Newsletter Marzo Aprile 2020
Adele Leone ci ha lasciate: una borsa di studio in sua memoria
Domenica 22 marzo 2020 Adele Leone, fondatrice e presidente di Acto Bari, ci ha lasciate. La ricordiamo attraverso le belle parole con cui il giornalista Daniele Amoruso l’ha raccontata sulle pagine della “Gazzetta del Mezzogiorno”
“Non avremo più al fianco Adele Leone. E’ mancata domenica sera dopo lunga malattia. Mancherà a tante donne a cui è sempre riuscita ad essere vicina come medico e come malata di un tumore difficile che arriva sempre inaspettato e stordente, senza mai dare qualche segno prima. Le donne che ricevono ogni anno questa diagnosi vivono sempre un momento terribile e Adele Leone che aveva vissuto personalmente questa esperienza nel 2013 riusciva con tutte a trovare le parole più lucide e care, di conforto e stimolo. Con la singolare capacità di stare sui due lati della vita. Adele Leone è stata primario del Reparto di Neurologia dell’Ospedale di Bisceglie. Ha fondato Acto Bari nel 2014 perché aveva capito che bisognava parlare di più del tumore dell’ovaio e informare le donne. Con intelligenza ed umanità. Adele è stata il punto di riferimento anche per la Casa delle Donne del Mediterraneo. Per lunghi anni l’abbiamo incontrata in tutte le iniziative di cui era promotrice. Si è battuta con il piglio della “calabrese”, come le piaceva definirsi, per sostenere importanti battaglie come la diffusione e la gratuità del test genetico per la ricerca delle mutazioni del geni BRCA1/2 e ha attivato il progetto “Rinascita” che consente alle pazienti di fruire gratuitamente di supporto psicologico, di corsi di trucco ed estetica perché “la paziente non deve mai sentirsi sola in questo doloroso percorso”.
Che destino, andarsene domenica sera con rigore e silenzio, in questo lockdown che ha impedito a tutti di esserle vicini evitando le espressioni inutilmente compassionevoli che non sono mai state nel suo stile.”
In ricordo di Adele Leone Acto Bari sta raccogliendo fondi per l’istituzione presso l’Università degli Studi di Bari di una borsa di studio a lei intitolata e dedicata alla ricerca sul Tumore Ovarico. Chi desidera partecipare alla raccolta fondi può donare attraverso il sito Acto al seguente link di Acto Bari .
E' nata Acto Toscana: un formidabile gruppo di pazienti
Il mese di aprile segna la nascita di Acto Toscana, la nuova associazione pazienti che entra a far parte della rete nazionale Acto onlus.
Acto Toscana è guidata da un Comitato Direttivo di cui fanno parte Silvia Simoncini presidente, Felicia Compagna vicepresidente, Sandra Sticci segretario, Ilenia Cardamone tesoriere, Lucia Marzuoli social media manager, Daniela Foscoli e Silvia Bargellini responsabili eventi.
Acto Toscana è raggiungibile attraverso le pagine aperte su Facebook e Instagram dove si trovano notizie e informazioni utili anche per affrontare questi giorni di particolare difficoltà. Segnaliamo in particolare le indicazioni per le pazienti, le 10 cosa da sapere sul tumore ovarico e la serie di post dedicati alla Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico che si celebrerà il prossimo 8 maggio. Tra breve saranno inoltre disponibili sul sito www.acto-italia.org anche le informazioni utili a chi desidera iscriversi o fare donazioni ad Acto Toscana.
Infine invitiamo tutti coloro che desiderano conoscere personalmente la presidente Silvia Simoncini ad ascoltare le sue parole.
Con la nascita di Acto Toscana, la rete Acto onlus oggi conta in totale 7 associazioni pazienti, oltre 1000 associati, 10mila fan Facebook e 150mila utenti anno del sito www.acto-italia.org.
Emergenza Covid 19: con Acto Lombardia sostegno psicologico gratuito
Acto Lombardia ha lanciato recentemente un servizio gratuito di supporto psicologico per tutte le pazienti lombarde colpite da tumore ginecologico. Il servizio è attivo presso l’Ospedale San Gerardo di Monza, centro specializzato per il trattamento del tumore ovarico e dei tumori ginecologici. “In questo momento di emergenza COVID- 19 ci siamo chieste di cosa avessero bisogno le pazienti che ogni giorno si confrontano con un tumore ginecologico – ha dichiarato Alessia Sironi, presidente di Acto Lombardia - e abbiamo pensato che il supporto più utile potesse essere quello psicologico che ha sempre aiutato molte di noi in momenti di difficoltà e incertezza. Ci siamo quindi attivate e grazie alla collaborazione con la dottoressa Francesca Gallina, psiconcologa e psicoterapeuta, abbiamo avviato il servizio gratuito per tutte le pazienti”.
La dottoressa Gallina è disponibile ad ascoltare le pazienti tutti i sabati dalle 11.00 alle 12.00, su prenotazione. Per informazioni e prenotazioni: e-mail: segreteria.actolombardia@gmail.com / tel. 351 5141549
Covid -19: cosa devono fare le pazienti in cura per tumore ovarico
Cosa vuol dire affrontare una diagnosi e una cura per un tumore ovarico in questa situazione di emergenza Covid-19? Come si devono comportare le donne che hanno un tumore ovarico? Cosa cambia nell'accesso alle cure? La rivista Dica 33 lo ha chiesto alla professoressa Nicoletta Colombo, direttore del Programma di Ginecologia Oncologica, dell'Istituto Europeo di Oncologia di Milano e cofondatrice di Acto.
Ecco le sue indicazioni.
- Cosa succede se si è appena ricevuta una diagnosi di tumore ovarico?
La chirurgia è il primo trattamento, dopo la diagnosi di carcinoma ovarico, che dovrebbe essere eseguito entro 1 mese dalla diagnosi. Poiché il tumore ovarico rientra tra le patologie di classe di rischio prioritario (classe A), definite a livello regionale, anche in piena emergenza Covid-19 l'intervento dovrebbe essere eseguito nei tempi stabiliti. Quello che cambia è che la Regione ha identificato dei centri Hub oncologici - cioè ospedali predisposti dalla Regione come punto di riferimento oncologico - verso i quali dovrebbero essere indirizzati i pazienti dai diversi ospedali territoriali. Poichè tutti gli ospedali hanno chiuso le attività di chirurgia programmata per accogliere i pazienti Covid-1, queste misure servono ad assicurare che la paziente oncologica con carcinoma ovarico, nonostante l'emergenza Covid-19, possa ricevere tutti i trattamenti e le cure necessarie.
- Cosa cambia per le donne che sono già in chemioterapia?
La paziente in trattamento farmacologico chemioterapico, potrà continuare le sue terapie. Solo in casi particolari e a discrezione del medico, è possibile che vengano rimandati. La paziente che ha un trattamento attivo salvavita anche in questo momento continua a ricevere tutte le cure. Per chi riceve chemioterapia ospedaliera in infusione, ciascun centro ha messo in atto procedure di sicurezza che garantiscono un ambiente più protetto possibile.
- Esistono delle cure chemioterapiche domiciliari?
Si, esiste un trattamento chemioterapico orale. In condizioni normali questo farmaco va ritirato in ospedale. In emergenza Covid-19, per limitare gli spostamenti delle pazienti, ci è stato permesso, in via eccezionale, di spedirli direttamente a casa con il corriere. La spedizione avviene dopo un colloquio telefonico in videoconferenza, per accertarsi delle condizioni di salute. In alternativa, stiamo somministrando alle pazienti che si recano in ospedale un trattamento per 2 mesi.
- Perché è importante che le pazienti vengano protette dal rischio contagio?
I dati medici giunti dalla Cina confermano che i pazienti in chemioterapia sono persone più fragili, perché si trovano in una condizione di riduzione delle difese immunitarie. Sono dunque più a rischio di contrarre l'infezione e di sviluppare forme gravi di Covid-19.
- Come vengono protette le pazienti dal rischio di contagio in ospedale?
Quando una paziente deve recarsi in ospedale viene contattata il giorno prima per un colloquio telefonico in cui si chiede se ha sintomi e se ha avuto contatti con persone positive al virus per evitare di far venire in ospedale chi può essere potenzialmente positivo. Una volta arrivate nella struttura, abbiamo dei check point dove viene misurata la febbre e poi vengono effettuati altri accertamenti anamnestici.
- Come si devono difendere le pazienti dal rischio contagio?
Devono seguire ancor più scrupolosamente le indicazioni del Ministero della Salute, ovvero lavarsi le mani spesso e accuratamente con sapone o con gel disinfettanti. Pulire adeguatamente le superfici. Tenere distanze di sicurezza con le altre persone. Ed è opportuno che restino in casa. Si può uscire per recarsi all'ospedale ed eventualmente per fare la spesa, solo se nessuno può farlo per loro.
- Avete messo in atto altre strategie per limitare l'accesso in ospedale?
Sì, per esempio invitiamo le pazienti a fare gli esami del sangue di controllo in centri analisi vicino a casa, senza recarsi in ospedale, poi li controlliamo da remoto. Inoltre abbiamo rimandato le visite di controllo, quelle chiamate di follow-up.
- Le visite di follow-up sono sospese, ma è rischioso per le pazienti?
No, perché abbiamo rimandato solo le visite a pazienti che hanno terminato la chemioterapia e che eseguono periodicamente visite di controllo. Nel caso queste pazienti abbiano sintomi particolari o abbiano dei dubbi, possono sempre mettersi in contatto con il centro oncologico. Inoltre alle pazienti in follow up e in buone condizioni è consigliabile eseguire gli esami previsti vicino al proprio domicilio ed inviarli all’oncologo curante. Sarà poi possibile eseguire un consulto telefonico o in videoconferenza per valutare esami e condizioni cliniche.
Le indicazioni della professoressa Colombo sono accompagnate da un suo intervento e da una serie di interessanti video schede che trovate nel video qui sotto.
Emergenza Covid 19: due ricerche per capire i bisogni dei pazienti
Conoscere i bisogni dei pazienti oncologici in questo momento di grave difficoltà sanitaria è un imperativo per tutte le associazioni pazienti. Per tale motivo Acto è tra i promotori di due importanti studi condotti l’uno in Italia e l’altro in Europa.
In Italia è partita su Facebook l’indagine online promossa dalle associazioni pazienti che fanno parte del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Il sondaggio si rivolge ai pazienti oncologici o onco-ematologici di tutta Italia per offrire uno spazio di ascolto su come stanno vivendo questo periodo di emergenza da tre diversi punti di vista: assistenziale, sociale e personale. Con questo breve ma efficace sondaggio si intende scattare una fotografia aggiornata dei bisogni dei pazienti italiani per poi poter condividere i risultati con le Istituzioni in questo delicato momento di transizione verso la fase successiva di convivenza con il Covid-19. A questo link trovate il questionario da compilare.
In Europa, un'altra interessante ricerca è promossa da Engage - European Network of Gynaecological Advocacy Group, la rete europea delle associazioni pazienti attive in campo oncoginecologico costituita nel 2012 da ESGO (European Society of Gynaecological Cancer) e di cui Acto nazionale fa parte. La ricerca si indirizza a tutte le donne con tumore ginecologico (carcinoma ovarico, cervicale, endometriale e HPV correlato) con l’obiettivo di conoscere i bisogni, le preoccupazioni, gli ostacoli oggettivi e psicologici rilevati a causa della pandemia durante il percorso di cura (diagnosi, trattamento, follow up). Per partecipare al sondaggio è necessario essere paziente, conoscere la lingua inglese ed avere una età compresa tra i 30 e i 75 anni. Acto provvederà a diffondere la ricerca online pubblicando il link sui social assieme a un video della Prof. Nicoletta Colombo - Direttore del Programma di Ginecologia Oncologica dello IEO, che inviterà le pazienti a compilare il questionario. Seguiteci sui social Facebook, Twitter e Instagram.
Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico 2020 al nastro di partenza
Mancano poche settimane alle celebrazioni della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico in programma il prossimo 8 maggio. La Giornata è promossa dal 2013 dalla World Ovarian Cancer Coalition e nell’ultima edizione ha raggiunto 420mila persone di 50 Paesi e 45 lingue.
Anche l’edizione 2020 si svolgerà principalmente online sui canal social Facebook, Twitter, Instagram all’insegna dello slogan “Powerful voices”, cioè del potere della voce di tutte le donne colpite da tumore ovarico che nel mondo sono 295 mila con un incremento stimato delle nuove diagnosi pari al 55% nel 2035. La rete Acto invita tutte le donne italiane a partecipare aggiungendo la propria voce a quella delle donne di tutto il mondo. Per scrivere sul Power Wall basta andare a questo link cliccare sul bottone "Join the Powerwall" scrivere il nome e la città o il paese oppure il nome dell'associazione o anche una parola che si ritiene emblematica della malattia o del proprio impegno contro la malattia. Con il bottone "Share the Powerwall" si può condividere il link sui social a parenti, amici e conoscenti perchè anche loro scrivano contribuendo a raggiungere sempre più persone.
