Newsletter Luglio 2021
Mirosa e il senso de "La Buona Eredità"
Era il 2017. Avevamo deciso di vederci a Milano per parlare del suo progetto. Era scesa puntuale dal treno delle 12 in arrivo da Napoli. Alta, slanciata, elegante mi era venuta incontro nell’atrio dell’albergo. Non avresti mai detto che solo poco tempo prima le era stato diagnosticato un tumore ovarico genetico-ereditario e che aveva già affrontato lunghi mesi di cura.
Sotto braccio teneva il suo progetto. L’aveva intitolato la Buona Eredità. Le chiesi cosa può esserci di buono nell’aver ereditato una grave malattia?Lei mi rispose che con questo titolo paradossale voleva mettere l’accento sul vantaggio che hanno tutte le donne portatrici della sua stessa mutazione genetica perché, conoscendo anticipatamente la propria condizione e sottoponendo se stesse e la propria famiglia a uno screening genetico, possono prevenire questo tumore. Prevenzione ancora impossibile invece per i tumori ovarici non ereditari.
E così la Buona Eredità è diventata il suo cavallo di battaglia.
Dopo essere stata campionessa di basket e ottima professionista, è entrata a far parte della rete di Acto fondando ACTO Campania. Come presidente di Acto Campania ha firmato incontri scientifici, di informazione e formazione. Ma soprattutto ha lavorato tenacemente per promuovere la prevenzione oncologica. La sua fatica si è concretizzata quest’anno nell’approvazione, da parte della Regione Campania, del Decreto 100 che ha aperto finalmente le porte dello screening genetico a tutte le donne a rischio di tumore ovarico permettendo loro di affrontarlo in tempo utile e neutralizzarne il potenziale negativo.
Questo è il senso de "La Buona Eredità".
Mirosa che, elegantissima in abito nero e pelliccia, hai visitato con me la mostra di Picasso a Palazzo Reale
Mirosa che ridendo e sorridendo ci hai raccontato le ricette del tuo Pranzo di Natale e del vero Ragù Napoletano. Tutto con P e la R maiuscole.
Mirosa che hai pregato con tutte noi in San Pietro da Papa Francesco.
Mirosa che hai accettato di sostenere la nostra causa fino all’ultimo.
Mirosa che ci hai lasciate.
La tua Buona Eredità resterà sempre con noi.
Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici
Lunedì 20 settembre sarà una giornata speciale: tutte le associazioni Acto celebreranno la 3a Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici promossa da ESGO (European Society of Gynecological Oncology) e ENGAGE ( European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups).
La giornata si celebrerà all’insegna della parola d’ordine “L’informazione è potere e comunicare è la soluzione” con molti eventi digitali e dal vivo che accenderanno i riflettori sui tumori ginecologici, le neoplasie femminili più frequenti e meno conosciute che nel mondo interessano circa 4 milioni di donne.
In Italia sono poco più di 230mila le donne che convivono con un tumore ginecologico e ogni anno si registrano18mila nuove diagnosi. Tra questi il tumore più frequente è il tumore dell’utero che interessa 117mila donne italiane e 8.700 nuove diagnosi/anno. Seguono il tumore della cervice (57mila casi e 2700 nuove diagnosi/anno), il tumore dell’ovaio (50mila casi e 5.300 nuove diagnosi/anno) e i tumori più rari della vulva e della vagina (10mila casi circa e 1400 nuove diagnosi/anno).
Per tutti questi tumori prevenzione e diagnosi precoce dipendono strettamente da una migliore conoscenza di queste malattie e dalla capacità di riconoscere i primi segnali di allarme. L’informazione è quindi l’arma primaria con cui affrontare la sfida di queste neoplasie e la Giornata Mondiale nasce proprio con questo obiettivo.
Esperti a confronto sulle terapie target
La medicina personalizzata, che ha come principale obiettivo una terapia a misura di paziente, sta diventando una realtà sempre più importante nel campo dei tumori ginecologici. Per capire quanto la medicina personalizzata può fare nel campo dei tumori ginecologici Acto e IGCS (International Gynecological Cancer Society), in occasione della Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici, hanno dato il loro patrocinio all’incontro scientifico ECM “Medicina personalizzata e tumori ginecologici tra presente e futuro” che si terrà in modalità "webinar" lunedì 20 settembre alle ore 14.30.
Il programma si presenta ricco di spunti.
Dopo gli interventi introduttivi di Nicoletta Cerana, presidente Acto onlus e di Roberto Angioli (IGCS, Campus Biomedico) sarà il turno della relazione di apertura di Nicoletta Colombo (IEO) seguita dall’intervento di Maurizio d’Incalci (Humanitas) sul ruolo della biologia molecolare.
Le novità in tema di terapia chirurgica e medica saranno affidate, per il tumore dell’ovaio, ai clinici Paolo Scollo (Ospedale Cannizzaro) e Giorgia Mangili (Ospedale San Raffaele), per il tumore dell’endometrio ai clinici Gennaro Cormio (Policlinico Bari) e Domenica Lorusso (Fondazione Agostino Gemelli), per il tumore della cervice ai clinici Fabio Landoni (Ospedale San Gerardo) e Angiolo Gadducci (AOU Pisa). Un capitolo di attenzione sarà dedicato alla radioterapia nelle neoplasie ginecologiche con l’intervento di Roberta Lazzari (IEO).
Ma, come noto, la medicina personalizzata può trovare piena realizzazione solo all’interno di nuovi modelli organizzativi, argomento cruciale affidato a Sandro Pignata (INT Napoli - Fondazione Pascale).
Infine una tavola rotonda affronterà le questioni più sentite da pazienti e familiari con gli interventi di Nicoletta Cerana (Acto onlus), Paolo Zola (Città della Salute), Maurizio de Cicco ( Farmindustria) e AlbertoBortolami (AIFA) dedicati ai temi dell’informazione, dell’empowerment delle pazienti, dell’uniformità dei percorsi diagnostico terapeutici, dell’accesso equo e tempestivo ai test diagnostici e alle terapie target.
Alle sfide future risponderà l’intervento conclusivo di Giovanni Scambia (Policlinico Gemelli) che chiuderà l’incontro.
Il corso ECM è riservato ai professionisti sanitari elencati nel programma.
Scarica qui il programma.
Per informazioni e iscrizioni
Catania: Acto Sicilia ascolta medici e pazienti
L’albero delle idee è spuntato nel reparto di Oncologia Medica dell’Ospedale Cannizzaro di Catania e sui suoi rami sono fiorite tantissime idee e pensieri per migliorare il rapporto tra medici, pazienti e caregiver.
L’Albero delle idee è un’installazione voluta da Acto Sicilia e destinata a girare per tutti i reparti di oncologia della Sicilia con uno scopo ben preciso: “Ai rami del nostro albero medici, infermieri, pazienti e familiari dei pazienti affideranno i loro messaggi allo scopo di migliorare i servizi di cura e assistenza “– ha dichiarato Daniela Spampinato, presidente di Acto Sicilia nell’evento di presentazione dell’iniziativa, svoltasi alla presenza delle autorità cittadine e ospedaliere. Le ha fatto eco Anna Motta, vicepresidente di Acto Sicilia affermando: “La parola d’ordine di Acto è Alleanza perché solo lavorando tutti insieme potremo trasformare in realtà le idee che pazienti e familiari affideranno al nostro albero e, così, vincere la sfida del tumore ovarico e dei tumori ginecologici”.
L’albero della vita di Acto Sicilia è una testimonianza di speranza che dimostra ancora una volta la vivacità di Acto Sicilia rafforzando la centralità delle pazienti e il ruolo delle associazioni come Acto.
Acto e le donne del Triveneto
Il 29 giugno si è tenuto a Feltre in videoconferenza il convegno “Tumori ginecologici: donne e associazioni si raccontano”. Coordinato dalla dottoressa Laura Favretti, primario del reparto di Ginecologia dell’ospedale Santa Maria del Prato, il convegno ha fatto il punto sui percorsi diagnostico terapeutici regionali per la ginecologia oncologica e sul ruolo che l’associazione pazienti Acto potrebbe svolgere in ambito Triveneto per supportare i bisogni delle donne in tema di informazione sulle patologie ginecologiche, condivisione delle esperienze di malattie e sostegno all’introduzione dei percorsi diagnostico terapeutici ancora non definiti dalla pur buona sanità del Veneto, come quello del tumore dell’utero .
La presidente di Acto nazionale, Nicoletta Cerana, intervenendo al convegno, ha confermato la volontà dell’associazione di sostenere la nascita di un gruppo Acto Triveneto per tenere alta l’attenzione delle istituzioni sanitarie regionali e del pubblico femminile su queste neoplasie.
Guarda il video sul percorso delle pazienti nel reparto di Ginecologia Oncologica dell'Ospedale.
OMS: nessuna donna deve morire
Il tumore della cervice, seppure prevenibile e curabile, rappresenta un serio problema di salute pubblica soprattutto nelle Nazioni povere. Si tratta di un tumore causato dall’infezione del virus HPV, un virus molto comune che si trasmette per via sessuale e che ha un ruolo anche in altri tumori dell’area genitale (ano, vulva, vagina) o della regione testa-collo (orofaringe). Nel mondo ogni anno si ammalano di tumore della cervice poco meno di 600mila persone e in Italia circa 2.700.
Ma il tumore della cervice è uno dei pochi tumori ginecologici che può essere estirpato alla radice grazie alla prevenzione primaria offerta dalla vaccinazione anti HPV che protegge totalmente dall’infezione e grazie alla prevenzione secondaria offerta dal Pap Test e dall’HPV Test, cioè dai test di screening che consentono di intervenire prima che si sviluppi il tumore.
Dunque nessuna donna deve più morire di tumore della cervice.
Con questa premessa, nel novembre 2020, l’OMS ha lanciato la strategia globale per eliminare il tumore della cervice in tutto il mondo entro il 2030. Uno dei punti chiave della strategia è rappresentato dagli obiettivi “90-70-90” da raggiungere entro il 2030:
- 90% delle ragazze vaccinate con tutti i richiami previsti contro l’HPV entro i 15 anni di età
- 70% delle donne sottoposte a screening entro i 35 anni e ancora entro i 45 anni di età
- 90% delle donne con diagnosi di tumore della cervice sottoposte a trattamento
Secondo l’OMS, se venisse raggiunto il traguardo “90-70-90” potrebbero essere evitati 300mila decessi entro il 2030, oltre 14 milioni entro il 2070 e oltre 62 milioni entro il 2120.
In Europa invece il Piano Europeo per la lotta contro il Cancro si è dato come obiettivo vaccinare almeno il 90% delle ragazze nell'UE e aumentare considerevolmente la copertura vaccinale dei maschi entro il 2030.
In Italia da dicembre 2007 la vaccinazione è raccomandata e offerta gratuitamente come prevenzione primaria alle ragazze e ai ragazzi nel corso del dodicesimo anno di età. La prevenzione secondaria, cioè la partecipazione ai programmi di screening, è offerta, seppur con modalità diverse a seconda della Regione, alle donne tra i 25 e i 64 anni.
Per saperne di più sulla vaccinazione HPV scarica la guida dedicata a questo link
Dedica ad Adele Leone
Lunedì 21 giugno grande commozione e ricordi alla “Casa delle Donne del Mediterraneo” di Bari per la cerimonia di dedica della Casa del Mediterraneo a due donne che con il loro personale impegno hanno reso migliore la comunità cittadina: Adele Leone, neurologa, fondatrice e prima presidente di Acto Bari (ora Acto Puglia) che è stata la prima donna a rappresentare i diritti delle pazienti pugliesi colpite da tumore ovarico, e Monica dal Maso, economista, formatrice e docente impegnata da sempre nella difesa dei diritti umani.
Nella Casa delle Donne del Mediterraneo, Adele ha portato il progetto “Rinascita”, il primo percorso extra-ospedaliero di assistenza gratuita per le malate oncologiche pugliesi.
La Casa delle Donne è stato un progetto fortemente voluto da Adele Leone e un grande esempio di solidarietà e alleanza concreta che vive dal 2016 e che continuerà a vivere grazie al coraggio di chi, della cittadinanza attiva, ha fatto la propria missione.
Momenti di commozione per tutti, soprattutto tra le socie di Acto Puglia, un gruppo numeroso che guidato da Annamaria Leone, sorella di Adele e presidente dell’associazione, continua sulla strada tracciata dalla fondatrice.
Testi genomici negli studi clinici
Con il patrocinio di Acto e delle principali società scientifiche del settore si è tenuta lo scorso 2 Luglio a Milano, la XVIII riunione nazionale del gruppo cooperativo italiano di Ginecologia Oncologica “MaNGO” (Mario Negri Ginaecological Oncology Group) in cui ricercatori, clinici e chirurghi hanno fatto il punto della situazione sulle nuove frontiere della ricerca di base e della ricerca traslazionale in oncologia ginecologica.
Grazie alle nuove tecnologie, la ricerca di base è riuscita a studiare non solo le regolazioni genetiche ma anche quelle epigenetiche, cioè quelle regolazioni della funzionalità del DNA che si basano sulla metilazione del DNA. La metilazione del DNA è paragonabile ad una sorta di passaporto molecolare che dice l’origine primitiva delle cellule tumorali. E questo ha un effetto anche sul decorso della malattia. Importanti studi appena pubblicati hanno dimostrato che il tumore sieroso di alto grado che si origina dalle tube ha un profilo di metilazione e quindi di regolazione genica diverso da quello che origina dalla superficie dell’ovaio.
La ricerca traslazionale è quella branca della ricerca scientifica che cerca di applicare negli studi clinici le informazioni molecolari ottenute dalla ricerca di base per migliorare la terapia e la cura dei pazienti. Due argomenti hanno catalizzato l’attenzione: il test per la “genomic scar” e la biopsia liquida che saranno utilizzati in tutti gli studi clinici coordinati dalla rete MaNGO.
Il test per l’analisi della “genomic scar” verrà utilizzato dai ricercatori per stratificare all’esordio le pazienti che possono beneficiare di terapia con PARP inibitori (PARPi). Se nel DNA del tumore è evidente una cicatrice genomica (in inglese “genomic scar”) che testimonia un pregresso difetto di funzionamento del sistema di riparazione omologa del DNA, allora la paziente potrà beneficiare della terapia con PARP inibitori.
Il test della biopsia liquida verrà invece utilizzato per seguire, attraverso un semplice prelievo di sangue, l’evoluzione della malattia nel tempo e poter così anticipare non solo la diagnosi di recidiva ma anche riuscire a dare per la prima volta delle informazioni sulle caratteristiche molecolari della malattia al momento della recidiva.