Newsletter Marzo Aprile 2024
Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico: parliamo di cure centralizzate
In occasione della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico, Acto Italia e IEO venerdì 3 maggio dalle 14 alle 17 organizzano un incontro dibattito aperto a pazienti, caregiver e medici dedicato a un tema cruciale per la sopravvivenza e la qualità di vita delle donne colpite da questa neoplasia: la centralizzazione delle cure nei tumori ginecologici.
Si tratta di un nuovo modello di gestione della paziente che, in chiave multidisciplinare e multiprofessionale, copre l’intero percorso clinico dalla prevenzione alla diagnosi precoce, dalle terapie al follow up sino alla palliazione e agli interventi mirati alla qualità di vita.
Il dibattito presenta i vantaggi di questo modello ma lascia ampio spazio alle criticità che le pazienti incontrano lungo il percorso di cura per permettere di identificare sia le opportunità che gli ostacoli e individuare le migliori strategie per implementare questo nuovo modello di assistenza ospedaliera in oncologia ginecologica.
Intervengono all’incontro, aperto dalla presidente di Acto Italia, Nicoletta Cerana e moderato dalla giornalista Lorella Bertoglio, Giovanni Aletti, Direttore Unità Strategie Terapeutiche Innovative nel carcinoma ovarico IEO, Elisa Picardo, presidente Acto Piemonte, Alessia Sironi, presidente Acto Lombardia, Petra De Zanet, presidente Acto Triveneto, Ilenia Cardamone, presidente Acto Toscana, Annamaria Leone, presidente Acto Puglia, Giovanni Gerosolima, presidente Acto Campania e Annamaria Motta, presidente Acto Sicilia.
L’incontro si terrà in presenza presso l’Aula Magna dell’Istituto Europeo di Oncologia – IEO a Milano ma verrà anche trasmesso via streaming sulla pagina Facebook di Acto Italia e sul canale YouTube.
La partecipazione è gratuita previa iscrizione a http://ems.mzevents.it/start/2235/ita
Informazioni sul sito acto-italia.org e alla segreteria Acto Italia: segreteria@acto-italia.org
Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico: lanciato allarme mondiale
La Giornata Mondiale sul tumore Ovarico 2024 si apre l’8 maggio all’ombra di proiezioni molto preoccupanti fornite dal Data Center WOCD - World Ovarian Cancer Coalition: entro il 2050 l’incidenza del tumore ovarico aumenterà del 55% e la mortalità di quasi il 70% e gli aumenti maggiori riguarderanno soprattutto i Paesi a basso reddito. Tradotto in numeri, le proiezioni indicano che entro il 2050, in assenza di interventi, quasi 12 milioni di donne nel mondo si ammaleranno di tumore ovarico e poco meno di 8 milioni perderanno la vita a causa di questa neoplasia.
Incidenza e decessi: una crescita esponenziale
Le proiezioni riguardano Africa, Asia, Europa, America Latina e Caraibi, Nord America e Oceania.
Secondo queste proiezioni, nel 2050 i maggiori incrementi percentuali di incidenza del tumore ovarico riguarderanno l’Africa (+131,9%) seguita da Oceania (65,9%), America Latina e Caraibi (+62,2%), Asia (+49%), Nord America (+32,1%). Molto distanziata la crescita dell’incidenza prevista per l’Europa che si ferma all’8,8% testimoniando come i progressi della ricerca scientifica e della medicina unite alla presenza di servizi sanitari universali siano in grado di tenere abbastanza sotto controllo questa crescita.
Anche l’incremento percentuale della mortalità per tumore ovarico previsto al 2050 riguarderà innanzitutto l’Africa (+142%), seguita da Oceania (+81,9%), America Latina e Caraibi (+78%) e Asia (+67,6%). Incrementi più bassi riguarderanno il Nord America (+46%) e l’Europa (+19,2%).
L’appello mondiale all’OMS e ai leader sanitari
Di fronte a queste proiezioni che non hanno precedenti la World Ovarian Cancer Coalition ha indirizzato una petizione all’OMS - Organizzazione Mondiale della Sanità e ai leader sanitari chiedendo che il tumore ovarico sia riconosciuto come priorità di salute globale ed esortando a
- riconoscere il cancro ovarico come priorità sanitaria mondiale
- integrare il cancro ovarico nelle iniziative globali per la salute delle donne e nei Piani Nazionali di controllo del cancro
- affrontare le disuguaglianze sanitarie per garantire che un accesso universale alle cure e ai trattamenti
L’appello, che riflette la missione del movimento #NoWomanLeftBehind della Coalizione, è stato lanciato in occasione della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico 2024 e sottolinea la necessità di sviluppare azioni coordinate nell’ambito della prevenzione, diagnosi, trattamento e assistenza, e auspica il superamento delle diseguaglianze di accesso alle cure che in molti continenti aggravano l'impatto della malattia.
Commentando queste proiezioni Clara MacKay, CEO della Coalizione ha dichiarato: “Per evitare milioni di morti inutili dobbiamo insieme per cambiare in modo significativo la gestione della malattia e garantire a tutte le donne un’assistenza adeguata senza discriminazioni geografiche, economiche, etniche e sociali”.
Le ha fatto eco Annwen Jones, presidente WOCD affermando: "Come mostrano i dati, senza un'azione immediata e coordinata, milioni di donne rimarranno indietro. Il nostro appello all'azione è un fermo invito a cambiare il futuro di questa malattia a livello globale e a lavorare perché si realizzi la nostra visione di un mondo in cui tutte le donne che vivono con, o sono a rischio di tumore ovarico, abbiano le migliori possibilità di sopravvivenza e la migliore qualità di vita possibile. Il momento di agire è adesso."
Il tumore ovarico è ancora oggi uno dei “big killers” tra le neoplasie ginecologiche ed occupa il decimo posto tra tutti i tumori femminili (3%). L’elevata mortalità associata a questo tumore è attribuibile a molti fattori tra cui una sintomatologia aspecifica e tardiva e l’assenza di strategie di screening validate che consentano di effettuare una diagnosi precoce, eccetto che per le donne con alterazioni dei geni BRCA1/2. Nel 2022 le nuove diagnosi di tumore ovarico a livello mondiale sono state 324.603. In Italia, nello stesso anno, si sono registrate 6mila nuove diagnosi e 3.600 decessi. La sopravvivenza netta a 5 anni dalla diagnosi è del 43% (cfr “I numeri del cancro”, AIOM 2023).
Acto Italia al fianco dell'Ovarian Cancer Committment
Aumentare la consapevolezza delle nuove possibilità di cura, garantire e velocizzare l’accesso ai test per biomarcatori predittivi e farmaci innovativi, selezionare i centri di riferimento per la cura del tumore ovarico, neoplasia ginecologica rara ma estremamente complessa che ogni anno registra 5.200 nuove diagnosi e una sopravvivenza a 5 anni ancora circoscritta al 45%.
È questo il triplice appello lanciato a Roma in occasione della presentazione pubblica dell’Ovarian Cancer Commitment (Occ), progetto europeo promosso da AstraZeneca con ESGO ( Società Europea di Oncologia Ginecologica9 e ENGAGE, il network europeo dei gruppi di advocacy sul tumore ovarico di cui ACTO ITALIA fa parte operando all’interno dei vari gruppi di lavoro. Il progetto cui Acto Italia aderisce con tutte le 8 associazioni della rete, si propone di promuovere la discussione e il confronto al fine di migliorare la qualità di vita e la sopravvivenza delle donne con cancro ovarico.
Come ha ricordato Nicoletta Colombo, Direttore di Ginecologia Oncologica Medica IEO e Professore associato di Ostetricia e Ginecologia all’Università Milano-Bicocca, la patologia provoca ogni anno più di 3.200 decessi a causa della sintomatologia aspecifica e tardiva e della mancanza totale di strumenti di diagnosi precoce.
Un ruolo cruciale nella cura di questa neoplasia è legato alla competenza degli ospedali.“E’ necessario adottare su tutto il territorio nazionale linee guida omogenee e criteri essenziali con cui selezionare in ogni regione gli ospedali realmente in grado di offrire a queste pazienti le cure migliori – ha affermato Anna Fagotti, Professore di Ostetricia e Ginecologia presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore, Direttrice UOC Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Ircss nonché presidente ESGO. “Questi criteri sono stati stabiliti di recente da ESGO e prevedono, tra gli altri, la presenza di un chirurgo specializzato, un volume di soglia di almeno 30-20 interventi annui, la presenza di team multidisciplinari e l’accesso ai trials clinici.”
“La malattia presenta ancora dei bisogni insoddisfatti per la maggioranza dei pazienti - ha commentato Nicoletta Cerana, Presidente Acto Italia Alleanza contro il Tumore Ovarico - L’innovazione terapeutica sta migliorando le prospettive delle donne interessate dal tumore ovarico ma bisogna prestare maggiore attenzione a livello di assistenza socio-sanitara e alla qualità di vita durante e dopo le terapie”.
Infine vi è stato l’appello dell’onorevole Annarita Patriarca della Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati, secondo la quale “Sul versante istituzionale è necessario un impegno comune del Governo e del Parlamento per garantire l'accesso a tutte le donne ai trattamenti più innovativi ed efficaci. Una priorità non rinviabile, che deve essere inserita nell'agenda politica".
Salute delle donne italiane: siamo rimaste indietro
Secondo il Global Women’s Health Index - che misura lo stato di salute del 97% delle donne e delle ragazze di 143 Paesi a partire dai 15 anni - le italiane sono le donne che partecipano meno ai programmi di prevenzione oncologica e malattie sessualmente trasmissibili: solo l'11% dichiara di essersi sottoposta a un test oncologico negli ultimi 12 mesi (media EU 20%, media globale 11%) e solo il 5% si è sottoposto a un test per le malattie o le infezioni sessualmente trasmissibili negli ultimi 12 mesi (media europea 8%, media mondiale 10%). L’Italia si colloca quindi al 17° posto nella dimensione prevenzione nel 2022.
L’indice, sviluppato dall’azienda Hologic e dalla società di ricerche Gallup, ha analizzato 5 dimensioni della salute femminile: la prevenzione, la salute emotiva, le opinioni sulla salute e sulla sicurezza, i bisogni di base e la salute individuale. Queste dimensioni spiegano più dell'80% della variazione nell'aspettativa di vita delle donne in tutto il mondo.
Sempre i dati raccolti fra le donne italiane rivelano una realtà particolarmente preoccupante.
Solo il 51% delle intervistate si dichiara soddisfatta della disponibilità di un'assistenza sanitaria di qualità nella propria zona, percentuale che tende a diminuire ulteriormente per le donne appartenenti alle fasce di reddito più basse (48%). Un dato allarmante, soprattutto se paragonato ai dati della prima rilevazione del 2020 quando la soddisfazione era pari al 60% e rispetto la media globale ed UE (68%).
Anche i dati sulla salute emotiva non sono confortanti. Dalla ricerca emerge che quasi 9 donne su 10 percepiscono la violenza domestica come un problema diffuso nel luogo in cui vivono, percentuale molto al di sopra della media globale (64%).
“In un mondo in cui la salute delle donne riflette direttamente la salute delle società, è sorprendente osservare un peggioramento dei dati, specialmente in dimensioni cruciali come la prevenzione. Questi aspetti influenzano significativamente l'aspettativa di vita media delle donne alla nascita, sottolineando l'urgenza di affrontare tali sfide” ha dichiarato Giacomo Pardini, Senior Country Leader di Hologic Italia.” Dobbiamo lavorare tutti insieme, imprese, associazioni pazienti e istituzioni affinché la salute delle donne sia prioritaria, indipendentemente dalla posizione geografica, dallo stato economico o dal livello di istruzione. Insieme, possiamo lavorare per un futuro in cui il benessere delle donne sia garantito”
Assegnato ad Acto Italia e Omnicom PR Group Cracking Cancer Award 2024
Il Craking Cancer Forum, evento che dal 2019 offre annualmente un confronto nazionale sulle prospettive della lotta al cancro in Italia, ha assegnato il Craking Cancer Award 2024 ad Acto Italia e a Omnicom PR Group per la campagna di Advocacy “Cambiamo rotta”.
Il premio è stato consegnato a Nicoletta Cerana, presidente Acto Italia e a Teodoro Lattanzio, responsabile divisione healthcare Omnicom dal prof. Gianni Amunni, coordinatore scientifico ISPRO e direttore Dipartimento Oncologico dell’Ospedale Careggi di Firenze e da Paolo Pronzato, presidente Periplo e coordinatore DIAR Oncoematologia.
La targa premio, che simbolicamente raffigura San Giorgio che uccide il drago, viene assegnata annualmente ai ricercatori, alle personalità distintesi maggiormente nella lotta al cancro e alle organizzazioni per i migliori progetti di innovazione dei processi di Rete.
A questo link è possibile rivedere il video della premiazione sulla pagina Facebook di Acto Italia.
Un regalo digitale per tutti i soci Acto
Da aprile 2024 tutti i soci presenti e futuri di Acto Italia e di tutte e 7 le associazioni regionali Acto presenti in Piemonte, Lombardia, Triveneto, Toscana, Campania, Puglia e Sicilia Acto potranno accedere gratuitamente alla piattaforma Acto Digital, uno strumento innovativo creato esclusivamente per chi ha scelto ACTO e che permetterà a ciascuno di partecipare attivamente a tutte le iniziative culturali e di informazione scientifica dell’associazione direttamente dal comfort di casa.
Su Acto Digital l’informazione e la condivisione si incontrano: accedendo alla piattaforma ogni socio potrà partecipare agli webinar informativi, rivedere le registrazioni degli eventi passati, scaricare le Guide sui tumori ginecologici e su tutti gli aspetti di qualità di vita correlati: dalle domande da fare al medico al momento della diagnosi ai problemi psicologici e sessuali, dai consigli per una alimentazione corretta da seguire durante le cure alla scoperta dei rischi genetici ereditari e di come prevenirli. Accedendo alla piattaforma Acto Digital sarà possibile scaricare on demand tutta la collezione video e ascoltare le storie personali e gli aggiornamenti sulle cure dalla viva voce delle pazienti e dei medici che fanno parte dei Comitati Tecnico-Scientifici della rete Acto.
A chi è già iscritto ad una delle 8 associazioni Acto il link verrà inviato direttamente mentre i nuovi iscritti riceveranno il codice e le istruzioni per registrarsi alla piattaforma con la conferma di iscrizione.
Per ulteriori informazioni scrivere a segreteria@acto-italia.org.
HPV Day: presentato a Milano il Protocollo d'intesa con Regione Lombardia
Lunedì 4 marzo, Giornata Mondiale per la Lotta contro l’Infezione da HPV, ACTO Italia insieme a LILT, Fondazione Veronesi e FAVO ha presentato il protocollo d’intesa siglato con Regione Lombardia e con il quale le 4 associazioni si sono impegnate a collaborare per la prevenzione dell’infezione HPV attraverso specifiche azioni di sensibilizzazione, tra cui la promozione degli screening e della vaccinazione.
Tra gli obiettivi principali dell’accordo uno spazio importante è occupato dalle iniziative di carattere informativo rivolte alla popolazione lombarda con particolare attenzione alle fasce giovanili e dalla definizione di un programma annuale di interventi in occasione della Giornata Mondiale per l'Eliminazione del Tumore della Cervice uterina che si celebrerà il prossimo 17 novembre
In occasione dell’evento, tenutosi presso la Sala Biagi di Palazzo Lombardia, Acto Italia ha presentato i progetti dedicati al pubblico degli adolescenti con particolare riferimento al progetto Engage Teen che, dal 2022, è stato attivato a livello europeo e in tutta Italia sotto l’egida di EnGAGE, il network europeo delle associazioni pazienti in oncologia ginecologica.
In occasione dell’HPV Day, Regione Lombardia ha organizzato su tutto il territorio regionale Open Day di Screening e Prevenzione, in cui sono stati offerti gratuitamente:
- screening mammografico rivolto a donne dai 45 ai 74 anni (esame ripetibile ogni 12 mesi dai 45 ai 49 anni, ogni 24 mesi dai 50 ai 74 anni)
- pap-test rivolto a donne dai 25 ai 29 anni (esame ripetibile ogni 3 anni)
- hpv test rivolto a donne dai 30 ai 64 anni (esame ripetibile ogni 5 anni)
- vaccino contro l’HPV rivolto a maschi da 11 a 18 anni (nati dal 2006), femmine da 11 a 26 anni (nate dal 1998), categorie a rischio
Il libro del mese: "Gim tra sogno e realtà"
La storia siamo noi. Le storie sono quelle raccolte nel volume “GIM tra sogno e realtà” curato da Vincenzo Alastra e edito da Pensa Multimedia.
Pubblicato nel 2021, nelle sue 228 pagine il libro propone le storie intense presentate al concorso letterario-fotografico promosso nel 2021 da Asl Biella e Fondo Edo Tempia i cui volontari, dal 1981, sono impegnati sul fronte della ricerca sul cancro, della prevenzione, della cura e dell’assistenza ai malati oncologici.
Il volume raccoglie i contributi di chi - paziente, caregiver, medico, volontario - attraverso le parole o le immagini, ha voluto offrire una testimonianza personale, aprendosi alla riflessione e al dialogo, rendendo disponibile una presenza a chi ancora sta soffrendo per un tumore. Il libro si rivolge a un pubblico di lettori molto diversi: ai medici, al personale infermieristico, ai volontari che quotidianamente si confrontano con la malattia oncologica ma anche a tutti coloro che hanno vissuto una esperienza di cancro e a tutti coloro che scelgono di accostarsi al tema della malattia con il desiderio di conoscere, di comprendere e anche di esorcizzare le paure.
Un libro importante che ci ricorda soprattutto l’importanza della narrazione e di quanto possa essere essenziale e rivitalizzante coltivare la capacità di raccontare e condividere le nostre storie.
Vincenzo Alastra, curatore del volume, è Responsabile del Servizio Formazione e Sviluppo Risorse Umane dell'ASL Biella, nonché professore a contratto presso l’Università di Torino e l’Accademia di Belle Arti di Brescia Santa Giulia.
Un libro da leggere per conoscere, condividere e crescere.
Cerchi storie di donne con tumore ginecologico? Cerchi storie di medici ? Cerchi libri che ti possano aiutare a sapere di più? Collegati alla sezione del sito Acto BookClub. Troverai un’ampia selezione di titoli e potrai a tua volta suggerirne di nuovi. Ti aspettiamo.