Tumore della vulva: perchè parlarne?

Con 45.000 diagnosi in tutto il mondo nel 2020, il tumore della vulva rimane un tumore raro e dalla natura molto intima. “Essendo un tumore raro che colpisce in un’area molto “delicata”” racconta Diane Yamada dell’Università di Chicago” le donne che ne sono colpite non sono tante e difficilmente parlano di questa loro neoplasia.  Per questo è importante migliorarne la conoscenza e parlarne apertamente, come ha deciso di fare Susan Golden. Susan è una paziente colpita da tumore della vulva che proprio dalla sua esperienza di malattia ha capito l’importanza di farla conoscere per convincere le altre donne a rivolgersi a ginecologi esperti e fare controlli regolari quando si accorgono di sintomi insoliti.

Nell’autunno del 2015, Susan aveva notato sulla parte esterna sinistra delle sue grandi labbra un piccolo rigonfiamento infiammato che dopo alcuni mesi diventò dolorante e cominciò a sanguinare. Gli esami clinici e istologici rivelarono la presenza di un tumore della vulva. Questo tumore si sviluppa sull’epitelio esterno degli organi genitali e nelle donne anziane è causato principalmente da un’infezione da lichen sclerorus, Le donne più giovani che sono entrate in contatto con l’HIV, il Papilloma Virus Umano (HPV) o che fumano hanno un rischio maggiore di svilupparlo.

Purtroppo, ci si accorge molto tardi che qualcosa non va, quando compaiono sanguinamenti, perdite o dolore.” spiega Yamada.

Susan Golden non ha idea di perché si sia ammalata e non ha incontrato molte donne nella sua condizione al di fuori dell’ospedale o gruppi di supporto per le pazienti di questo tumore. Dopo lo shock iniziale, ha affrontato, con il costante sostegno del marito, il percorso di cura stabilito dalla Dr.ssa Yamada, a partire dall’intervento chirurgico, eseguito in team con un chirurgo plastico ricostruttivo, che si è occupato della ricostruzione dell’area che la rimozione del tumore aveva intaccato profondamente.

Più lungo per Susan è stato il recupero psicologico, mentre ha avuto un grande aiuto dal Programma di Medicina sessuale integrativa della facoltà di Medicina dell’Università di Chicago, che assiste le pazienti oncologiche nel conservare la funzionalità sessuale perduta a causa della malattia o delle terapie. Per Susan la combinazione della giusta terapia e del programma di riabilitazione fisica è stata decisiva nel conservarle la capacità di avere una normale vita sessuale. La sua proattività nell’affrontare il tema della funzionalità sessuale con il chirurgo è stata determinante, mentre di solito per le pazienti è molto difficile affrontare l’argomento con il team di cura.

Se il mio racconto può aiutare altre donne a capire cos’è il tumore della vulva, a riconoscerlo, a prendersi cura di sé e a rivolgersi allo specialista giusto, allora sento di aver restituito qualcosa alle donne che hanno sofferto  di questo tumore”, dice Golden,”perché ogni donna con la quale ho parlato non ha idea di cosa sia."

Fonte: Università di Chicago - Facoltà di Medicina