Cambiamo rotta presentato a Roma
Acto Italia ha presentato al Ministero della Salute “Cambiamo rotta”, il primo Libro Bianco di voci, bisogni e proposte delle donne con tumore ovarico che, attraverso le storie di 9 donne e i risultati di una ricerca* condotta su oltre 100 pazienti, accende i riflettori sui nuovi bisogni di diagnosi, prevenzione e cura per il tumore ovarico. All’evento sono intervenuti, oltre ai clinici coinvolti nella stesura del libro, Filippo Quattrone, Direzione Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute e i parlamentari Guido Quintino Liris, Elena Murelli e Vanessa Cattoi. Ha partecipato inoltre Nancy Brilli in qualità di madrina dell’evento.
Grazie ad Annamaria, Emanuela, Paola, Petra, Ilenia, Antonia, Sveva, Cristina e Fulvia e ai commenti degli oltre 20 clinici che accompagnano le loro storie, il Libro Bianco mette in evidenza quanto c’è ancora da fare a livello diagnostico, chirurgico, medico, terapeutico e di organizzazione sanitaria. I nuovi bisogni ancora insoddisfatti sono molti e il Libro Bianco li sottopone all’attenzione delle istituzioni sanitarie perché possano adottare i provvedimenti necessari “per favorire in ogni parte del territorio un’assistenza personalizzata e di qualità e assicurare un decisivo cambio di passo nella cura di alcune malattie oncologiche” come ha sottolineato il Ministro della Salute Orazio Schillaci nella sua prefazione al libro.
“Con questo Libro Bianco vogliamo dare un contributo importante all’individuazione delle nuove priorità per una migliore presa in carico delle pazienti – ha dichiarato Nicoletta Cerana, presidente di Acto Italia – E queste priorità le abbiamo riassunte nel nostro nuovo Manifesto 2.0 dei bisogni e dei diritti delle pazienti. Le azioni prioritarie individuate sono 7 e vi invitiamo a condividerle sottoscrivendo il Manifesto sul nostro sito a questo link
Il Manifesto nasce dai risultati dell’indagine* promossa da Acto Italia sui bisogni insoddisfatti di oltre 100 pazienti su tutto il territorio nazionale. Dalla ricerca emerge che il livello di conoscenza della malattia è molto migliorato, ma non si conoscono ancora i centri di eccellenza per la cura di questo tumore così grave, la diagnosi precoce resta una chimera, la medicina personalizzata è ancora un obiettivo da raggiungere perché i test di profilazione genomica non sono rimborsati dal SSN e, mentre l’innovazione farmacologica fa grandi passi avanti, le disparità territoriali e le lungaggini della burocrazia non permettono di curare tutte le pazienti nel modo migliore in tutte le Regioni. Vi sono infine bisogni completamente dimenticati come il supporto sessuologico. Per leggere il libro e la ricerca vi invitiamo a scaricarli gratuitamente a questo link
Il progetto “Cambiamo rotta” è promosso da ACTO Italia insieme a AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica), MaNGO (Mario Negri Gynecologic Oncology group), MITO (Multicenter Italian Trials in Ovarian cancer), Salute: un bene da difendere un diritto da promuovere, SIC (Società Italiana di Cancerologia), con l’adesione di Loto e Mai più sole e il sostegno di GSK e Roche.
*Ricerca Acto Italia condotta da Elma Research (maggio-giugno 2023)