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Newsletter Gennaio Febbraio 2023

Scopri i nuovi webinar

Il 25 gennaio sono riprese le conversazioni digitali di Acto Italia “Parliamone tra noi” con un ciclo di 3 incontri con esperti e pazienti interamente dedicati al tumore della cervice, la quarta neoplasia femminile che in Italia interessa oltre 50mila donne e la cui causa principale è l’infezione da papilloma virus che si può contrarre con i rapporti sessuali al pari di altre malattie sessualmente trasmesse. 

Il ciclo di conversazioni digitali, aperto gratuitamente a soci e non soci ACTO Italia, affronta tutti gli aspetti della malattia concentrandosi in particolare sul tema degli strumenti di prevenzione primaria (vaccinazione) e secondaria (test di screening).

Prof.ssa Domenica Lorusso

Il ciclo ha preso il via con l’intervento di Domenica Lorusso, professore associato di Ostetricia e Ginecologia, Responsabile UOS Programmazione Ricerca Clinica della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS.

Il secondo incontro, fissato per mercoledì15 febbraio, sempre dalle 17.30 alle 18.30, affronta il tema della prevenzione e degli screening con l’obiettivo di fornire indicazioni pratiche sui test da effettuare, quando e come. Ne parlerà la professoressa Clementina Cocuzza, Responsabile del Laboratorio di Microbiologia e Virologia Clinica del Dipartimento di Medicina e Chirurgia dell’Università Milano-Bicocca

Prof.ssa Clementina Cocuzza

Il ciclo, che si concluderà il 4 marzo Giornata Internazionale contro l’HPV, si inserisce nel programma mondiale di informazione e sensibilizzazione sulla vaccinazione anti HPV e sugli strumenti di screening (pap test, HPV DNA test) con cui l’OMS intende raggiungere l’obiettivo ambizioso di eliminare il tumore della cervice entro il 2050.

Per informazioni e iscrizioni scrivere a segreteria@acto-italia.org

Racconta la tua storia

Domenica 19 febbraio parte la seconda edizione del laboratorio digitale di scrittura firmato da Paola Peroni, psicanalista, scrittrice e figlia di paziente e Silvia Gregory, medico pediatra e lei stessa paziente. 

Silvia Gregory		Paola Peroni

L’edizione 2023, promossa da Acto Italia prevede un ciclo di 6 incontri domenicali che si terranno il 19 e il 26 febbraio, il 5, 12 e 19 marzo per concludersi domenica 2 aprile. Tutti gli incontri si tengono dalle 16 alle 18.

Il Laboratorio è aperto a un massimo di 15 iscritte socie Acto Italia cui vengono proposte le tecniche narrative che possano aiutare a dar voce alla propria esperienza insieme a suggerimenti, consigli e letture, in un clima di scambio e arricchimento reciproco

“Mettere per iscritto le proprie emozioni permette di dar voce alle angosce, alle speranze e alle paure che accompagnano i percorsi di cura e per rielaborare un’esperienza drammatica come può essere una malattia" – ci racconta Silvia. Le fa eco Paola che ci ricorda, con le parole di Umberto Eco quanto "la narrazione sia capace di dare forma al disordine dell’esperienza".

Per iscrizioni contattare la segreteria di Acto Italia via mail al seguente indirizzo: 

segreteria@acto-italia.org . Per ulteriori informazioni chiamare il 370 7054294

IGCS ascolta le pazienti

Il 26 gennaio via web si è tenuto il terzo incontro Advocacy IGCS nell’ambito del congresso annuale patrocinato dalla Società Italiana di Ginecologia Oncologica - SIGO.

L’incontro dedicato a “Obiettivo donna in oncologia: update su prevenzione & percorsi di cura” ha visto coinvolte come relatrici accanto alle associazioni pazienti Italiane ACTO, LOTO ONLUS, ABRCAdabra, Un Lago di Donne, anche l’oncologa e specialista in nutrizione oncologica Debora Rasio, la professoressa Anna Costantini psico-Oncologa e la dott.ssa Olga Martelli oncologa e autrice del recente libro  “Dove volano i palloncini”, una meravigliosa testimonianza di come sia possibile accompagnare con serenità i propri figli lungo un percorso impervio e doloroso dalla diagnosi oncologica al percorso di cure.

Ha moderato la tavola rotonda la dottoressa Daniela Luvero, ginecologa della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, già membro del consiglio della Società Internazionale di Ginecologia Oncologica (IGCS) e ora Chair del nuovo Network Internazionale di Advocacy nato in seno all’IGCS nel 2022 (IGCAN).

Dr.ssa Daniela Luvero

Tema cruciale e centrale della tavola rotonda: la qualità di vita e le terapie oncologiche integrate erogate dalle associazioni pazienti in collaborazione con i centri ospedalieri che ormai fanno parte del percorso di cura stesso. La qualità di vita delle pazienti è da tempo uno dei principali obiettivi di lavoro di Acto come Nicoletta Cerana, presidente di Acto Italia ha ribadito. Con questo obiettivo specifico è nato anche il Ranch delle Donne, una vecchia fattoria risalente agli inizi del 1900, a pochi passi da Torino. Una nuova realtà sociale in cui le donne e le loro famiglie possono vivere la loro malattia riscoprendo la sensorialità - come ha raccontato la dottoressa Elisa Picardo, ginecologa e presidente di Acto Piemonte. Un progetto ambizioso, una “fattoria sociale” in cui ritrovare il contatto con la natura, la terra e la cultura per favorire un percorso di cura e rinascita interiore, tramite la socializzazione e lo svolgimento di attività concrete che possano aiutare la paziente ma anche la famiglia e i suoi caregivers ad affrontare meglio la malattia.

Mi sento orgogliosa di essere italiana - ha commentato la dottoressa Luvero - Nel nostro paese le associazioni pazienti e le pazienti stesse sono molto attive, nulla in meno rispetto ai network di advocacy esteri. E' un piacere e un onore organizzare periodicamente questi incontri che permettono alle associazioni di confrontarsi e di raccontarsi tra di loro e alle pazienti. 

Il Movimento ti porta lontano

E’ partito nel mese di gennaio il programma “Il movimento ti porta lontano…” promosso da Acto Triveneto e dalla USSL2” Marca Trevigiana per migliorare la qualità di vita delle pazienti oncologiche.  Il programma offrirà gratuitamente incontri di fitness e nutrizione alle pazienti oncologiche dell’Ospedale Cà Foncello di Treviso. Il programma di attività fisica si svolgerà ogni martedì e giovedi dalle 10.30 alle 11.30 e si baserà su momenti di attività fisica nella natura (fitness dolce, camminate, respirazione aerobica) in varie località sotto la guida dell'insegnante Federica Pastrello. I momenti di fitness saranno integrati da 2 incontri via web sull’alimentazione in oncologia con la nutrizionista Lucrezia Trabucco.

Partito il 17 gennaio con una camminata sulla Restera del Sile, il programma proseguirà per oltre 4 mesi secondo un calendario di appuntamenti che verranno annunciati sulla pagina Facebook di Acto Triveneto e di Acto Italia. Per informazioni contattare la Presidente di Acto Triveneto al 333 1037397.

Monza: più accoglienza al San Gerardo

Da lunedì 23 gennaio, all’ingresso dell’ospedale San Gerardo di Monza gli utenti troveranno “un punto accoglienza” gestito dai volontari delle associazioni a cui rivolgersi in caso di necessità.

Accessibilità orientata alla persona, quale elemento essenziale dell’accoglienza: i volontari, con la loro presenza e attraverso la relazione e la vicinanza, consentiranno di vivere l’ambiente ospedaliero, complesso e articolato, in una modalità più a misura d’uomo - scrive la Fondazione Irccs. I volontari si occuperanno di accompagnamento, orientamento e supporto nell’utilizzo di strumenti già disponibili, quali i totem multifunzione per il ritiro di referti di esami di laboratorio o informazioni per l’utilizzo di carrozzine.

Il servizio è previsto negli orari di punta dalle 8.30 alle 12.30, inizialmente per tre mattine la settimana (lunedì, martedì e giovedì).

Acto Lombardia  è tra le associazioni pazienti  che si sono messe a disposizione per realizzare il progetto che si svilupperà con ulteriori attività in via di definizione.

Avellino: Focus sui tumori ereditari

“Tumori eredo-familiari dell’ovaio e della mammella”: nella giornata mondiale per la lotta contro il cancro, con il Patrocinio e la partecipazione del Comune di Avellino, è stato questo il tema centrale del confronto promosso da Acto Campania e dal presidente Giovanni Gerosolima, in collaborazione con il professore Sandro Pignata, dell'”Istituto Nazionale Tumori Pascale”.

In apertura, il sindaco di Avellino Gianluca Festa ha ricordato la fondatrice di Acto Campania: “"Mirosa Magnottii è stata un esempio per tante donne. Ha lottato col sorriso sul volto fino all’ultimo. Coraggio, perseveranza, forza e la voglia di non mollare mai: chi è colpito da una patologia oncologica ha anche bisogno di modelli positivi. Lei è stata tutto questo", ha dichiarato il sindaco di Avellino. "Oggi è la giornata mondiale per la lotta contro il cancro e mi sembra giusto ricordarla. Dobbiamo sempre ringraziare chi diffonde la cultura della prevenzione".   

L’obiettivo dell’appuntamento, svoltosi all’Hotel de la Ville, era di mantenere alta l'attenzione sul tema dei tumori femminili. In particolare, di quelli che si sviluppano a seguito di mutazioni genetiche trasmissibili per eredità familiare. Un evento indirizzato a medici, biologi, infermieri e ostetriche, che rappresentano il primo baluardo contro le malattie tumorali. La prevenzione e l'intervento tempestivo rappresentano, infatti, l'arma principale per affrontarle e combatterle efficacemente e il loro intervento mirato può fare la differenza tra la vita e un esito infausto.

Nella Giornata Mondiale per la Lotta contro il Cancro, è stato ribadito che l'impegno contro le neoplasie deve coinvolgere tutti, in un’azione sinergica tra ricerca, sanità, famiglia, tessuto sociale e informazione. Nessuno può sentirsi escluso da questa battaglia perché nessuno può sentirsi al sicuro senza l'aiuto di tutte queste componenti. 

Con questo spirito, Acto Campania continua, nel solco tracciato dalla sua fondatrice Mirosa Magnotti, ad animare il dibattito e ad organizzare iniziative di formazione e informazione per poter fornire agli operatori sanitari, ai pazienti e alle loro famiglie, gli strumenti per comprendere e affrontare un fenomeno tanto doloroso e devastante per la vita delle persone e di chi è loro accanto.

Medici per la prevenzione in Piemonte

E’ nato proprio a gennaio, mese dedicato al tumore della cervice, il progetto di Acto Piemonte “Medicixlaprevenzione” che ha l’obiettivo di sostenere la prevenzione del tumore della cervice incrementando l’accesso ai test di screening grazie alla collaborazione dei centri privati di ginecologia del territorio piemontese.

Nell’ambito del progetto ogni centro non si limiterà a eseguire gli screening ma fornirà informazioni complete sulla malattia. Sarà possibile effettuare i pap test a Torino, Nichelino, Moncalieri, Ciriè, Ivrea, Baldissero Torinese.

“#Medicixlaprevenzione" è un modo concreto per tutelare la salute delle donne ed è stato realizzato grazie al supporto non condizionante di @Next Lab Italy e Fitoproject.

Per informazioni e prenotazioni telefonare al 339 5921144 o scrivere ad actopiemonte@gmail.com

 Piano Oncologico Nazionale 2023 - 2027

È necessario un approccio globale e intersettoriale, con una maggiore integrazione tra prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico, compreso il miglioramento delle cure e la prevenzione delle recidive. Occorre inoltre mantenere l’attenzione alla centralità del malato e puntare alla riduzione o all’eliminazione delle disuguaglianze nell’accesso agli interventi di prevenzione e cura.

È quanto si legge nella premessa del Piano Oncologico Nazionale 2023-2027, approvato il 26 gennaio 2023 dalla Conferenza Stato Regioni, e per il quale è ancora in corso la proposta normativa, nell’ambito del decreto milleproroghe, per il finanziamento del Piano pari a 20 milioni per gli anni 2023 e 2024.

Il documento mira a definire un complessivo approccio al cancro delineando, anche in coerenza con il Piano europeo contro il cancro 2021, obiettivi ambiziosi, “ma perseguibili e misurabili in tema di promozione della salute e prevenzione, individuazione precoce e diagnosi, presa in carico e cura”.

Nel nostro Paese i dati Istat relativi all’anno 2019 rilevano 179.305 decessi per tumori (99.384 maschi e 79.921 femmine), di cui 169.521 per tumori maligni (94.064 maschi e 75.457 femmine), mentre nel Rapporto “I numeri del cancro in Italia 2021” si stimano per il 2021 100.200 decessi da tumore nei maschi e 81.100 nelle femmine, con un aumento del numero di decessi (0,6% per i maschi, 2,0% per le femmine) in linea con l’invecchiamento della popolazione e una riduzione dei tassi di mortalità per tutti i tumori (circa del 10% nei maschi e dell’8% nelle femmine) rispetto al 2015.

Tra gli obiettivi indicati dal Piano vi è quello di completare l’iter di istituzione della Rete Nazionale dei registri tumori. Altro tema strategico è quello della prevenzione partendo dagli stili di vita alle vaccinazioni, dall’attività di screening al miglioramento dei follow up. Ampio spazio inoltre è dedicato alla cura a partire dalla presa in carico dei pazienti che purtroppo ancora non ha gli stessi standard su tutto il territorio nazionale. Altrettanto importante è l’argomento della formazione degli operatori sanitari da ritenere “uno dei migliori investimenti per garantire alti livelli di performance”.

Scarica il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027

Il piano oncologico ha riscosso un importante apprezzamento dal gruppo delle 42  Associazioni Pazienti che riunite sotto l’egida “La Salute è un bene da difendere, un diritto da promuovere” promuove e partecipa alle scelte sull’organizzazione del SSN. Nella foto Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna e promotrice e animatrice del network di advocacy, con rappresentanti delle associazioni e delle istituzioni. Acto partecipa al network con la vicepresidente nazionale Silvia Gregory.