Newsletter Giugno 2022
Acto e la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico
Domenica 8 maggio 2022 si è celebrata in tutto il mondo la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico. 18 milioni di persone da 45 paesi hanno fatto sentire la loro voce in 41 lingue diverse accendendo un faro sulla neoplasia ginecologica più grave di cui soffrono circa 800mila donne nel mondo e 50mila in Italia.
In Italia la giornata è stata celebrata con un ricco programma di eventi promossi da Acto nazionale e dalla rete delle Acto regionali.
Primo appuntamento il 7 maggio a Milano con la a partecipazione di Acto Lombardia alla Civil Week - la quattro giorni dedicata all’impegno civico - e al fantastico Defilé della Rinascita.
Il giorno 8 maggio appuntamento con Acto nazionale su Facebook per l’evento digitale dedicato alla qualità di vita e centrato su una passerella di programmi e di servizi che la rete Acto offre gratuitamente a tutte le pazienti nelle varie regioni. Chi volesse rivedere l’incontro lo trova su Youtube a questo link .
Il 20 maggio è stata quindi la volta della festa di Acto Puglia per la consegna della borsa di studio in memoria di Adele Leone, fondatrice e primo presidente.
E dopo Bari Torino il 26 maggio al convegno scientifico organizzato da Acto Piemonte sulla terapia oncologica integrata.
In occasione della Giornata Mondiale si è parlato anche di prevenzione. Acto Sicilia e LILT insieme, dal 2 all’8 maggio, hanno lanciato la campagna “La prevenzione inizia dalla buona cucina. Sempre Acto Sicilia ha presentato negli stessi giorni la mostra “Con-TU-rbante” e ha partecipato al Catania book festival per presentare “Oltre l’obiettivo”, il libro fotografico che racconta per immagini storie, testimonianze, paure, speranze, abbracci, di pazienti, famigliari e personale sanitario dell’Ospedale Cannizzaro di Catania.
E non sono mancate le passeggiate: quella di Acto Toscana nel pomeriggio di domenica 8 maggio al Lago di Massaciuccoli, nel parco naturale di Migliarino, San Rossore e Massaciuccoli; quella di Acto Sicilia con il CAI Sicilia nel parco “Sciarone” di Randazzo la mattina del 15 maggio; quella del gruppo Acto Veneto il 20 maggio a Treviso lungo l’Alzaia della Restera sul fiume Sile.
“Ancora una volta ci siamo ritrovate tutte insieme per ricordare a tutte le donne questo tumore, come riconoscerlo, dove curarlo, come prevenirlo - ha dichiarato Nicoletta Cerana, Presidente Nazionale Acto “ Se oggi molte più donne conoscono il tumore ovarico, se oggi le nuove cure regalano più vita e anche la guarigione non è un più un miraggio lo dobbiamo a tutti coloro medici, ricercatori, istituzioni, pazienti e familiari dei pazienti che in tutti questi anni hanno sostenuto la lotta contro questa malattia. A tutti loro va il nostro grazie”.
Acto a Venezia per InOnco
Acto ha portato la voce della paziente al convegno ECM “Hot topics nella profilassi tromboembolica in Ginecologia Oncologica” tenutosi a Venezia il 1 luglio u.s. Si tratta del primo di una serie di incontri targati “InOnco” e realizzati con il supporto non condizionante di Techdow. Il tema è importante ma ancora poco discusso e ha visto partecipare i massimi esperti italiani di Ginecologia Oncologica a cui si sono affiancati gli ematologi con l’obiettivo di valutare un aspetto cruciale nella cura dei tumori ginecologici. Infatti, come hanno dimostrano negli anni i principali studi clinici che sono stati condotti in questo ambito, il paziente oncologico ha un rischio quattro volte maggiore di un evento tromboembolico rispetto a una persona che non ha la stessa patologia. Per questo, la profilassi eparinica è necessaria, come indicato anche dalle principali linee guida, ma va personalizzata sulla base del piano terapeutico e delle caratteristiche della donna.
L’incontro, realizzato da Ardea Srl, provider ECM, ha ottenuto il patrocinio di AIOM, Mito e MaNGO oltre a quello di ACTO. Sotto la guida delle responsabili scientifiche Domenica Lorusso e Vanna Zanagnolo, hanno parlato gli illustri clinici Nicoletta Colombo, Anna Falanga, Marco Marietta, Gennaro Cormio, Giuseppina Scandurra, Stefano Greggi e Claudio Zamagni, che hanno dato vita a un vivace dibattito su aspetti importanti quali le linee guida, le scale di valutazione del rischio tromboembolico della paziente e la personalizzazione della cura. Molto apprezzato il contributo della Associazione pazienti con il video messaggio di Nicoletta Cerana, presidente Acto, e il racconto di malattia di Daniela Spampinato, Presidente di Acto Sicilia, che ha emozionato tutto il pubblico presente.
20 settembre: partecipa al GO Day
Celebriamo tutti insieme la 4a Giornata Mondiale sui Tumori Ginecologici! Martedì 20 settembre coloriamo il mondo di viola. Attiviamoci subito, sono tante le cose da fare per diffondere il più possibile l’informazione su questi tumori poco noti.
E’ partita infatti il 6 luglio, Giornata Internazionale del Bacio, la campagna social di ENGAGe che Acto condivide sui suoi canali insieme alle 6 affiliate. Condividiamo la campagna e coinvolgiamo i nostri amici con gli hashtag #WorldGoDay #GOforPurple #GOforPrevention e #GOForAHealthyLifestyle, perché lo stile di vita sano è importante per la prevenzione del tumore dell’endometrio, che sarà al centro delle celebrazioni di quest’anno.
Scopri la mappa interattiva delle iniziative a questo link https://www.worldgoday.org/go-day-activities/ e unisciti a noi.
Partecipa alla sfida GO Day: registra un video mentre fai movimento come ciclismo, danza, camminata o un’altra attività che pratichi (15 - 30 secondi) indossando qualcosa di viola, anche dipingendoti le labbra di viola, il simbolo del GO Day. Includi gli hasthtag #GOForAHealthyLifestyle e #GOForPrevention e postalo sui tuoi social così che ENGAGe possa condividerlo sui suoi social. Invialo anche a worldgoday@esgo.org e ogni settimana ENGAGe ne sceglierà uno da pubblicare sui suoi social.
Tutti insieme possiamo fare molto!!!
Manteniamoci Informate: la nuova edizione
Presentata il 12 luglio a Milano la terza edizione della Campagna “Tumore Ovarico - Manteniamoci Informate”, la campagna di sensibilizzazione su questa grave neoplasia ideata e realizzata da Pro Format Comunicazione e Mad Owl in collaborazione con le Associazioni ACTO, LOTO, Mai più Sole e aBRCAdabra onlus, e sponsorizzata in esclusiva da GSK.
Come recita il pay off “Da donna a donna”, l’edizione 2022 della campagna ha scelto di dare direttamente la parola alle donne: pazienti delle Associazioni promotrici della campagna che si sono già confrontate con la diagnosi di tumore ovarico condividono consigli ed esperienze sul percorso di cura attraverso videomessaggi veicolati sulla landing page www.manteniamociinformate.it”; 8 brevi video dedicati ad aspetti chiave come la scoperta della malattia, il rapporto con i medici, le risorse che aiutano a ritrovare una buona qualità di vita.
A questa iniziativa si affiancheranno nel corso dei prossimi mesi, eventi sul territorio, attività d’informazione negli ambulatori onco-ginecologici, campagne informative digital e social che quest’anno potranno avvalersi delle illustrazioni del visual designer Gaetano Di Mambro.
L’obiettivo primario resta quello di accrescere l’informazione sulla malattia che, a causa di sintomi aspecifici o non riconosciuti, in circa il 70% dei casi viene diagnosticata in fase già avanzata, quando le possibilità, non solo di guarigione, ma anche di cura sono più limitate, come ha ricordato Nicoletta Cerana - Presidente Nazionale Acto, che ha evidenziato la necessità, una volta ricevuta la diagnosi, di rivolgersi a un centro di cura specializzato.
La presentazione della campagna è stata l’occasione per ascoltare i clinici sul tema delle nuove opportunità terapeutiche che aumentano il periodo libero da malattia rendendo questo tumore più curabile (Nicoletta Colombo, Direttore Ginecologia Oncologica Medica allo IEO di Milano), dei nuovi approcci chirurgici che hanno l’obiettivo di ridurre le complicanze della chirurgia (Giovanni Scambia - Ordinario di Clinica Ostetrica e Ginecologica, Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma), dell’importanza dei test BRCA1 e BRCA2, della loro duplice valenza: terapeutica e preventiva (Liliana Varesco – Genetista Centro Tumori Ereditari, IRCCS Ospedale San Martino di Genova) e del futuro rappresentato dalla profilazione genomica omnicomprensiva. Quest’ultima, permetterà di esaminare contemporaneamente molti tipi di alterazioni genetiche offrendo un quadro complessivo del genoma tumorale e aprendo la strada alla ricerca su nuove terapie.
L’evento ha riservato grande spazio alle Associazioni pazienti patrocinatrici della campagna che hanno illustrato i bisogni delle pazienti di tumore ovarico e ricordato la necessità di informare costantemente tutte le donne con l’obiettivo di arrivare a diagnosi sempre più tempestive che possano migliorare la sopravvivenza per questo grave tumore.
Italia: in calo la mortalità per tumore
Tra il 2015 e il 2021, in Italia la mortalità per cancro è diminuita del 10% negli uomini e dell’8% nelle donne. Gli italiani che hanno avuto una diagnosi di tumore oggi sono 3,6 milioni e un paziente su quattro (cioè oltre 900mila persone) ha la stessa aspettativa di vita della popolazione generale e può essere considerato guarito. Lo stesso calo lo si registra nel tumore ovarico.
A questo importante risultato hanno contribuito soprattutto le campagne di prevenzione e le terapie innovative che in alcuni casi hanno cambiato radicalmente la storia della malattia. E’ il caso del tumore ovarico che grazie alle terapie di mantenimento con parp inibitori è diventato un tumore cronicizzabile e, forse in futuro, anche guaribile.
Tra questi farmaci merita una menzione particolare Olaparib, frutta della ricerca scientifica di Astra Zeneca, che nel nostro Paese è disponibile per il trattamento di prima linea di mantenimento del carcinoma ovarico e nel trattamento del carcinoma mammario metastatico triplo negativo che presentano la mutazione genetica. È inoltre rimborsato nel carcinoma prostatico metastatico resistente alla castrazione con mutazioni BRCA1/2, in progressione dopo una precedente terapia con un nuovo agente ormonale.
I dati sono stati forniti nel corso di "AZ Onhealth", un importante evento scientifico promosso a Roma da Astra Zeneca e al quale hanno partecipato oltre 500 tra clinici, ricercatori e rappresentanti delle associazioni pazienti uniti dallo stesso obiettivo: portare l’innovazione terapeutica in tutte le principali patologie oncologiche e ematologich, offrendo ai pazienti delle opportunità di trattamento sempre più efficaci e rispondenti ai loro bisogni nel costante rispetto di una buona qualità di vita.
Una cicatrice svela la mutazione HRD
Da anni sappiamo che la maggior parte dei tumori è causato da difetti nel sistema di riparazione del DNA (DDR). Questi difetti permettono alle cellule tumorali di crescere e di proliferare. In altre parole, se il DDR non funziona, la cellula è più facilitata nel suo percorso di trasformazione neoplastica.
Ma questi difetti nei sistemi di riparazione del DNA possono anche essere sfruttati dal punto di vista terapeutico, come hanno dimostrato le più recenti ricerche. Nei tumori ovarici, principalmente nei sierosi ad alto grado, gli studi clinici hanno dimostrato che le pazienti con difetti congeniti nei geni BRCA1 e BRCA2 avevano una ottima sensibilità al platino e ai PARP inibitori. Ma come individuarle? La risposta è venuta dal test genetico BRCA che ha permesso di selezionare le pazienti BRCA mutate che avrebbero giovato della terapia.
Studi successivi hanno dimostrato che nei tumori ovarici sierosi ad alto grado, i difetti nei geni che fanno parte del meccanismo di HR sono molto frequenti e che circa il 50% delle pazienti ha un tumore ovarico con questo tipo di alterazione (definite pazienti HRD, dall’inglese “HR defective”).
Ma come intercettare l’alterazione HRD in modo da capire quali pazienti possono beneficiare della terapia con PARP inibitori e quali no? A questa domanda hanno risposto gli studi condotti negli anni più recenti. I ricercatori hanno dimostrato che se durante il suo percorso di trasformazione neoplastica la cellula ha avuto un difetto nel pathway HR, allora resta nel suo genoma un marchio indelebile, detto cicatrice genomica (“genomic scar”) che può essere rilevata attraverso un’analisi del suo DNA e la presenza di questa cicatrice rende la paziente eleggibile per la terapia in prima linea con PARP inibitori.
Questa risposta è stata confermata dai brillanti risultati ottenuti negli studi clinici sull’utilizzo dei PARP inibitori nelle pazienti selezionate in base alla cicatrice genomica.
Ciò fa ritenere che nei prossimi anni questa caratteristica biologica dei tumori acquisterà un ruolo sempre maggiore dal punto di vista terapeutico, aiutando i clinici a predire quali pazienti sono eleggibili per la terapia con i PARP inibitori e quali pazienti sarebbe più opportuno trattare con altri protocolli terapeutici.