Newsletter Novembre Dicembre 2022
Acto per l'eliminazione del tumore della cervice
Il 17 novembre si è celebrata la Giornata Mondiale per l’eliminazione del tumore della cervice e Acto ha ribadito il proprio impegno sottoscrivendo il Manifesto per l’eliminazione dei tumori correlati al papilloma virus insieme a Fondazione Umberto Veronesi, FAVO, CNG, LILT, Incontra Donna, Cittadinanza Attiva, Think Young. Ha inoltre portato la voce delle pazienti all’incontro con i clinici e le autorità politiche “Eliminare il cancro alla cervice uterina: i bilanci e le prospettive a due anni dalla call to action dell’OMS”.
Ogni anno in Europa questa neoplasia, che è causata dall’infezione del papilloma virus e che si può contrarre attraverso i rapporti sessuali, viene diagnosticata a oltre 66mila donne e provoca più di 30mila decessi. Annualmente in Italia si registrano più di 3mila casi di tumore della cervice uterina e il tumore rappresenta ancora un'importante causa di morte per le donne: si stima che, tra i nuovi casi, nel 2020 sono state 1.011 le donne decedute per questa patologia.
Questi sono numeri troppo alti per un tumore che non solo è diagnosticabile precocemente grazie agli screening oncologici (Pap Test e HPV test) ma che si può addirittura azzerare grazie alla vaccinazione anti HPV. Per questo l’OMS ha lanciato una campagna mondiale destinata ad eliminare i tumori HPV correlati entro il 2030 e la Commissione Europea ha predisposto un piano di intervento denominato “ Europe’s Beating Cancer Plan” con cui intende supportare gli stati membri dell’UE nelle strategie vaccinali di ragazze e ragazzi, al fine di arrivare a una copertura del 90% e consentire al 90% della popolazione target l’accesso agli screening oncologici.
Purtroppo, passare dalla teoria alla pratica non è così facile.
Il Ministero della Salute ha recentemente pubblicato gli ultimi dati relativi a screening e coperture vaccinali anti-HPV, da cui emerge che siamo ancora lontani dagli obiettivi tanto nazionali quanto internazionali. Nel biennio 2020-2021 i dati sugli screening sono peggiorati rispetto agli anni precedenti: il 77% delle donne fra i 25 e i 64 anni di età si è sottoposta allo screening cervicale (Pap-test o HPV test), registrando una diminuzione del 3% rispetto al triennio 2016-2019. Una tendenza analoga si riscontra per le prestazioni vaccinali, dove i tassi di copertura non sono riusciti a ritornare ai livelli pre COVID. Al 31 dicembre 2021, le undicenni vaccinate con ciclo completo erano il 32,22%, contro il 41,6% del 2019, mentre i dati peggiorano ulteriormente se si considera la popolazione maschile, dove solo il 26,75% degli undicenni è stato immunizzato nel 2021, a fronte del 32,25% del 2019.
Io sono il libro
Adriana aveva 15 anni quando le è stato diagnosticato un “tumore borderline dell’ovaio siero-mucinoso con carcinoma intraepiteliale”. Oggi Adriana ne ha 24 e ci racconta la sua esperienza di malattia con il libro “Nel fiore degli anni”.
“Questo libro è la mia primavera. Questo libro è la mia pace. Questo libro è la dimostrazione che io sono il libro.” Il libro non è solo una storia personale raccontata con il ritmo di una “series”, ma anche un collage di emozioni e sentimenti intensi, un vocabolario stupefacente di parole della malattia che non hanno niente di ordinario o di già visto e sentito. Leggendole scopriamo che “parlare bene di cancro” ci può salvare, che la “buona paziente” non è una stereotipata guerriera bensì una donna che ha il diritto di stare male e di soffrire “perché anche a una margherita non puoi chiedere di essere profumata e colorata per tutto l’anno”. E poi l’accesso alle cure di qualità che, anche nel nostro Paese inclusivo e privilegiato, rischia di essere negato ad intere categorie di persone come i migranti, i poveri, gli LGBTQ+1, gli homeless, i malati mentali. Tra le parole troviamo pure la masturbazione e tutti i tabù sessuali che circondano ancora le donne colpite da un tumore ginecologico e che il diritto urgentissimo all’educazione sessuale deve aiutarci ad eliminare.
Il linguaggio e i colori dei fiori accompagnano questo piccolo straordinario volume illustrato che è scritto, “con l’obiettivo di condividermi e condividere la mia storia mettendomi a disposizione delle persone che lo vorranno” come scrive Adriana che fa parte di Acto Puglia e che all’impegno volontario è giunta grazie ad Adele Leone, fondatrice di Acto Puglia “una meravigliosa donna femminista, paziente, neurologa, esempio di coraggio nel senso di “avere cuore”. Questo piccolo diario è dedicato a lei che mi ha insegnato quanto vivere coraggiosamente possa essere una scelta e che le associazioni sanno essere luoghi di ascolto e di cura”
Edito da Edizioni del Sud con il supporto di Acto Puglia e illustrato da Angela Ruggiero, che vi ha anche contribuito con la propria storia, il volume viene distribuito da Acto Puglia a fronte di una donazione minima di 10 euro (per informazioni e richieste: Acto Puglia – tel. 3408504587)
Noi vi consigliamo caldamente di acquistarlo e leggerlo ascoltando la playlist “Nel fiore degli anni” creata da Adriana su Spotify. La play list include 21 brani per 1h27’ di ascolto fantastico. Non ve lo perdete. (https://open.spotify.com/playlist/7ot8qns6IQrOQu3WwsHTWv)
Rapporto Acto: la sessualità dimenticata
Sebbene i tumori ginecologici siano quelli che colpiscono di più la donna nella sua vita sessuale, 6 donne su 10 non vengono informate dal loro medico circa i cambiamenti che un intervento chirurgico spesso invasivo o gli effetti collaterali delle terapie oncologiche potranno causare. Questa mancanza di supporto anche solo informativo provoca una situazione di incertezza e di paura che spinge molte donne a rinunciare al proprio benessere sessuale
Purtroppo, oggi, la qualità della vita sessuale è ancora un diritto negato a chi soffre di un tumore ginecologico: è questo il dato più rilevante che emerge dal Rapporto Acto sulla qualità di vita delle pazienti presentato recentemente a Milano.
Il Rapporto, nato da una ricerca quantitativa su oltre 100 malate e da colloqui in profondità con un gruppo più selezionato di pazienti, ha misurato la qualità della vita e della comunicazione medico-paziente in tre grandi ambiti: il benessere psicologico, il benessere nutrizionale e il benessere sessuale.
L’ambito che risente maggiormente della malattia è quello personale (59,8%), inteso come percezione del proprio aspetto fisico e della propria identità corporea, seguito dall’ambito familiare (27,5%) e da quello professionale lavorativo (12,7%). Sorprendentemente però la percezione problematica del proprio corpo non influisce sull’umore che resta discreto nel 57,8% delle donne, buono nel 26,5% e depresso solo nel 15,7% dei casi. La maggioranza delle pazienti si sente inoltre psicologicamente ben supportata dal proprio medico curante.
In tema di alimentazione il 61,8% delle intervistate ha dichiarato di aver cambiato le proprie abitudini dietetiche e il 71,6% ha trovato un supporto in questo senso.
I problemi nascono invece quando si affronta il tema del benessere sessuale, della vita di coppia, della vita affettiva e di relazione. 7 donne su 10 hanno dichiarato che la loro vita sessuale è cambiata da molto (44,1%) a parzialmente (25,5%) e solo per il 30,4% è rimasta invariata. Di fronte a questi cambiamenti il 63,7% delle rispondenti non ha ricevuto alcuna forma di aiuto dal proprio medico.
Quasi tutte le donne ricordano soltanto il divieto posto ai rapporti sessuali per 60 giorni dopo l’intervento chirurgico. Molte di loro hanno dichiarato di sentirsi inopportune nel chiedere al medico informazioni sull’argomento sessuale; 9 donne su 10 hanno confessato di avere, a causa della malattia, un rapporto problematico con il partner e 5 donne su 10 hanno dichiarato di aver scelto liberamente di non occuparsi più del problema sessuale per non sentirsi in colpa.
Un altro dato che sorprende è che a fronte di queste problematiche soltanto il 31,4% delle donne ha dichiarato di avere bisogno del supporto di un sessuologo clinico. Il 47,1% ha negato questo bisogno e il 21,6% non ha saputo rispondere.
Sesso e cancro sono ancora due tabù, sono argomenti di cui si parla ancora troppo poco soprattutto tra medico e paziente. “C'è tanto da fare su questi temi ma oggi questi dati rappresentano un buon punto di partenza per cominciare a lavorare affinché anche la sessualità venga considerata, al pari delle altre dimensioni, una parte integrante del benessere totale” ha commentato Sonia La Spina, psico-oncologa del Dipartimento di Oncologia Medica dell’Ospedale Cannizzaro di Catania autrice della ricerca insieme alla dottoressa Valentina Lombardo.
“Le terapie oncologiche oggi consentono benefici clinici insperati rispetto al passato. Proprio per questo l'impegno dell'oncologia deve essere quello di promuovere più qualità della vita anche sul tema della sessualità” ha sostenuto Giusy Scandurra, Direttore dell’U.O.C. di Oncologia Medica dell’Azienda Ospedaliera Cannizzaro di Catania mentre il prof. Salvatore Caruso, Ginecologo, Sessuologo Clinico e Presidente della Federazione Italiana di Sessuologia Scientifica (FISS), sottolineando quanto le terapie influiscono negativamente sul buon funzionamento sessuale della donna e/o della coppia ha auspicato la necessità di “un trattamento integrato, magari interdisciplinare, capace di recuperare e di migliorare la qualità di vita della persona. “
Con questo rapporto, alla cui presentazione hanno partecipato Nicoletta Cerana, presidente di Acto Italia e Annamaria Motta presidente di Acto Sicilia, Acto ha voluto rompere la barriera di silenzio e imbarazzo che da sempre circonda il tema del sesso quando si parla di tumori ginecologici ed invitare medici e donne a parlarne finalmente in modo aperto e sincero perché la sessualità è un diritto cui nessuna paziente deve più rinunciare.
Daniela e il coraggio dell'impossibile
Annamaria Motta e Daniela Spampinato sono le due donne speciali che hanno fondato Acto Sicilia per condividere la loro lotta contro il tumore ovarico con tutte le altre donne affette da questa malattia.
Ciò che le ha unite era il coraggio dell’impossibile, cioè la tenacia e la serenità che servono per raggiungere i traguardi più difficili. Anche quando si ha un tumore così complesso ed esigente.
E questo coraggio continua ad unirle anche adesso che Daniela si è arresa alla malattia e Annamaria ha preso il suo posto assumendo la presidenza dell’associazione.
Annamaria continuerà a lavorare per raggiungere il traguardo che si erano date insieme: promuovere il diritto al benessere sessuale delle pazienti, abbattere il muro di silenzio che circonda queste problematiche e fare in modo che medici e pazienti ne possano discutere apertamente nella convinzione che la dimensione sessuale è un elemento portante della qualità di vita delle donne.
I primi passi sono già stati compiuti (vedi articolo “Rapporto Acto: la sessualità dimenticata”) ma il lavoro da fare è tanto e su questo si è impegnata l’intera rete delle associazioni Acto perché, come per Daniela e Annamaria, il coraggio dell’impossibile è la necessità di continuare. Tutte insieme.
Acto Triveneto: costituito il Comitato Tecnico Scientifico
Si è costituito il Comitato Tecnico Scientifico di Acto Triveneto. Ne fanno parte 12 clinici in rappresentanza dei più importanti centri oncologici del Veneto, del Friuli Venezia Giulia e del Trentino: Grazia Artioli ed Enrico Busato (Aulss 2 Marca Trevigiana – Treviso), Giulia Tasca (IOV – Padova), Giorgio Giorda e Michele Bartoletti (CRO – Aviano), Veronica Parolin e Stefano Uccella (AOUI – Verona), Lucia Borgato (Aulss 8 “Berica” -Vicenza), Laura Favretti (Aulss 1 “Dolomiti” – Belluno), Alessia Caldara ed Elena Magri (Azienda Provinciale Servizi Sanitari - Trento).
Il Comitato coadiuverà il Comitato Direttivo supportandolo nelle iniziative scientifiche promosse dall’associazione e più in generale nel raggiungimento degli scopi sociali.
“Sono onorata che un gruppo di clinici così autorevoli abbia accettato di affiancare la nostra associazione e sono sicura che grazie al loro contributo riusciremo a rappresentare e sostenere al meglio i diritti di salute di tutte le donne che nel Triveneto convivono con un tumore ginecologico” ha commentato Petra De Zanet, presidente di Acto Triveneto, all’indomani del successo della conferenza pubblica “Mai più in silenzio” tenutasi nella sala Consigliare di Cencenighe Agordino, con la collaborazione della Provincia di Belluno.
L’evento è stata l’occasione per informare sui tumori ginecologici, a partire dal tumore ovarico, ma anche sul papilloma virus. E’ proprio su questo argomento che l’interesse dal pubblico, soprattutto il più giovane, sì è focalizzato con tante domande su che cos'è il papilloma virus, come si trasmette, i sintomi e la prevenzione. E a queste domande, la presidente di Acto Triveneto Petra De Zanet e la Dr.ssa Laura Favretti, componente del CTS, sono state chiare: “L’infezione da papilloma virus è estremamente pericolosa perché una volta contratta può causare numerose neoplasie sia nella donna che nell’uomo: il tumore della cervice uterina (della cui insorgenza è responsabile per il 99,7%) e i tumori dell’ano, della vagina, della vulva, del pene e della regione testa collo. Vaccinarsi fin dall’adolescenza contro l’HPV è l’unica strada per azzerare il rischio di questi tumori nelle donne e negli uomini”.
Tumori rari focus su vulva e vagina
Tra i tumori rari dell’apparato genitale femminile vi sono il tumore della vulva e quello della vagina
La vagina è il canale che unisce la vulva e la cervice uterina. La vulva è la porzione più esterna dell'apparato genitale femminile. I tumori della vagina e della vulva colpiscono circa il 5% della popolazione femminile e sono prevalentemente causati da una persistente infezione da Papilloma Virus Umano (HPV). Le due neoplasie possono colpire persone di tutte le età ma nella maggior parte dei casi colpiscono donne con più di 60/70 anni.
I SINTOMI - Il sintomo più frequente (80% dei casi) di un tumore della vagina è un sanguinamento vaginale anomalo che si presenta spesso durante o dopo un rapporto sessuale o nel periodo che intercorre tra due mestruazioni oppure durante la menopausa. I primi segnali di un tumore della vulva sono un prurito che non passa o arrossamenti e cambiamenti cutanei anomali. Questi sono sintomo di lesioni precancerose che nel tempo potrebbero evolvere in tumore.
LA DIAGNOSI - La diagnosi dei tumori della vagina e della vulva inizia con una visita ginecologica nel corso della quale lo specialista valuta i sintomi, effettua un esame completo della zona genitale, raccoglie informazioni sulla storia medica e familiare e, se lo ritiene necessario, effettua o prescrive ulteriori esami (ad esempio la colposcopia) per osservare nel dettaglio le cellule che rivestono vagina e cervice uterina e rilevare eventuali anomalie. Nel caso di aree "sospette" si procede con la biopsia. Una volta diagnosticato con certezza il tumore, si procede con altri esami per capire se la malattia si è diffusa anche in altri organi: risonanza magnetica, TC, PET e alcuni esami endoscopici come la cistoscopia.
LA TERAPIA - ll trattamento standard del tumore vaginale prevede la radioterapia. L’intervento chirurgico è un’opzione secondaria, è riservata ai tumori vaginali di stadio più basso (stadio I-II) ed è utilizzata soprattutto per asportare melanomi e sarcomi. Nei casi di malattia più avanzata, o quando la rimozione del tumore non è possibile, si ricorre alla chemioterapia, somministrata generalmente per via endovenosa. Nuove speranze sono legate alla sperimentazione dei farmaci a bersaglio molecolare che si spera entrino presto nella pratica clinica.
L’intervento chirurgico è invece il trattamento di scelta per il tumore della vulva ma deve essere considerato nell’ambito di un piano di cura multidisciplinare, valutando tutte le possibili opzioni terapeutiche, incluse chemioterapia e/o radioterapia. Trattandosi di interventi molto demolitivi, è possibile talvolta la ricostruzione dell’organo genitale mediante un intervento di chirurgia plastica. Sia nel caso del tumore della vulva che della vagina, data la complessità dell’intervento deve essere eseguito solo nei centri di alta specialità per la ginecologica oncologica
Il trattamento chemioterapico viene utilizzato solo nei casi di malattia avanzata o come neoadiuvante prima della radioterapia quando la rimozione chirurgica radicale del tumore non è possibile. Le nuove linee di ricerca stanno spostando l’attenzione verso i meccanismi biomolecolari dell’oncogenesi, ai fini di sviluppare anche per le neoplasie rare come il tumore della vulva le cosiddette “terapie mirate” che colpiscono un bersaglio preciso sulle cellule tumorali. Attualmente queste terapie sono disponibili solo in sperimentazione e non nella pratica clinica quotidiana.
Olivia, la guida al tumore ovarico
Olivia è la nuova guida digitale nata per aiutare le donne che affrontano un tumore ovarico.
Creata dalla Società Europea di Ginecologia Oncologica (ESGO) con il supporto di Astra Zeneca, soci fondatori dell’ Ovarian Cancer Commitment, Olivia è un sito web che fornisce informazioni su tutti gli aspetti della malattia utili non solo alla paziente ma anche ai suoi familiari.
Il sito propone quattro sezioni informative dedicate ciascuna a informazioni sul tumore ovarico, sulla diagnosi, sul percorso di malattia (chirurgia, chemioterapia, terapie di mantenimento, recidiva, riabilitazione, cure palliative, rischio genetico) e alle storie delle pazienti.
Una parte importante è dedicata alla qualità della vita di ogni donna che si confronta con questa neoplasia e con i problemi psicologici e sociali che la accompagnano.
Le informazioni di base sono arricchite da un glossario che aiuta ad orientarsi tra i diversi termini medici che si incontrano nel percorso di malattia e dall’elenco delle associazioni pazienti europee impegnate nella lotta contro questa grave neoplasia
Il sito è visitabile all’ indirizzo https://ovarian.gynecancer.org
Acto Piemonte arriva all'Ospedale Mauriziano-Umberto I di Torino
Il 15 Dicembre 2022 segna una data importante per Acto Piemonte. Infatti, le volontarie di Acto Piemonte, già presenti all’Ospedale Sant’Anna di Torino, saranno attive anche presso l'Ospedale Umberto I – Mauriziano, grazie alla collaborazione siglata tra la associazione pazienti e l’azienda ospedaliera e annunciata congiuntamente dalla Direzioni Generale e Sanitaria, dai clinici della struttura e dalle rappresentanti di Acto Piemonte.
“L’evento di oggi” – ha commentato Annamaria Ferrero, Responsabile CAS Ginecologia Oncologica Ospedale Ordine Mauriziano “suggella la collaborazione con Acto Piemonte, già in essere dalla sua fondazione. Oggi diamo il benvenuto alle volontarie Acto che si occuperanno delle nostre pazienti durante il percorso di cura con le loro tante iniziative. Un ringraziamento va sia a loro e alla Presidente di Acto Piemonte, Elisa Picardo, che alla nostra Direzione Generale che ha fortemente appoggiato questa collaborazione."
“Il volontariato ha una generosità che non conosce confini – ha affermato Elisa Picardo, presidente di Acto Piemonte- Grazie ad ACTO si offre un aiuto concreto alle pazienti, ai familiari, un tramite diretto tra famiglie e sanitari. Il tutto in una rete trasversale che unisce il territorio ed elimina le differenze fra ospedali. Siamo felici e grati di poter iniziare questa nuova avventura all'Ospedale Mauriziano, centro di eccellenza per le patologie ginecologiche,”.
Acto Piemonte, costituita nel 2017, fa parte della rete di Acto Italia ed è il principale punto di riferimento non solo per le donne piemontesi colpite da tumore ginecologico me per tutte le istituzioni sanitarie regionali.
L‘Ospedale Mauriziano di Torino, oggi rappresenta uno degli hub di eccellenza in quanto dotato di aree di alta specializzazione, supportate da un'area di assistenza di base di grande professionalità.