La storia di Ornella
La prima volta che ho sentito parlare di predisposizione genetica è stato soltanto dopo essermi ammalata. Ho pensato: “Sono positiva, è scritto nel mio DNA”. All’inizio è stato come trovare finalmente una spiegazione a tutto quello che era successo alla mia famiglia: a mia madre, che si era ammalata di tumore al seno a 46 anni, a mia nonna e alle loro cugine. E anche a quello che era successo a me, che a soli 38 anni, avevo scoperto di avere un tumore al seno.
Dopo la diagnosi ho avuto la fortuna di trovarmi in un centro di riferimento per l’oncogenetica, a Palermo, la mia città. L’oncologa che mi seguiva, vista la mia storia familiare, mi ha portata di corsa dal genetista. È stato a quel punto, dopo aver parlato con la genetista, che ho deciso di sottopormi al test per la ricerca della mutazione BRCA.
Sapere di essere portatrice della mutazione BRCA mi ha aperto una finestra sul futuro. È una finestra che inizialmente si ha paura ad aprire ma che mi ha indicato da quale parte guardare. Quello è stato il mio orizzonte, il mio obiettivo: sapere mi ha dato la possibilità di scegliere se sorvegliare l'altro seno - quello sano - e le ovaie, oppure se sottopormi alla chirurgia preventiva. E insieme all’equipe di sanitari esperti ho scelto quello che mi dava più serenità per il futuro, perché il mio desiderio più grande era ed è ancora oggi quello di vedere crescere i miei figli. Ho scelto di tornare in sala operatoria per ridurre il rischio più che potevo, asportando entrambi i seni e in un secondo momento anche le ovaie.
Nel mio percorso ho avuto la fortuna di incontrare le persone giuste che, al momento giusto, hanno risposto in maniera esaustiva a tutti i miei dubbi sulla mutazione BRCA. Ma allo stesso tempo ho realizzato che in Italia, nel 2012, la mutazione BRCA era davvero troppo poco conosciuta: poche informazioni frammentarie, scorrette, percorsi sanitari pressoché inesistenti. Ancora oggi, per troppe donne l’accesso al test e il suo esito arrivano tardi, riducendo le possibilità di scelta. Vorrei invece che le persone portatrici del gene BRCA vengano intercettate prima che arrivi il tumore e che possano scegliere come gestire il loro rischio, grazie a politiche sanitarie adeguate.
Scoprire di essere mutata per me ha voluto dire anche scegliere di dare una voce e un volto a chi fa i conti con la mutazione, costituendo la prima Onlus italiana che rappresenta i soggetti portatori di BRCA. Una bellissima realtà che oggi riunisce più di 500 uomini e donne e che si chiama aBRCAdaBRA.
Ornella Campanella, 42 anni, infermiera di Palermo e presidente aBRCAdaBRA onlus