, un antibiotico che potrebbe combattere l’Acinetobacter baumannii, uno dei più pericolosi batteri resistenti agli antibiotici.

E’ recentissima la notizia pubblicata sulla rivista “Nature Communications” della scoperta di uno strumento basato sull’intelligenza artificiale che nell’80% delle pazienti con tumore ovarico predice il successo della terapia inteso come riduzione volumetrica delle lesioni tumorali con una accuratezza dell’80%, cioè di gran lunga superiore a quella dei metodi usati attualmente in ambito clinico. 

Lo strumento si chiama IRON (Integrated Radiogenomics for Ovarian Neoadjuvant therapy) e analizza diverse caratteristiche cliniche della paziente dal DNA tumorale circolante nel sangue (biopsia liquida) a caratteristiche generali (età, stato di salute), dai marker tumorali fino alle immagini della malattia acquisite con la TAC. Sulla base di queste caratteristiche lo strumento esprime una previsione sulle possibilità di successo della terapia. In altre parole, grazie a questo strumento nato dall’intelligenza artificiale è possibile personalizzare la terapia e migliorare gli esiti.

La validità dello strumento è emersa da uno studio realizzato su 134 pazienti con tumore dell’ovaio di alto grado,  portato avanti dall’Università di Cambridge e coordinato dalla professoressa Evis Sala, della Fondazione  Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS  che ha dichiarato “Dal punto di vista clinico, questo strumento copre l’esigenza di identificare precocemente le pazienti che non risponderanno alla terapia neoadiuvante e potrebbero essere indirizzate ad un intervento chirurgico immediato”.

Bandita la borsa di studio Adele Leone

Per ribadire il suo impegno nella ricerca, Acto Puglia ha istituito per il quarto anno consecutivo la borsa di Studio “Adele Leone”. La borsa, dell’importo di 12.500 euro, verrà assegnata a laureati, italiani e stranieri, in medicina e chirurgia, biologia o materie affini, che intendano approfondire la loro conoscenza nel settore della ricerca di base o clinica delle neoplasie ovariche e ginecologiche. Gli interessati devono inviare tutti i documenti necessari a actobari@pec.it entro il 30 Aprile 2024. A questo link, scarica il documento completo con i dettagli. 

La durata della Borsa di Studio è di sei mesi e sarà erogata in due rate, la prima entro due mesi dalla partenza del progetto, la seconda al termine dello stesso, se il vincitore avrà svolto almeno 2/3 del lavoro scientifico. 
La Commissione giudicatrice è composta da Presidente, due componenti del Consiglio Direttivo e due componenti del Comitato Scientifico di Acto Puglia. La proclamazione del vincitore avverrà entro il 31Maggio 2024. 
Il vincitore presenterà al Comitato Scientifico di Acto Puglia una relazione sull’attività scientifica svolta che sarà presentata durante un congresso scientifico e/o pubblicata su una rivista scientifica.

Acto Puglia, con questa iniziativa che onora la memoria di Adele Leone e il suo impegno a sostenere le donne colpite da questa grave neoplasia, rafforza il suo impegno per la ricerca scientifica che ritiene fondamentale per garantire cure innovative ed efficaci.

Per ulteriori informazioni contattare la segreteria di Acto Puglia: email puglia@acto-italia.org e tel. 3408504587

Cancer Policy Forum: le nuove sfide

Potenziamento delle Reti, continuità ospedale-territorio, accesso a test genetici e genomici, coinvolgimento delle associazioni nei processi decisionali della sanità: sono queste le prossime sfide in oncologia e oncoematologia al centro del Cancer Policy Forum, voluto da Anna Mancuso presidente di Salute Donna ODV e promotrice del Gruppo "La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere" per fare il punto sulle politiche oncologiche in Italia.

“Importanti traguardi sono stati segnati nel corso del 2023 come la recente approvazione della legge sull'oblio oncologico che è una vittoria di cui siamo tutti molto orgogliosi” ha dichiarato Mancuso” Ma tante sono ancora le sfide che ci attendono a partire dalle azioni previste nella Missione 6 Salute del PNRR per ridisegnare l'assetto sanitario nazionale”.

Fondamentale la collaborazione e il dialogo con i rappresentanti istituzionali e di governo: per premiare la buona politica in oncologia, sono stati assegnati i riconoscimenti della quinta edizione del Cancer Policy Award. "Il prossimo impegno che dobbiamo portare avanti - sottolinea Vanessa Cattoi, coordinatrice Intergruppo Parlamentare "Insieme per un impegno contro il cancro" - sarà quello della figura del psiconcologo, una proposta già presentata e che cercheremo di far calendarizzare all'inizio del prossimo anno perché è una figura molto importante che permette sostegno non solo al malato ma a tutti i familiari. Anche su questo cercheremo di portare avanti questo nostro impegno".

Acto Italia fa parte del gruppo di associazioni pazienti “La salute un bene da difendere, un diritto da promuovere” e ha presenziato al Cancer Policy Forum con la vicepresidente Silvia Gregory.

PARPi summit 2024

Tumore Ovarico sotto i riflettori al PARPi Summit 2024 promosso da MSD e Astra Zeneca e dedicato a conferme e nuovi traguardi del trattamento con Parp inibitori nella medicina di precisione.

Venerdì 16 febbraio si è tenuta la breakout session durante la quale sono state analizzate tre situazioni cliniche diverse e si è discusso dell’importanza della comunicazione tra medico e paziente. Alla sessione, aperta dalla professoressa Nicoletta Colombo (IEO) e condotta dalla professoressa Gabriella Pravettoni (IEO), hanno partecipato Nicoletta Cerana (Acto Italia) e Giusy Scandurra (Ospedale Cannizzaro Catania) . Nel video l'intervista di Pharmastar a Nicoletta Cerana.

Al centro degli interventi i bisogni e le difficoltà che sorgono al momento della diagnosi, durante il percorso di cura e durante il monitoraggio post terapia viste da due prospettive: quella del medico e quella della paziente. Un momento di confronto importante dal quale è emersa con chiarezza quanto l’alleanza tra medico e paziente sia cruciale per aumentare l’efficacia delle cure e garantire un miglioramento degli outcome per la paziente.