Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico

Oltre agli eventi organizzati direttamente dal network Acto, segnaliamo gli eventi che hanno ottenuto il patrocino della nostra associazione

Pavia - 4 e 5 maggio “Nuove evidenze nella  gestione del rischio ereditario senologico e ginecologico” - IRCCS Policlinico San Matteo 

Convegno promosso dall’associazione aBRCAdaBRA in partnership con Pavia Donna ADOS e con il patrocinio di Acto onlus, Europa Donna e Onda.
Il convegno è dedicato all'aggiornamento scientifico in tema di rischio oncologico BRCA-associato. Dopo un escursus sul percorso multidisciplinare necessario alla gestione del rischio,  è prevista una tavola rotonda per un confronto tra istituzioni e associazioni pazienti. Al confronto per Acto parteciperà Elisa Picardo, ginecologa oncologa e vicepresidente di Acto Piemonte.

Si segnala che il convegno è stato spostato nell'Aula Magna Golgi facilmente accessibile dall'ingresso principale dell'IRCCS San Matteo di Piazzale Golgi.

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Treviso - 8 maggio alle 16.30 - Auditorium Santa Croce Complesso San Leonardo "Benessere e femminilità- parlare di prevenzione ginecologica con le giovani donne e le loro madri"  organizzato  da LILT di Treviso con l'Università Cà Foscari. L'appuntamento intende riunire madri e figlie nell'ascolto di una serie di interventi sulla prevenzione ginecologica da parte di psicologi, ginecologi ed altri esperti del settore. Si parlerà di papilloma virus e prevenzione, di tumori ovarici ed endometriali e su come fare in mancanza di screening, sul ruolo dello stile di vita nella prevenzione.

L'evento è aperto a tutta la comunità universitaria e alla cittadinanza

A Lecce - 9 maggio  l'incontro  ecm "Ottimizzare i percorsi diagnostico terapeutici e assistenziali delle pazienti affette da tumori ginecologici mediante la presa in carico interdisciplinare e condivisa" - organizzato in collaborazione con l'ASL di Lecce - per parlare di Test BRCA nella gestione del carcinoma ovarico e della necessità di un PDTA che garantisca alle pazienti di questo tumore livelli di assistenza adeguati nell'area del Salento.

E' stato presentato lo studio Venus della ALTEMS - Università Cattolica che ha valutato l'impatto economico di una strategia di prevenzione "attiva" a confronto con una strategia di "attesa" (non preventiva) nei familiari di pazienti BRCA mutate.  All'incontro ha partecipato Adele Leone, Presidente di Acto Bari, che ha portato la voce delle pazienti.

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Appena entrata a far parte della rete nazionale di Acto, Acto Campania promuove due importanti iniziative.

Mercoledì 9 maggio alle 20.30  al Pala Del Mauro di Avellino, in occasione dell’incontro di basket maschile di  Lega A “ Sidigas Avellino – Dolomiti Energia Trentino”, Acto Campania sarà protagonista di un evento di sensibilizzazione con allestimento di 2 info point e distribuzione di opuscoli informativi sulla malattia e simpatici gadget. Durante la fase di riscaldamento tutti i giocatori indosseranno magliette “ Acto – Alleati si vince- e al termine la presidente di Acto Campania, Mirosa Magnotti, consegnerà alle due squadre una targa ricordo. La partita sarà trasmessa in diretta televisiva sul canale Eurosport a partire dalle ore 20.30. Le magliette indossate dagli atleti saranno firmate e messe all’asta per la raccolta fondi.

Domenica 20 maggio a Villaricca Acto Campania e l’associazione “Braccialetti Rosa” organizzano un Gran Gala di raccolta fondi  per l’acquisto di parrucche per le donne malate di tumore.

Martedì 8 maggio si celebra in tutto il mondo la 6a Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico: 130 associazioni pazienti di 50 paesi faranno sentire la propria voce per ricordare al mondo la più grave neoplasia ginecologica e l’urgenza di combatterla con tutte le armi possibili. Promossa dalla Coalizione Mondiale del Tumore Ovarico, la Giornata vuole ricordare al mondo le 600 mila donne colpite dalla neoplasia, le 230mila donne che ogni anno ricevono una diagnosi di tumore ovarico e le 150mila donne che ogni anno non sopravvivono alla malattia.

Il tumore ovarico  è la neoplasia ginecologica con il più basso tasso di sopravvivenza a 5 anni se diagnosticata in ritardo. E la diagnosi tardiva è ancora una realtà per il 60% delle donne a causa della  mancanza di strumenti di diagnosi precoce o di screening  e a causa della genericità o dell’assenza di sintomi premonitori. Le previsioni mondiali stimano entro  il 2035  un aumento dei casi pari al 55% e dei decessi pari al 70%.

Oggi  il tumore ovarico si combatte soprattutto con l’informazione. Partecipare alla Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico 2018, significa  informarsi sulla malattia, imparare a riconoscerne sintomi, scoprire i fattori di rischio e di protezione e condividere informazioni che possono salvare la vita. Nel 2017 furono 400mila le donne di 50 Paesi e 40 lingue che parteciparono alla Giornata  Mondiale. Anche per quest’anno aspettiamo i vostri messaggi e le vostre storie che potrete lasciare sulla nostra pagina Facebook o inviare a segreteria@actoonlus.it per la pubblicazione sul sito www.actoonlus.it

A Monza si celebrerà la Giornata Mondiale con due iniziative, una di formazione medico scientifica  e una per tutte le donne, entrambe previste per l'8 maggio.

Al Centro Congressi dell’Ospedale San Gerardo si terrà il convegno “Carcinoma ovarico tra ospedale e territorio”, corso riservato a biologi e medicii.

Con il coordinamento scientifico dei Professori Fabio Landoni e Robert Fruscio, nella giornata di lavori si affronterà il tema del tumore ovarico innanzitutto dal punto di vista del percorso di cura, successivamente dal punto di vista diagnostico genetico e degli importanti risvolti che l’analisi preventiva del rischio genetico ha nel processo di prevenzione del carcinoma ovarico. Infine dal punto di vista della terapia con particolare riferimento all’azione dei nuovi farmaci Parp Inibitori. Al convegno è previsto un intervento  della presidente di Acto onlus Nicoletta Cerana affiancata da Alessia Sironi, giornalista , in rappresentanza della voce e dei bisogni delle pazienti lombarde

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Sempre l'8 maggio, all’Ospedale San Gerardo, per il secondo anno consecutivo, il Dipartimento di Ginecologia Oncologica in collaborazione con Acto propone una Giornata di visite ginecologiche ed ecografia transvaginale gratuite. La giornata sarà caratterizzata dalla sensibilizzazione nei confronti del tumore ovarico con distribuzione di materiale informativo, incontri con esperti e la possibilità di valutare il proprio rischio oncologico eredo-familiare.

Per appuntamento chiamare al numero 039.233 6617 da lunedì 30 aprile a giovedì 3 maggio dalle 14.00 alle 15.00 fino esaurimento posti.

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In occasione della 6 Giornata Mondiale del Tumore Ovarico, Acto Piemonte celebra anche a Cuneo con un evento di informazione e sensibilizzazione per la popolazione. 

L'evento, un apericena culturale dal titolo "Vieni a conoscere Acto" (ingresso libero)  si terrà in data 11 maggio 2018 ore 19 presso la Pasticceria Bar Franchino di Cuneo, C.so Francia n. 104 – Fraz. San Rocco Castagnaretta.

Durante la serata  si parlerà di tumore ovarico sotto vari aspetti:  da uno sguardo generale sulla malattia, si passerà all'argomento "familiarità e tumore ereditario", a quello "dieta e stile di vita". Oltre alla patologia si parlerà soprattutto dell'importanza delle associazioni pazienti nell'area oncologica e quindi della neonata associazione Acto Piemonte, che verrà presentata da Laura Pellegrini, coordinatore della stessa associazione per la provincia di Cuneo. Moderatori dell'evento: il Prof. Paolo Zola, Presidente del Comitato  Tecnico Scientifico, ed Elisa Picardo, Vice-Presidente di Acto Piemonte. 

L’evento sarà accompagnato dalle note del flauto e della chitarra di Veronica Ramonda e Martina Massimino.

L’8 maggio 130 associazioni pazienti di 50 Paesi celebrano la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico che ogni anno accende i riflettori sulla neoplasia ginecologica a peggior prognosi.

In vista  della ricorrenza,  Acto onlus  lancia sulle proprie pagine Facebook la seconda stagione della campagna di informazione  “Io scelgo di sapere: tumore ovarico e BRCA, l’informazione che ha cambiato la mia storia”.

I tumori ovarici di origine genetico ereditaria sono un quarto di tutti i tumori ovarici e sono gli unici che i familiari sani (maschi e femmine)  delle pazienti BRCA mutate possono prevenire scegliendo di sottoporsi al test  BRCA. Un semplice prelievo del sangue intercetta la mutazione ereditaria e, per la prima volta nella storia di questa grave malattia, permette a chi risulta BRCA mutata di  prevenire questo tumore adottando le più opportune strategie di sorveglianza e di riduzione del rischio. Non solo: attraverso il test genetico effettuato alla prima diagnosi, le pazienti portatrici di questa mutazione  possono  accedere alle nuove terapie personalizzate a base di Parp inibitori.

Quindi scegliere di sottoporsi al test BRCA significa sia scegliere di essere curate meglio sia poter prevenire l’insorgenza della neoplasia. 

La seconda stagione della campagna  “Io scelgo di sapere”,  che Acto onlus propone sul sito www.actoonlus.it   in occasione dell’8 maggio,  è nata proprio per sensibilizzare le donne sull’importanza di questa scelta con video, schede informative, consigli e pareri degli esperti e tante  storie di pazienti. Inoltre tutti i commenti e le storie affidate alla pagina Facebook  andranno a comporre un video celebrativo della 6° Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico.

Il tumore ovarico è il 6°sesto tumore più diffuso tra le donne ed è il più grave (60% di mortalità) rientrando tra le prime 5 cause di morte per tumore tra le donne di età compresa tra i 50 e i 69 anni. Ogni anno, nel mondo, colpisce oltre 230.000 donne e ne uccide 150.000.

In Italia circa 49.000 donne convivono con questo tumore e  ogni anno si diagnosticano 5200 nuovi casi  (dati Airtum 2017).

Dopo la calda partecipazione  all’evento dello scorso anno, l’8 maggio a Milano Acto onlus organizza in occasione della 6° Giornata Mondiale sul  Tumore Ovarico, un incontro  di gruppo dal titolo “Attivare le risorse per gestire la malattia”. L’evento si terrà dalle 16 alle 18 all’Hotel La Gare di Via G.B. Pirelli 20 – Sala Porta Romana.

Le relatrici saranno Elisa Faretta (psicologa psicoterapeuta, membro direttivo EMDR Italia, consultant EMDR Europa, responsabile Area Formativa SIMP e direttore centro studi PIIEC) e  Roberta Nicoli (psicologa psicoterapeuta, practitioner EMDR, socia fondatrice e membro del Consiglio Direttivo di Acto onlus) che applicano il metodo EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing).

Una diagnosi di malattia grave come il tumore ovarico, è un evento difficile da affrontare  e può minare l’equilibrio psicologico di una persona.  Le reazioni emotive sono dirompenti e talvolta prendono il sopravvento; un senso profondo di paura, l'inquietudine e l'incertezza fanno vivere chi sta affrontando questo momento come se tutto si disgregasse, rompendosi in mille pezzi.

E' necessario trasformare la crisi in opportunità dando un significato al dolore e alla sofferenza.

E' una sfida che, mobilitando le risorse personali interne ed esterne, porterà alla scoperta di un “se'” più forte e capace di quanto si fosse magari immaginato e quindi a raggiungere un nuovo equilibrio per promuovere  un arricchimento e un potenziamento delle capacità individuali necessarie a far fronte alla sfida che la malattia comporta.

L’incontro dell’8 maggio rivolto a pazienti e socie ACTO, ha lo scopo di  far sperimentare, insieme, in un clima di condivisione ed appartenenza, alcune modalità  di tipo immaginativo, corporeo e di meditazione che vadano a costituire la possibilità di organizzare “una cassetta di strumenti “ utili e trasferibili in situazioni critiche al fine di gestire i momenti di sofferenza legati alla malattia.

L'obiettivo e' quello di accompagnare i pazienti oncologici verso la comprensione di quanto accade affinché possano servirsi delle proprie risorse personali per sviluppare capacità utili a superare il malessere ed andare verso una condizione di maggiore benessere.

L ‘incontro in gruppo con  “gli altri” che sperimentano la stessa problematica  rappresenta  di per sé una risorsa che aiuta a sentire che non si è soli e  che si può ascoltare attraverso il vissuto dell’altro, le proprie emozioni ed apprendere da un percorso di condivisione, pratico e in un clima di fiducia e di accoglienza.

Vi aspettiamo numerose!

Per iscrizioni all’evento:

tel. 370 7054294  Segreteria Acto oppure  334 6165621 Elisabetta Ricotti

e-mail: segreteria@actoonlus.it

A Bari, l’appuntamento con Melania Giglio è per il 4 maggio al Nuovo Teatro Abeliano ( via Padre Massimiliano Kolbe, 3). Per informazioni e prenotazioni: cell 340 85 04 587 – email  actoonlus.ba@gmail.com		A Torino, l’appuntamento con Melania Giglio è per il 25 Maggio al Teatro Astra ( via Rosolino Pilo,6). Per informazioni e prenotazioni: cell 3333338321 - email actopiemonte@gmail.com

Una magistrale Melania Giglio, attrice e vocalist, sarà la protagonista del recital “Nel Paese delle Meraviglie”, lo spettacolo di beneficenza organizzato da Acto a Bari e a Torino in ricordo di Maria Flavia Villevieille Bideri, fondatrice dell’associazione e in occasione della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico 2018 che 130 associazioni pazienti di 35 Paesi festeggiano a maggio.

Melania, anzi Mela, senza sapere come e perché viene scaraventata dal mondo reale - il “mondo di sopra” -  giù, giù, dritta nel “mondo di sotto” cioè Nel Paese delle Meraviglie, e ci guida in un inedito viaggio musicale in cui all’interpretazione live di alcune canzoni memorabili alterna un dialogo serrato con i personaggi fantastici della favola di Carrol.

L’incontro con il Bianconiglio, il Brucaliffo, lo Stregatto, il Cappellaio Matto e la Regina di Cuori la aiuteranno a conoscere meglio se stessa, a riscoprire cosa sono la gioia, la passione, il divertimento, la follia ma, soprattutto, a ricordare il motivo per cui era stata scaraventata in questa enorme scatola magica.

E in un finale a sorpresa svelerà il mistero della sua presenza in questo mondo e nell’altro. Un finale che ci riporta alla realtà quotidiana, a quel mondo “di sopra” spesso difficile e segnato dalla sofferenza, al quale, tuttavia, solo la ricerca costante dell’amore può dare senso e sollievo.  

Scritto e interpretato da Melania Giglio e prodotto dalla BIS Tremila di  Marioletta Bideri, lo spettacolo si svolge in una scenografia-abito di grande impatto realizzato da Fabiana di Marco mentre l'allestimento è curato da Marco Carniti, allievo di Strehler. 

I fondi raccolti saranno devoluti a sostegno dei progetti di Acto sul territorio piemontese e pugliese. Nelle due Regioni  sono  circa 3.500 le donne  che  convivono con il tumore ovarico  e che oggi possono contare su un punto di riferimento  certo rappresentato dalle due associazioni  e dal loro costante impegno perché alle pazienti siano garantite le migliori condizioni di cura e ai loro familiari i percorsi di prevenzione attualmente disponibili.

L'8 maggio, quinta Giornata Mondiale contro il Tumore Ovarico è stata l'occasione perfetta per presentare alla stampa le nuove tappe di “Sguardi d’energia”, le sedute personalizzate di make up per le pazienti  e ospitate nei principali Centri oncologici italiani. Questa iniziativa è nata nel 2015 per rispondere al bisogno della donna con tumore ovarico di mantenere la propria integrità come persona e ritrovare l’attenzione quotidiana alla propria femminilità, e per informare e sensibilizzare l’opinione pubblica su questa temibile neoplasia.

"Il tumore dell’ovaio colpisce profondamente la donna anche sotto il profilo psicologico in quanto ne ferisce profondamente la femminilità e l’identità – ha raccontato Nicoletta Cerana, Presidente di ACTO onlus. Queste ferite psicologiche mettono a dura prova la capacità delle pazienti di affrontare la sofferenza fisica e di rispondere al meglio alle cure. Occorre pertanto aiutarle a superare non solo la malattia ma anche i drammatici mutamenti estetici del corpo che ne accompagnano il percorso."

Nel primo biennio di vita di “Sguardi d’energia” sono 734 le pazienti che hanno partecipato alle settimane di oncoestetica organizzate a Milano, Roma, Bari, Napoli, Modena, Catania e Pisa. La pagina Facebook di Sguardi d’energia conta quasi 8.000 like; circa 600.000 le visualizzazioni dei video della campagna. 

ACTO onlus per la seconda fase della campagna “Sguardi d’energia” ha trovato un partner d’eccezione, ZAO Organic Make-up, una linea di cosmetici bio, caratterizzati da formulazioni al 100% naturali e ricche di principi attivi biologici, rispettosi della pelle e dell’ambiente. 

"Il ruolo di ZAO Organic Make-Up sarà quello di fornire i prodotti di make-up e il supporto necessario alla realizzazione della settimana di maquillage all'inerno di ogni centro oncologico coinvolto - spiega Davide Frigerio, Worldwide Sales Manager ZAO Organic Make-up - l'obiettivo, ovviamente, non è solo quello di realizzare  un "bel trucco": cerchiamo di far sì che al termine del trattamento la paziente abbia la consapevolezza dell'importanza di aver cura di se stessa e della propria bellezza, pur nella difficoltà del momento che sta vivendo."

L'iniziativa "Sguardi di Energia" è stata realizzata con il supporto incondizionato di Roche, che ribadisce così il suo impegno con le parole di Maurizio De Cicco, Presidente e Amministratore Delegato Roche SpA: «Siamo convinti che per un’azienda come Roche, impegnata nella ricerca sui tumori e leader in oncologia, sia d’obbligo collaborare con le Associazioni dei pazienti per offrire alle donne un supporto che vada oltre alla ricerca scientifica e che si concretizzi in progetti capaci da un lato di diffondere una corretta informazione soprattutto sui sintomi precoci della malattia, dall’altro di sostenere queste donne che quotidianamente vivono il peso del tumore mettendo a disposizione dei servizi che possano migliorare il loro benessere psico-fisico e di conseguenza la loro Qualità della Vita. L’informazione, la collaborazione e la ricerca sono a nostro avviso tre pilastri fondamentali per la lotta ad ogni forma di tumore. Abbiamo, quindi, accolto con grande favore il progetto “Sguardi d’energia”, promosso da ACTO onlus, e lo abbiamo sostenuto con convinzione in questi anni, certi che solo così la lotta contro questo tumore gravissimo possa diventare una priorità condivisa da tutti». 

Anche al San Gerardo di Monza si è celebrata l' 8 maggio, la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico con iniziative dedicate alle donne. In questa giornata, infatti, la ASST di Monza ha deciso di aprire l'ambulatorio di Ginecologia dell'Ospedale  per visite gratuite ed ecografie.

L'iniziativa è stata organizzata in collaborazione con Acto onlus.

Lo scopo dell'iniziative era di sensibilizzare le donne sulla malattia e sulla possibile origine genetica della stessa. E' proprio per le donne sane ad alto rischio che la ASST di Monza ha potenziato un ambulatorio dedicato a queste donne e gestito dal Prof. Robert Fruscio dell'Unità operativa complessa di Ginecologia del Presidio San Gerardo, sotto la direzione del Prof. Rodolfo Milani. Grazie a questo ambulatorio, aperto nel gennaio  2017, le donne hanno la possibilità di essere sottoposte costantemente ad esami clinici per tenere monitorato il loro stato di salute da un punto di vista preventivo. 

Il filosofo ateniese Antifonte, avversario di Socrate, nel V secolo avanti Cristo affermò che  «In tutti gli uomini è la mente che dirige il corpo verso la salute o verso la malattia, come verso tutto il resto». E la mente, o meglio la psiche e la psicoterapia sono state le protagoniste della conversazione “Oltre il tumore, oltre le cure: come attivare le risorse per favorire il percorso di guarigione”  che Acto onlus ha organizzato a Milano lunedì 8 maggio, 5a Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico. A condurre la conversazione le psicologhe e psicoterapeute Elisa Faretta e Roberta Nicoli. Insieme a loro Vincenzo Soresi, medico, pneumologo, patologo e oncologo nonché autore di numerose pubblicazioni tra cui la più famosa intitolata “Il cervello anarchico”. 

Tra i relatori e i partecipanti si è creata una bella atmosfera di empatia e ascolto. Durante l’incontro si è parlato del del collegamento tra “malattia clinica” e sfera psicologica dell’individuo. Fino a poco tempo, infatti,  fa la cura del corpo era considerata primaria e molto più rilevante rispetto alla cura della mente. Ora la visione è cambiata; non c’è il benessere fisico se non c’è, di pari passo, anche quello psicologico. A prova di ciò, anche l’efficacia del cosiddetto  “effetto placebo”  o di quello “nocebo”, cioè un fenomeno patologico che si verifica in alcuni soggetti particolarmente suggestionabili che, temendo l'insorgere di un sintomo, ne favoriscono la comparsa, è stata presentata come correlata al nostro vissuto emozionale nei primi tre anni di vita. 

Dopo questa premessa più generale, si è affrontato il tema dell’incontro,  ovvero il metodo EMDR –Eye Movement Desensitization and Reprocessing – spiegandone  l’utilità nell’aiutare le pazienti nel percorso di malattia. Il tumore è di per sé un evento traumatico che colpisce la persona, e di riflesso i suoi familiari a vari livelli e che può essere “metabolizzato” più o meno in fretta e più o meno a fondo. L’EMDR è ad oggi considerata la tecnica psicoterapeutica per eccellenza nella risoluzione dei traumi psicologici grazie alla sua capacità di determinare un cambiamento a livello neurobiologico, di aumentare l’abilità del paziente ad adattarsi alle situazioni negative rendendolo, in generale, maggiormente in grado di affrontare le sfide future. Questa tecnica ha ottenuto il riconoscimento d’efficacia da parte di numerose organizzazioni, tra le quali l’Organizzazione Mondiale della Sanità. 

A metà  maggio Bari celebrerà la 5a Giornata Mondiale sul Tumore ovarico con un incontro informativo  dedicato alle terapie complementari e organizzato presso la Casa delle Donne del Mediterraneo  che,  grazie al grande impegno di Adele Leone, presidente di Acto Bari, ospita da poco meno di un mese il progetto  Rinascita. Grazie a questo progetto,  è stato creato uno spazio dove tutte le donne pugliesi affette da neoplasia possono usufruire gratuitamente di  programmi finalizzati alla cura di sé e di percorsi di sostegno fisico e psicologico. Un progetto  che vuole aiutare le donne a “rinascere nonostante la malattia”

Per informazioni contattare Acto Bari  Onlus

Via G. Devitofrancesco, 2/N23

70124 Bari

Adele Leone, cell. 335 6326968 – actoonlus.ba@gmail.com

Il Comune di Nichelino, in provincia di Torino, in occasione della 5a Giornata Mondiale sul Tumore ovarico, 8 maggio 2017,  ospita un incontro su “Tumore Ovarico e familiarità”.

L’incontro sarà dedicato ai test genetici BRCA  su cui interverranno gli specialisti: Marco Mitidieri,  ginecologo, Roberta Monticone, medico di medicina generale, Francesco Arena, genetista, Marianna Venturetti, biotecnologa e Elisa Picardo, ginecologa che insieme ad Alice Tudisco annuncerà la prossima nascita di Acto Piemonte.

Seguirà un aperi-cena culturale offerto da Sorgente Genetica e  intercalato da “perle informative”.  

Luned' 8 maggio ore 19.00

Sala Mattei - Comune di Nichelino

Piazza di Vittorio, 1

Nichelino TO

Per confermare la presenza è gradita email al seguente indirizzo: specialisti@sorgentegenetica.it 

oppure al numero di telefono 02 36705871

A Roma le celebrazioni per  la Giornata Mondiale  hanno acquisito un particolare significato. Si è tenuta infatti nella Capitale la sera del 9 maggio  la cena di raccolta fondi in ricordo di Maria Flavia Villevieille Bideri, la fondatrice di Acto onlus scomparsa nel 2014.

Si è trattato di  un momento speciale con un obiettivo molto preciso: i fondi raccolti durante la cena saranno infatti utilizzati per finanziare il progetto “Pronto Acto”, la prima linea telefonica di aiuto a carattere nazionale  per le pazienti con tumore ovarico e i loro familiari che Acto attiverà con il supporto fattivo della psicologa Valentina Padolecchia e dell’avvocato Enza Patierno. “Pronto Acto“ sarà uno spazio di ascolto, di accoglienza e di orientamento che fornirà gratuitamente agli utenti risposte mirate e personalizzate sui temi più diversi: dalle informazioni sulla malattia all’orientamento verso le strutture oncologiche specializzate nel  trattamento della patologia sino alla consulenza legale per l’accesso ai benefici previsti dalla legge in ambito lavorativo, assistenziale e previdenziale. 

Davanti ai quasi 200 ospiti, la Presidente di Acto Onlus, Nicoletta Cerana, ha ricordato la figura di Flavia Vieilleville Bideri e ha raccontato l'iniziativa "Pronto Acto", oltre che le varie iniziative organizzate dall'Associazione in occasione della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico.

Partecipa alla quarta Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico

Promossa in Italia da Acto onlus, la prima associazione nazionale nata in Italia per sostenere le donne colpite da tumore ovarico, insieme a 106 associazioni pazienti di 31 Paesi,  la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico si propone di dare voce a tutte le donne del mondo per far conoscere  la neoplasia ginecologica femminile a peggior prognosi nel mondo occidentale.

Il Comitato Organizzatore Internazionale, di cui Acto onlus fa parte, lancia sul sito internazionale www.ovariancancerday.org e sui principali social media ( Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest) la campagna  Ora so! (#knowNow) con la quale invita le donne di tutti i Paesi colpite da tumore ovarico, i loro familiari e gli amici,  a condividere con tutte le altre ciò che l’esperienza di vita  ha insegnato loro, postando una “perla di saggezza”, una frase breve ed emblematica che risponde alla domanda "Sapendo allora quello che sai ora, cosa faresti di diverso?" Queste frasi, scritte su post it virtuali color ottanio, il colore simbolo del tumore ovarico, formeranno un “Muro della saggezza”.

Partecipa anche tu,  è facile!

Sul sito:

È sufficiente accedere al sito della Giornata Mondiale www.ovariancancerday.org, sulla pagina dedicata alla campagna #KnowNow  e scrivere la propria riflessione, che comparirà a breve stampata su un post-it verde, uno dei tasselli che comporranno il “Muro della Saggezza” (Wall of Wisdom). La scritta potrà essere sia in Inglese che in Italiano e il post it generato potrà essere condiviso su Facebook e Twitter.

Sui social media:

Verrà postato ogni giorno un messaggio con gli hashtag #WorldOvarianCancerDay e #KnowNow;  è sufficiente seguire le pagine dell’Ovarian Cancer Day  su Facebook, Twitter,  Pinterest, Instagram  e gli account di Acto onlus su Facebook e Twitter  e condividere i post pubblicati.

Partecipare e invitare la propria cerchia di familiari e amici a partecipare aiuterà a diffondere il più possibile la conoscenza della malattia e a rompere il muro di silenzio che la circonda.

Con il convegno "Tumore ovarico: Cambiare il futuro si può"  che Acto onlus ha organizzato all'Istituto dei Tumori di Milano IRCCS il 6 maggio 2016, si è celebrata la 4a Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico.

Davanti a un attento pubblico composto da pazienti, familiari, medici e ricercatori, i più autorevoli ricercatori e clinici in questo campo hanno illustrato le importanti novità. Al centro dell'attenzione, nuove tecnologie di ricerca e biobanche, l'expertise chirurgica dei centri specializzati nel Tumore Ovarico, le terapie a bersaglio molecolare, l'immunooncologia, astro nascente della terapia oncologica, l'EMDR, approccio psicologico innovativo.

In chiusura, la voce delle pazienti condensate nel Manifesto dei Bisogni e dei Diritti delle Pazienti di Tumore Ovarico, che riassume in 7 punti chiave le misure più urgenti necessarie per cambiare realmente il corso di questa grave malattia. 

  Scarica la presentazione della Dr.ssa Cerana

  Scarica la presentazione della Prof. Colombo

  Scarica la presentazione della Dr.ssa Mezzanzanica

  Scarica la presentazione del Dr. Raspagliesi

  Scarica la presentazione del Dr. Torri

Terza Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico - 8 maggio 2015

Nel Mondo

Venerdì 8 maggio, 107 associazioni pazienti di 31  Paesi nel Mondo (rispettivamente il 68% e il 19% in più rispetto allo scorso anno)  hanno celebrato  la 3a Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico con una grande campagna web che, con lo slogan “Legami indissolubili,  ha invitato  tutte le donne del mondo a postare foto e messaggi di solidarietà con le centinaia di migliaia di pazienti che stanno combattendo contro il tumore ovarico, la neoplasia ginecologica a peggior prognosi nel mondo occidentale.

Le due principali attività della campagna hanno avuto un ottimo riscontro: sono state inviate 5880 e-card in totale (+42% rispetto al 2014) delle quali ben 271 dall'Italia, in quarta posizione,  e sono state inviate all'organizzazione da tutto il mondo 287 foto (contro un obiettivo di 200) che sono state utilizzate per il video istituzionale della campagna #Unbreakable bonds (vedi sotto).

Grandi risultati anche sui social che nella sola giornata dell'8 maggio hanno avuto 76000 visualizzazioni del post della gioranta, con 9210 likes mentre su Twitter 1238 follower hanno interagito con l'account WOCD. 

In Italia

In Italia questo importante appuntamento  è stato celebrato su tutto il territorio nazionale, con  una serie di convegni e iniziative per fare luce sulla malattia. Il focus maggiore si è incentrato sul rischio genetico ereditario , un argomento di grande attualità dopo la rivelazione di Angelina Jolie di esserti sottoposta ad annessiectomia bilaterale profilattica perché portatrice di una mutazione dei geni BRCA che le aumentava il rischio di tumore ovarico di oltre l’80%. 

Milano 

A Milano,se ne è parlato all’Istituto Mario Negri di Milano, nel convegno  Tumore Ovarico: nella genetica il futuro della prevenzione e della cura, dedicato ai test genetici  BRCA che si stanno rivelando molto importanti sia ai fini della  prevenzione nelle donne sane che della terapia nelle donne già colpite del tumore ovarico. Infatti il 15-25 per cento dei tumori ovarici sierosi ad alto grado sono causati dalla mutazione dei geni BRCA.

All’incontro, realizzato con il supporto di Astra Zeneca , hanno partecipato in qualità di relatori, accanto ai ricercatori del Mario Negri Maurizio D’Incalci e Sergio Marchini, gli oncologi Nicoletta Colombo (IEO Milano), Francesco Raspagliesi (INT Milano), Angelo Paradiso (INT Bari) e la genetista Siranoush Manoukian (INT Milano) ed è intervenuto in chiusura Walter Bergamaschi, Direttore Generale Sanità Regione Lombardia.

Nicoletta Cerana, Presidente Acto onlus, ha aperto il convegno illustrando i dati di una ricerca Doxapharma/Acto onlus  secondo la quale  il 62% delle donne italiane non sa che la predisposizione genetica ereditaria è uno dei principali fattori di rischio del tumore ovarico perché i medici non ne parlano abbastanza (solo il 24% delle donne riceve informazioni specifiche) e il 72% non conosce i test genetici BRCA.

L’argomento è stato quindi  affrontato  dal punto di vista della terapia chirurgica, della terapia  medica e  della  prevenzione  ( leggi  le relazioni degli esperti  scaricabili a piè di pagina) e si è chiuso con l’ intervento di    Walter  Bergamaschi, Direttore Generale Sanità della Regione Lombardia,  che ha informato  che per il futuro  il piano sanitario regionale punterà su una sempre maggiore integrazione tra  clinica e prevenzione  così da  garantire  la presa in carico del paziente  non più per singola prestazione, ma all’interno di un più ampio  percorso diagnostico/terapeutico  che deve  prevedere prestazioni erogabili  in base al loro valore, cioè alla loro efficacia e appropriatezza. In tal senso le donne sane ma ad aumentato rischio di tumore ovarico  perché portatrici di una mutazione dei geni BRCA dovranno poter  accedere al test genetico in regime di esenzione.

Vedi i video delle presentazioni:

Scarica le presentazioni dei relatori in pdf oppure guarda il video

  Nicoletta Cerana: Tumore ovarico e rischio genetico: ma cosa  ne sappiamo? 

  Nicoletta Colombo: Cosa significa per una paziente affetta da tumore ovarico avere una mutazione genetica

  Siranoush Manoukian: Test genetici: come supportare e informare pazienti e familiari

  Sergio Marchini: Importanza delle mutazioni genetiche nel tumore ovarico

  Angelo Paradiso: Mutazione e rischio genetico nei soggetti sani: implicazioni

  Francesco Raspagliesi: Cosa significa per una paziente affetta da turmore ovarico avere una mutazione genetica - la chirurgia

Roma

A Roma, l’8 e 9 maggioil Policlinico Gemelli ha organizzato, sotto la direzione del prof. Giovanni Scambia, l’incontro scientifico “Ovarian Cancer Day: toward individualized treatment” e inaugurato  un nuova unità day hospital dedicata al tumore ovarico. Nella giornata è stata annunciatala nascita di Acto Roma, la nuova associazione pazienti presieduta da Maria Pia Sette che si unisce alla rete Acto onlus. 

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Napoli 

A Napoli l’8 e 9 maggio il prof. Stefano Greggi  ha coordinato  “Uniti contro il tumore ovarico”, una due giorni organizzata dall’Istituto Nazionale dei Tumori – Fondazione Pascale.

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Bari

Il 12 maggio a Bari  all’Istituto Tumori Giovanni Paolo II si è tenuto  tiene l’incontro “Novità nel trattamento del carcinoma ovarico“ coordinato dal prof. Gennaro Cormio.

Inoltre,   Acto onlus e Acto  Bari, con il supporto di Roche, hanno presentato  in Piazza della Libertà “Scatti di energia: insieme contro il tumore ovarico”, la mostra fotografica itinerante con i  ritratti degli 11 personaggi famosi che hanno accettato di sostenere la causa di Acto facendosi ritrarre con un messaggio di sensibilizzazione sulla malattia.

La serata del 14 maggio  le celebrazioni della giornata mondiale si sono concluse con una coinvolgente serata musicale.

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La seconda giornata mondiale sul Tumore Ovarico è stata celebrata in Italia con il convegno allo IEO che ha illustrato gli ultimi aggiornamenti su ricerca, terapia chirurgica e terapia medica. Il focus della giornata si è subito dichiarato: la Guida al Tumore Ovarico titolata "Il silenzio non è d'oro", nata per rompere il muro di silenzio che circonda questo terribile tumore.

La presentazione davanti al folto pubblico è stata coinvolgente ed ha ripercorso i "macrotemi" della Guida: Prevenzione, Diagnosi e Cura assieme a:

Nicoletta Colombo (IEO), Domenica Lorusso (Ist. Naz. Tumori di Milano), Raffaella Michieli (SIMG), Roberta Nicoli (psicologa e membro del Consiglio Direttivo di ACTO) e Nicoletta Cerana (Presidente  ACTO) coinvolte nella stesura della Guida.

A seguire, le presentazioni dei relatori Maurizio D'Incalci (Mario Negri Milano), Francesco Raspagliesi (Ist. Naz. Tumori Milano) e Nicoletta Colombo (IEO),  che hanno illustrato al pubblico le novità sul  Tumore Ovarico, suscitando numerose domande di approfondimento.

Attimi di commozione in apertura e chiusura, con il ricordo di Mariaflavia Villevieille Bideri, ideatrice e fondatrice e prima presidente di ACTO Onlus,  che ha voluto fortemente la Guida al Tumore Ovarico e ha dedicato le sue ultime energie, prima di arrendersi al tumore, a questo progetto il cui obiettivo è fare chiarezza sul percorso da affrontare  perché, come diceva Mariaflavia, "anche le parole possono allungare la vita".

L'iniziativa è stata supportata da una riuscitissima campagna sui Social Media che ha prodotto centinaia di retweet e condivisioni su Facebook di post con hashtag #ilsilenziononèdoro e #wocd.

• Presentazione Colombo

• Presentazione D'Incalci

• Presentazione Raspagliesi

• Press kit

ACTO Onlus ha organizzato allo IEO – Istituto Europeo di Oncologia - un dibattito di aggiornamento sul Tumore Ovarico per fare il punto su malattia, ricerca scientifica e terapie, insieme ad alcuni fra i maggiori medici, epidemiologi e ricercatori italiani: Paolo Scollo, Presidente SIOG, Eva Negri e Maurizio D’Incalci dell’Istituto Farmacologico Mario Negri, Nicoletta Colombo dello IEO.

• Presentazione Colombo

• Presentazione d’Incalci

• Presentazione Negri
  

• Press kit