Newsletter Settembre Ottobre 2023
Lettera a Emanuela - 1° ottobre 2023
Stavo per salire sull’aereo che mi avrebbe riportata da Istanbul a Milano e proprio al centro della sala imbarchi mi è arrivata la brutta notizia: come uno schiaffo. Emanuela non c’è più. Emanuela chi? Emanuela Bellet. L’ho chiesto perchè non ho mai creduto che fosse possibile. E invece è successo, anche a te. E a me non resta che scriverti qualcosa che non ho avuto il tempo di dirti.
Incontrarti è stato un privilegio.
Quando ci siamo conosciute mi hai raccontato che nella sfortuna di esserti ammalata di tumore ovarico eri stata comunque fortunata per due motivi: il primo perché in quel periodo stavano uscendo nuovi farmaci molto potenti grazie ai quali avresti potuto sopravvivere pur con la malattia. Il secondo perché hai incontrato noi di Acto che siamo diventate un po' la tua seconda famiglia.
Però la più fortunata ad averti incontrata sono stata io e, insieme a me, tutta l’associazione.
Raccontando la tua esperienza di malattia hai creato speranza nelle donne che ti ascoltavano, fiducia nei medici e nella medicina. Ci hai insegnato a non perdere mai il controllo davanti alla malattia, a non abbassare mai la guardia anche nell’estrema fatica dei cicli terapeutici, a scoprire che si può vivere bene, o quanto meno discretamente, anche con un tumore ovarico.
Con il tuo progetto “Movimento e Salute” ci hai dimostrato che camminare può davvero cambiare la vita soprattutto se pensi che non ne avresti più avuto la forza. Con il tuo progetto “Sessualità e Oncologia” hai cominciato ad aprire le porte all’argomento tabù per eccellenza: la sessualità, il rapporto di coppia, i desideri e i sentimenti più intimi di cui “non si dice“ perché “non sta bene”, perché imbarazzanti o comunque non abbastanza gravi da essere affrontati davanti a tanta malattia. Problemi che in ospedale non trovano nessuna risposta, alcun specialista disposto ad aiutarti. Ecco perché abbattere questo tabù è diventato l’obiettivo della nostra associazione, la prossima sfida da vincere.
Eri convinta che non si può stare soli davanti alla malattia e che lo stare in una associazione pazienti ti offre il vantaggio di confrontarti con le storie, tutte diverse, di tante altre donne, ti aiuta a curarti meglio, ti aiuta a vivere meglio pur nella difficoltà.
Emanuela cara, lasci un vuoto incolmabile ma anche un impegno fortissimo: quello di continuare, di andare avanti come tu hai sempre fatto. Con forza. La forza di una roccia.
Ricordandoti
Nicoletta
Guarda la videointervista di Repubblica Salute ad Emanuela Bellet in occasione della Giornata Mondiale del Tumore Ovarico 2023
Cambiamo Rotta: il Libro Bianco sul tumore ovarico
Acto Italia ha presentato al Ministero della Salute “Cambiamo rotta”, il primo Libro Bianco di voci, bisogni e proposte delle donne con tumore ovarico che, attraverso le storie di 9 donne e i risultati di una ricerca* condotta su oltre 100 pazienti, accende i riflettori sui nuovi bisogni di diagnosi, prevenzione e cura per il tumore ovarico. All’evento sono intervenuti, oltre ai clinici coinvolti nella stesura del libro, Filippo Quattrone, Direzione Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute e i parlamentari Guido Quintino Liris, Elena Murelli e Vanessa Cattoi. Ha partecipato inoltre Nancy Brilli in qualità di madrina dell’evento.
Grazie ad Annamaria, Emanuela, Paola, Petra, Ilenia, Antonia, Sveva, Cristina e Fulvia e ai commenti degli oltre 20 clinici che accompagnano le loro storie, il Libro Bianco mette in evidenza quanto c’è ancora da fare a livello diagnostico, chirurgico, medico, terapeutico e di organizzazione sanitaria. I nuovi bisogni ancora insoddisfatti sono molti e il Libro Bianco li sottopone all’attenzione delle istituzioni sanitarie perché possano adottare i provvedimenti necessari “per favorire in ogni parte del territorio un’assistenza personalizzata e di qualità e assicurare un decisivo cambio di passo nella cura di alcune malattie oncologiche” come ha sottolineato il Ministro della Salute Orazio Schillaci nella sua prefazione al libro.
“Con questo Libro Bianco vogliamo dare un contributo importante all’individuazione delle nuove priorità per una migliore presa in carico delle pazienti – ha dichiarato Nicoletta Cerana, presidente di Acto Italia – E queste priorità le abbiamo riassunte nel nostro nuovo Manifesto 2.0 dei bisogni e dei diritti delle pazienti. Le azioni prioritarie individuate sono 7 e vi invitiamo a condividerle sottoscrivendo il Manifesto sul nostro sito a questo link
Il Manifesto nasce dai risultati dell’indagine* promossa da Acto Italia sui bisogni insoddisfatti di oltre 100 pazienti su tutto il territorio nazionale. Dalla ricerca emerge che il livello di conoscenza della malattia è molto migliorato, ma non si conoscono ancora i centri di eccellenza per la cura di questo tumore così grave, la diagnosi precoce resta una chimera, la medicina personalizzata è ancora un obiettivo da raggiungere perché i test di profilazione genomica non sono rimborsati dal SSN e, mentre l’innovazione farmacologica fa grandi passi avanti, le disparità territoriali e le lungaggini della burocrazia non permettono di curare tutte le pazienti nel modo migliore in tutte le Regioni. Vi sono infine bisogni completamente dimenticati come il supporto sessuologico. Per leggere il libro e la ricerca vi invitiamo a scaricarli gratuitamente a questo link
Il progetto “Cambiamo rotta” è promosso da ACTO Italia insieme a AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica), MaNGO (Mario Negri Gynecologic Oncology group), MITO (Multicenter Italian Trials in Ovarian cancer), Salute: un bene da difendere un diritto da promuovere, SIC (Società Italiana di Cancerologia), con l’adesione di Loto e Mai più sole e il sostegno di GSK e Roche.
*Ricerca Acto Italia condotta da Elma Research (maggio-giugno 2023)
GO Day: tutte in viola!
Il 20 settembre si è celebrata la Giornata Mondiale dedicata ai tumori dell’utero, dell’ovaio, della cervice, della vulva e della vagina. La Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici – GO Day (dove GO sta per Ginecologia Oncologica) sostenuta da 80 organizzazioni di 34 Paesi, è nata 5 anni fa per sensibilizzare su queste neoplasie che interessano più di 3,5 milioni di donne nel mondo e, in Italia, poco meno di 230mila con 18mila nuove diagnosi all’anno. Promosso da ENGAGe (European Network of Gynecologic Advocacy Groups), questa giornata speciale prevede iniziative “in viola” sparse ovunque e sul web. Tantissimi nel 2023 gli eventi e le iniziative realizzate nel nostro Paese grazie all’impegno di Acto Italia e delle associazioni regionali Acto.
Acto Italia, con la presidente Nicoletta Cerana, ha celebrato la Giornata Mondiale mandando in onda sui principali canali social un nuovo video educazionale dedicato al tumore dell’utero e a tutto quello che bisogna sapere su questa neoplasia che in Italia conta oltre 122mila donne malate e più di 10mila nuove diagnosi all’anno.
Acto Lombardia, con la presidente Alessia Sironi, ha inaugurato i corsi di lanaterapia negli ospedali lombardi e si è focalizzata sulla prevenzione del virus HPV con la campagna “HPV un nemico per tutti!” che ha proposto un evento informativo e un video di sensibilizzazione specificamente rivolto ai giovani adolescenti. Ha inoltre organizzato la camminata "Prevenzione in quota".
Acto Puglia ha promosso passeggiate nella natura, eventi musicali e ha confermato il proprio ruolo di advocacy intervenendo con la presidente Annamaria Leone al convegno “Ruolo delle associazioni nelle reti oncologiche”.
Acto Campania ha organizzato un confronto scientifico promosso dal presidente Giovanni Gerosolima sul tema dei tumori eredo familiari dell’ovaio e della mammella in collaborazione con la Dott.ssa Annalisa De Blasio, e il Prof. Sandro Pignata.
Acto Piemonte, con la presidente Elisa Picardo, ha celebrato la giornata quattro eventi unici: una serata di musicoterapia, una camminata nel verde, una sfilata e una giornata di visite ginecologiche gratuite.
Acto Sicilia, con la presidente Annamaria Motta, ha mollato l'ancora e le vele ed ha partecipato alla regata "Vele Colori e Orizzonti" organizzata dalla Lega Navale di Aci Trezza.
Acto Toscana, con la presidente Ilenia Cardamone e la dottoressa Maria Cristina Petrella, ha promosso una giornata di informazione e l’evento ActoChef , una sfida tra i fornelli all’insegna della salute e della sana alimentazione.
Acto Triveneto con la presidente Petra De Zanet ha dedicato la Giornata alle pazienti e alle loro storie personali con un evento tenutosi al CRO di Aviano e un incontro a Treviso sul tema dei diritti del lavoro dei pazienti oncologici. Alla prevenzione e al rischio HPV è stato dedicato invece l’incontro di Belluno organizzato dalla socia Serena Zatta.
Superare la resistenza alle terapie oncologiche: è possibile?
Una delle principali cause del fallimento di un trattamento antitumorale è lo sviluppo di resistenza agli effetti dei farmaci da parte delle cellule. Su questo argomento molte pazienti affette da tumore ovarico si sono interrogate, alcune hanno addirittura avviato petizioni pubbliche con cui chiedono di “velocizzare l’iter per approvare e mettere a disposizione farmaci per la resistenza ai chemioterapici attualmente in uso”.
Ma questi farmaci non esistono ancora e chiedere ciò che non può essere dato illude con inutili speranze chi è malato. Non è facendo petizioni che si aiutano le pazienti. Occorre invece far capire loro l’origine e le ragioni di questa resistenza e informarle sui passi che la ricerca sta facendo per dare una risposta al problema.
Ecco perché è di grande interesse l’articolo che vi proponiamo e che è stato pubblicato sulla newsletter della Fondazione Mattioli lo scorso settembre a firma di Sergio Marchini, Head of Molecular Pharmacology Lab dell’Humanitas Research Hospital di Milano.
“Il problema della resistenza al trattamento farmacologico nel tumore ovarico è al centro dell’attenzione nel campo della ginecologia oncologica, nello specifico in relazione al ruolo dei sistemi di riparazione del DNA nei meccanismi di resistenza acquisita nei tumori ovarici. Per diverso tempo si è parlato del ruolo importante che i sistemi di riparazione del danno al DNA svolgono come “biomarcatori” predittivi della risposta ai farmaci, tipo platino o PARP inibitori. Non va però dimenticato che difetti nei sistemi di riparazione del DNA possono essere direttamente coinvolti nei meccanismi di resistenza acquisita ai farmaci.
Cosa è la resistenza acquisita?
La resistenza acquisita, sia alla singola molecola che a molecole strutturalmente diverse (in inglese: multi drug resistance), è uno dei principali problemi della chemioterapia antitumorale che ha da sempre limitato e ostacolato le potenzialità terapeutiche che, di volta in volta, venivano messe in campo. I tumori ovarici sono un esempio paradigmatico. Solo una minoranza di pazienti con tumore ovarico non mostra una risposta significativa alla chemioterapia di prima linea, mentre la maggior parte delle pazienti sviluppa nel corso del tempo recidive progressivamente resistenti al platino. Come mai?
Oggi si sa che dal punto di vista molecolare la resistenza acquisita trova le sue radici nella marcata instabilità genomica delle cellule tumorali e del micro-ambiente che le circonda. Verosimilmente la resistenza si sviluppa per un meccanismo di selezione naturale che i diversi farmaci hanno sulla eterogenea composizione del tessuto tumorale. Cellule con caratteristiche di resistenza sono già presenti in piccole percentuali nel tumore fin dalla diagnosi e quanto più tardi viene diagnosticato tanto più alta è la probabilità che le cellule con caratteristiche molecolari di resistenza siano già presenti. L’esposizione alla prima linea non fa acquisire il meccanismo di resistenza bensì, uccidendo tutte le cellule sensibili, favorisce la crescita e l’espansione di questi cloni resistenti che riformano il tumore con caratteristiche molecolari completamente diverse. In breve, la resistenza acquisita è un processo di selezione naturale innescato dalla esposizione stessa al farmaco, ed intrinsecamente legato alla instabilità ed eterogeneità dei tumori.
Cosa dice una recente revisione?
In un recente lavoro di revisione della letteratura viene preso in considerazione il contributo del sistema di riparazione del DNA alla resistenza. La risposta al danno del DNA è un meccanismo cellulare che protegge il DNA dalle lesioni e ne ripara i danni. Tuttavia, questo meccanismo può anche contribuire alla resistenza terapeutica nel cancro ovarico. Ad esempio, le cellule tumorali possono attivare la risposta al danno del DNA per riparare i danni causati dalla chemioterapia, rendendo le cellule tumorali meno sensibili al trattamento. Tuttavia, la ricerca ha anche dimostrato che l’inibizione della risposta al danno del DNA può aumentare l’efficacia della chemioterapia nel trattamento del cancro ovarico. I PARP inibitori sono citati come una classe di farmaci che sfrutta la cosiddetta “letalità sintetica”, dove l’inibizione simultanea di due diversi meccanismi di riparazione del DNA porta alla morte delle cellule tumorali. Tuttavia, la resistenza ai PARP inibitori può anche svilupparsi, spesso attraverso meccanismi come le mutazioni che ripristinano i geni BRCA1 e BRCA2 o la perdita di funzionalità del gene TP53BP1. L’articolo esamina anche altri approcci terapeutici, come l’inibizione dei geni ATR, CHK1 e WEE1, che codificano per proteine coinvolte nella risposta al danneggiamento del DNA e potrebbero essere bersagli promettenti per il trattamento del cancro ovarico resistente. Infine, l’articolo discute dei biomarcatori predittivi di risposta a questi trattamenti, come l’amplificazione di CCNE1 che potrebbe essere indicativa della risposta a combinazioni di inibitori di WEE1 e ATR.
Quali sono i futuri sviluppi?
In sintesi, la revisione esplora varie strategie terapeutiche per superare la resistenza alla chemioterapia basata su platino e ai PARP inibitori nel tumore ovarico, con un’enfasi sulla manipolazione della risposta al danneggiamento del DNA e l’identificazione di biomarcatori predittivi per migliorare l’efficacia dei trattamenti. La risposta al danno del DNA svolge un ruolo complesso nella resistenza terapeutica nei tumori ovarici, e la sua comprensione può portare allo sviluppo di nuove strategie terapeutiche per migliorare l’efficacia del trattamento”.
Nuovo farmaco per il tumore ovarico: più vita con il Mirvetuximab
Mirvetuximab è il nuovo farmaco destinato a cambiare lo standard attuale di cura del tumore all’ovaio perché è superiore alla chemioterapia tradizionale nel raggiungere diversi obiettivi, a partire dal più importante: allungare la sopravvivenza delle pazienti che, nello specifico, hanno un carcinoma ovarico resistente alla terapia con platino e che esprime elevati livelli di recettore alfa-folato.
A dirlo sono gli esiti dello studio MIRASOL presentato al convegno annuale dell’American Society of Clinical Oncology (Asco) «È il primo medicinale, dopo 20 anni di attesa, che riesce ad allungare la sopravvivenza delle donne con una neoplasia platino-resistente — sottolinea Nicoletta Colombo, direttore del Programma di Ginecologia oncologica all’Istituto Europeo di Oncologia (Ieo) di Milano e autrice principale dello studio—. Avevamo un grande bisogno che non riuscivamo a colmare e questo è il primo passo avanti rispetto alla chemioterapia standard, con la quale la sopravvivenza media delle donne è di circa un anno (quando insorge resistenza al platino), ora si arriva a un anno e mezzo».
Insomma si guadagnano sei mesi. Non sono pochi? «Di ricerche ne sono state condotte molte, ma mai nessuna fino a oggi era riuscita a prolungare la vita delle malate con un tumore all’ovaio resistente al platino, che è la chemioterapia generalmente più efficace contro questo tipo di cancro — afferma Sandro Pignata, direttore dell’Oncologia medica uro-ginecologica all’Istituto dei Tumori Pascale di Napoli, che ha partecipato allo studio. Certo sei mesi possono sembrare poco, ma sono passi avanti che ci fanno comunque sperare di poter ottenere vantaggi ulteriori in fasi più precoci della malattia, com’è già accaduto con altri medicinali». Per esempio, anticipando la somministrazione di Mirvetuximab, che alle partecipanti allo studio MIRASOL è stato dato come seconda, terza o quarta linea di trattamento.
«Mirvetuximab soravtansine è un medicinale di ultima generazione, che fa parte della famiglia degli anticorpi coniugati, già in uso contro diversi tumori solidi e del sangue. Si tratta di molecole che combinano un anticorpo monoclonale in grado di identificare le cellule tumorali con alta specificità a un chemioterapico che si occupa di distruggerle»— aggiunge Domenica Lorusso, professore associato di Ginecologia oncologica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, altra rappresentante italiana dello studio clinico.
“Circa il 30% delle donne con un carcinoma ovarico esprime il recettore alfa dei folati, è quindi una nicchia — conclude Colombo —, ma in base a questi dati ci aspettiamo che arrivi un ok da parte dell’Agenzia regolatoria europea Ema (negli Usa ha già ricevuto l’approvazione accelerata)».
ENGAGe 2023: presentati i poster Acto Italia e Acto Sicilia
Lo scorso mese di settembre si è tenuta l’annuale edizione del Patient Advocacy Seminar ENGAGe, il convegno che vede riunite le principali associazioni pazienti che operano in Europa e che si tiene in contemporanea all’annuale congresso della Società Europea di Ginecologia Oncologica (ESGO).
Occasione di incontro per un aggiornamento sulle novità della ricerca scientifica, della terapia oncologica e della prevenzione, l’evento ha visto la partecipazione di 34 organizzazioni. Particolarmente interessante la sessione poster, dove Acto Italia e Acto Sicilia hanno presentato due importanti campagne di sensibilizzazione sui tumori ginecologici.
“Proteggi il tuo futuro” è il titolo della campagna di prevenzione e sensibilizzazione avviata da Acto Italia tra il 2021 e il 2022 per incrementare la vaccinazione anti HPV e promuovere l’accesso delle donne agli screening cervicali (Pap Test e HPV test). Come noto, il virus HPV è responsabile della principale infezione virale a trasmissione sessuale che colpisce il 90% delle donne e degli uomini sessualmente attivi e causa il 90% dei tumori della cervice. Nell’ambito della campagna Acto Italia ha siglato, insieme a 7 autorevoli advocacy italiane, il “Manifesto per l’Eliminazione dei Tumori HPV correlati”, ha partecipato alla presentazione del Manifesto alle autorità sanitarie nazionali e regionali, ha prodotto 3 guide pazienti, un video educazionale e 3 incontri digitali cui hanno partecipato eminenti clinici e un folto pubblico.
“Stay Stand” è il titolo del progetto di Acto Sicilia dedicato al workshop organizzato dall’associazione in collaborazione con la squadra di Rugby di Catania e indirizzato ai malati di cancro, ai loro familiari e al personale sanitario. Per aiutare il paziente ad affrontare la malattia “con il corpo e con la mente”, è fondamentale che la riabilitazione psico-fisica diventi parte del percorso di cura. Nei pazienti affetti da “affaticamento” l'esercizio fisico aiuta a controllare l'ansia, favorisce la socializzazione, migliora l'umore riducendo la depressione, con un conseguente miglioramento della qualità della vita. Il rugby e la lotta al cancro hanno delle similitudini, in termini di sviluppo di comportamenti resilienti e di sostegno alla squadra, insegnando a prendere il “colpo” e a rialzarsi e andare avanti, dritti verso l’obiettivo: curare.
Mutazione Jolie al Festival di Salute con Acto Italia
Guarda a questo link l'intervento della Prof. Colombo con Silvia Gregory
Di come sta cambiando la diagnosi e il trattamento dei tumori eredo-familiari e delle sfide ancora aperte si è parlato al Festival di Salute sabato 14 ottobre all’evento "Tumori femminili: la forza e la speranza", cui hanno partecipato Nicoletta Colombo, Direttrice di Ginecologia Oncologica Medica all'Istituto Europeo di Oncologia di Milano e Professore Associato di Ostetricia e Ginecologia presso l'Università di Milano-Bicocca, tra le maggiori esperte italiane di tumore ovarico, e Silvia Gregory, vicepresidente di Acto Italia - Alleanza contro il tumore ovarico.
Angelina Jolie è stata la donna che per prima ha rotto il silenzio sul tumore ovarico legato a una mutazione dei geni BRCA1 e BRCA2 e sul test genetico BRCA che ha rivoluzionato i paradigmi di cura del carcinoma ovarico e offerto, ai familiari sani delle pazienti, la prima opportunità di prevenzione primaria contro il rischio di contrarre questa malattia altrimenti non prevenibile e neppure diagnosticabile precocemente.
Ma quanto è alto il rischio di contrarre la malattia legata a queste due mutazioni genetiche? E il rischio riguarda solo il tumore ovarico? Secondo le stime generali le mutazioni BRCA1 e BRCA2 aumentano il rischio di tumore al seno del 70%. Per il tumore ovarico una mutazione BRCA1 aumenta il rischio del 40% e una mutazione BRCA2 lo aumenta del 15-25%. Il rischio aumenta anche per il tumore della prostata e del seno negli uomini (in particolare legati a BRCA2) e per altre neoplasie, soprattutto stomaco e pancreas. In generale, sono associati a mutazioni BRCA circa il 25% di tutti i tumori ovarici. Dati gli elevati livelli di rischio le donne sane che abbiano in famiglia casi di tumore ovarico o al seno devono sottoporsi al test genetico BRCA per sapere se hanno ereditato questo rischio e, nel caso, adottare tutte le misure di prevenzione primaria utili a prevenire la comparsa della malattia.
Sapere di avere la mutazione è oggi un'arma a nostro vantaggio per due motivi. Primo: perché in chi ancora non si è ammalato permette di fare prevenzione. Secondo, perché, in caso di malattia, permette di essere curati con le nuove classi di classi di farmaci mirati molto efficaci.
3° Memorial Mirosa Magnotti
Il 15 ottobre si è tenuto il 3° Memorial Mirosa Magnotti voluto da Giovanni Gerosolima, presidente di Acto Campania, in ricordo della fondatrice e prima presidente dell’associazione. Durante la partita di basket DEL.FES Avellino – Fiobakery Basket Piacenza è stato ricordato il suo impegno nella battaglia contro il tumore ovarico che l’ha vista coinvolta non solo per la sua vicenda personale ma per il progetto associativo cui dato vita impegnandosi nel supportare le donne colpite da questo tumore, nel divulgare informazioni su prevenzione e cura e, soprattutto, nel sollecitare le istituzioni a trovare misure che permettano ai malati e alle loro famiglie di affrontare un percorso difficile con strumenti adeguati. Durante la fase di riscaldamento i giocatori hanno indossato la maglia di Acto Campania per testimoniare la loro vicinanza all’associazione e ricordare Mirosa Magnotti e il suo importante passato di atleta nella pallacanestro.