Newsletter Maggio Giugno 2024
20 settembre: torna il GO Day
Il 20 settembre prossimo si celebra la VI Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici (WorldGODay) promossa dalla Società Europea di Ginecologia Oncologica (ESGO) e dal Network Europeo della Associazioni Pazienti per i Tumori Ginecologici (EnGAGE). La Giornata Mondiale vede associazioni, pazienti, caregiver e società scientifiche unite in una grande campagna di informazione e sensibilizzazione sui tumori dell’ovaio, dell’utero, della cervice uterina, della vulva e della vagina. Dal 2019 Acto Italia con la rete di associazioni affiliate è tra i promotori della Giornata cui partecipa con eventi di informazione organizzati in tutte le regioni d’Italia in collaborazione con i maggiori centri ospedalieri di riferimento per la cura di questi tumori.
Nel 2022 l’OMS – Agenzia Internazionale per la ricerca sul cancro ha rilevato in Europa 246.644 nuovi casi di tumore ginecologico e un totale di 95.223 decessi causati da tali neoplasie.
In Italia le donne che convivono con un tumore ginecologico sono circa 230 mila e le nuove diagnosi/anno sono circa 20.000 (fonte: Airtum Globocan 2022).
Queste tipologie tumorali, nonostante l‘ampia diffusione, sono ancora poco conosciute dalle donne e sono circondate da un profondo stigma sociale dovuto sia alla localizzazione delle malattie e dei sintomi che le caratterizzano, sia a fattori sociali e culturali, quali la misoginia o i tabù che ancora esistono nel parlare degli organi riproduttivi femminili, così come di sesso, di rapporti di coppia, di fertilità. Lo stigma rende le donne riluttanti o imbarazzate a parlarne persino con il proprio medico. Una reticenza pericolosa che deve essere superata informandosi e imparando, in questo modo, a prendersi più cura di se stesse.
Proprio per questo la campagna mondiale, oltre ad informare su diagnosi, cura e prevenzione di ognuna di queste malattie, accenderà i riflettori sullo Stigma e inviterà tutte le donne a superarlo raccontando la propria storia.
Ognuno potrà dare il proprio contributo seguendo la campagna sul sito Acto Italia e sulle sue pagine social oltre che su quelle di tutte le Acto regionali e sul sito del WorldGODay, condividendo, taggando e interagendo con i post. A questo link del sito WorldGODay https://www.worldgoday.org/create-share/ , ad esempio, è possibile creare, con la propria foto o altra immagine, post personalizzati da condividere sui social, mentre nella sezione https://www.worldgoday.org/add-your-go-day-activity/ si possono inserire gli eventi organizzati per la giornata del 20 settembre.
Gli hashtagda utilizzare sui social sono: #GOAgainstStigma #HelpLiftTheBurden #NoStigmainGO #WorldGODay #GOforPurple #GOforPrevention. I tag sono @actoitalia @esgoengage @worldgoday.
Tumore uterino: conversazione con Domenica Lorusso
“Oggi ci troviamo di fronte ad una vera e propria rivoluzione che sta investendo la terapia del tumore dell’utero”. Con queste parole la professoressa Domenica Lorusso, Professore Ordinario alla Humanitas University di Rozzano e Direttore dell’Unità di Ginecologia Oncologica San Pio X Humanitas di Milano, ha aperto l’incontro web promosso da Acto Italia sulle nuove cure per il tumore avanzato dell’utero o endometrio.
“Dopo anni di immobilità, gli studi scientifici e in particolare lo sviluppo dei test molecolari hanno ridisegnato il profilo di questo tumore rivelando che non si tratta di un unico tumore bensì di 4 tumori diversi ciascuno con un diverso profilo molecolare, una diversa prognosi e un diverso approccio terapeutico. Grazie all’analisi molecolare oggi è possibile identificare 4 tipi di tumore e per ognuno di questi personalizzare il protocollo terapeutico – ha dichiarato la professoressa Lorusso .” Un tumore dell’endometrio su dieci presenta la mutazione POLE che dà a questa neoplasia un andamento estremamente benigno e consente di trattarlo con la semplice chirurgia negli stadi I-II, cioè quando il tumore è confinato all'utero. All’opposto, il 15% dei tumori dell’utero presenta una mutazione P53 che dà al tumore un atteggiamento estremamente aggressivo per cui si rendono necessari, oltre all’intervento chirurgico, il trattamento chemioterapico e radioterapico. Il 30% dei tumori dell’utero presenta l’instabilità dei microsatelliti e nei confronti di questi tumori oggi disponiamo di un’arma potentissima: l’immunoterapia che è già disponibile in Italia e che rappresenta l’attuale standard di cura. Infine, vi è un 40% di tumori a profilo molecolare non specifico. Più del 90% di questi tumori presenta recettori per gli estrogeni per cui vengono trattati con l’ormonoterapia, arma altrettanto potentissima.” E per il futuro? “Il futuro è ricco di nuove opportunità – ha proseguito la professoressa Lorusso- e le speranze sono legate sia ai Parp Inibitori come arma con cui affrontare i tumori dell’endometrio P53 mutati e la loro significativa aggressività sia i nuovissimi farmaci anticorpo coniugati”.
Al pubblico che ha seguito l’incontro la professoressa ha rivolto un invito “Oggi sappiamo che esistono almeno 4 tipi diversi di tumore dell’utero. Queste nuove conoscenze rendono doveroso per il medico prescrivere alla paziente un trattamento diverso per ogni tipo ed è altrettanto doveroso per la paziente pretendere, quando parla con il proprio oncologo, di sapere quale tipo di tumore ha ed accettare il fatto che tumori diversi richiedono trattamenti diversi. Non bisogna quindi spaventarsi se, parlando tra pazienti, si scopre che alcune stanno ricevendo cure diverse dalle proprie”..
La personalizzazione delle cure in ginecologia oncologica si sta accompagnando anche alla specializzazione degli ospedali . “Io credo fermamente nei centri di riferimento per la cura dei tumori ginecologici – ha concluso Lorusso – Oggi l’oncologia è diventata talmente complessa che richiede al medico la massima specializzazione nel suo campo perché non si può essere esperti di tutto. L’eccellenza medica non è un bollino sul camice ma il risultato ottenuto in termini di vita delle pazienti. E questo risultato si raggiunge soprattutto negli ospedali di alta specialità per la ginecologia oncologica.
La versione integrale dell’incontro online è disponibile sulla pagina Facebook di ACTO Italia, sul canale ActoonlusTV di Youtube e sulla piattaforma ACTO Digital riservata esclusivamente ai soci di tutte le associazioni ACTO, dove è anche possibile lasciare commenti o suggerimenti.
Il primo Ricettario per il Tumore Ovarico
Personalizzazione: se oggi è la parola d’ordine del percorso di cura, lo deve diventare anche del percorso nutrizionale perché ci sono tumori che, più di altri, richiedono una particolare attenzione alla nutrizione. E il tumore ovarico, che è una patologia addominale, è proprio uno di questi. La perdita dell’appetito, i disturbi della digestione, la nausea, la stipsi con il rischio di occlusione intestinale, il meteorismo, la nausea sono tutti sintomi che compromettono la capacità di alimentarsi di una paziente.
Per evitare il rischio di una malnutrizione a lungo termine occorre studiare un protocollo alimentare che tenga conto dello stadio della malattia e del percorso di cura. Per questo la dottoressa Teresa di Lauro, biologa specialista in Scienza dell’Alimentazione presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Napoli Fondazione Pascale e lo chef Matia Barciulli hanno studiato un ricettario che accompagna le pazienti nelle diverse fasi del percorso di cura e risponde alle esigenze del fabbisogno alimentare celebrando al tempo stesso il piacere del gusto.
Le ricette attualmente disponibili e contenute nel ricettario scaricabile gratuitamente da questo link sono le seguenti:
- zuppetta di ceci al rosmarino con bocconcini di baccalà indicata per la fase successiva all’intervento chirurgico;
- ravioli di pappa al pomodoro su pesto al basilico e scaglie di grana indicata per la fase di mantenimento
- gallettino al timo e limone con patate sabbiose indicato durante la chemioterapia
- tortino tiepido di ricotta e zafferano su salsa d’asparagi indicato per tutte le fasi di cura
E ... buon appetito!
Cambiamo Rotta: il Libro Bianco arriva a Napoli
"Cambiamo rotta”, il libro bianco con cui Acto Italia ha messo in luce i nuovi bisogni delle donne affette da tumore ovarico, ha fatto tappa a Napoli martedì 21 maggio per parlare di nuovi bisogni delle pazienti e reti oncologiche regionali.
Nicoletta Cerana, presidente Acto Italia, Giovanni Gerosolima, presidente Acto Campania, e Sandro Pignata, Presidente Comitato Tecnico Scientifico di Acto Campania e responsabile ROC Campania hanno discusso della miglior presa in carico delle pazienti campane con i massimi esponenti dell’oncologia ginecologica e della istituzioni politico-sanitarie regionali. In rappresentanza della Regione, hanno partecipato Anna Maria Ferriero, Dirigente UOD “Assistenza Ospedaliera” e “Attuazione piano regionale Assistenza sanitaria territoriale”, e Vincenzo Giordano, Dirigente responsabile Prevenzione e Sanità. Presente anche Renato Pizzuti, Direttore Generale Ospedale Moscati di Avellino.
In rappresentanza dell’oncologia regionale hanno partecipato i professori Francesco Perrone, Vito Chiantera, Cristin Roma, Daniela Barberio e Teresa Di Lauro (INT Napoli “Fondazione Pascale), Umberto Malapelle e Carmine De Angelis (Università Federico II), Emanuela Rossi e Mario Ardovino (Ospedale Moscati, Avellino), Francesca Falcone (Malzoni Research Hospital, Avellino), Luigi Cobellis e Giacinto Turitto (Ospedale Sant’Anna e San Sebastiano, Caserta), Gaetano Piccinocchi (Comitato nazionale SIMG - Società Italiana di Medicina Generale).
L’incontro, aperto anche pazienti e caregivers, ha dedicato una sessione alla sessualità e alla nutrizione. Nell’ambito della sessione è stato presentato il nuovo ricettario di Acto Italia “Celebra il gusto del mangiar bene nel percorso di cura del tumore ovarico”.
Pioggia di videopillole sulla Giornata Mondiale Tumore Ovarico
In occasione della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico, Acto Italia ha lanciato su Facebook e Instagram un programma di videopillole realizzato in collaborazione con i maggiori oncologi ginecologi italiani per raccontare i traguardi e i successi raggiunti dalla medicina e dalla rete di associazioni pazienti ACTO.
Le 16 videopillole sono state proposte a giorni alterni dal 1° maggio al 1° giugno e hanno raccontato i grandi successi della medicina e della chirurgia con Nicoletta Colombo (IEO, Milano), Domenica Lorusso (Humanitas Milano), Gennaro Cormio (INT, Bari). La rivoluzione dell’assistenza e l’adozione della medicina personalizzata e dei Molecular Tumor Board l’hanno raccontata Sandro Pignata (INT, Napoli) e Giusy Scandurra (Cannizzaro, Catania). I grandi passi compiuti dalla diagnostica sono stati al centro della videopillola di Maria Cristina Petrella (Careggi, Firenze) con un focus particolare sul test HRD. La prevenzione dei tumori ovarici di origine eredo familiare è stata al centro del video di Grazia Artioli (Cà Foncello, Treviso) e i nuovi bisogni di supporto psicologico e sessuologico al centro del video di Antonio Pellegrino(Manzoni, Lecco)
Alle videopillole dei clinici hanno fatto eco quelle delle presidenti Acto, ognuna delle quali ha testimoniato i grandi passi avanti fatti nel campo dell’informazione (Nicoletta Cerana, ACTO Italia),dell’assistenza alle pazienti grazie al lavoro dei volontari (Elisa Picardo, ACTO Piemonte), dei servizi di prevenzione riservati alle donne a rischio eredo familiare (Petra De Zanet, ACTO Triveneto), del supporto psicologico e sessuologico (Annamaria Motta, ACTO Sicilia), dei servizi di oncoestetica e movimento (Alessia Sironi, ACTO Lombardia), della sensibilizzazione dei medici di famiglia (Giovanni Gerosolima, ACTO Campania), della ricerca scientifica (Annamaria Leone, ACTO Bari) e dell’accesso ai test molecolari (Ilenia Cardamone, ACTO Toscana).
I 16 racconti hanno raggiunto, nel primo mese dal lancio, 30mila utenti di Facebook e Instagram, con 10.500 visualizzazioni e 2.100 interazioni. Il largo seguito ha dimostrato come in alleanza sia possibile realizzare iniziative che stanno già facendo la differenza nella vita di molte donne.
Le videopillole verranno riproposte sui canali social di ACTO Italia durante i mesi di luglio e agosto.
Acto Puglia festeggia i primi 10 anni
Grande festa a Bari il 7 di settembre per festeggiare il decimo anniversario di Acto Puglia, la prima affiliata regionale di Acto Italia nata dalla volontà e dalla tenacia di Adele Leone, un medico, una paziente, una grande presidente che ha creduto nella forza dell’alleanza.
Sarà una bella festa al Teatro Abeliano (Via Padre Massimiliano Kolbe 3, Bari) dove, a partire dalle 21.00, andrà in scena lo spettacolo “Il Cotto e il Crudo” interpretato da Emilio Solfrizzi e Antonio Stornaiolo, anche autori e registi della pièce.
Con ironia e leggerezza, attraverso dialoghi serrati e comici, la coppia storica della comicità pugliese, testimonial d’eccellenza della cultura popolare, propone uno spettacolo teatrale che ha per protagonista la Puglia, come territorio ricco di attrattive e luogo dell’anima dove ritrovarsi.
Uno spettacolo per chi ama l’improvvisazione, i salti nel vuoto, la risata pura e, soprattutto, il ragù che cuoce dalle cinque di mattina.
L’ingresso è esclusivamente su invito. Per informazioni e prenotazioni puglia@acto-italia.org – tel. 340 8504587
Assegnata la borsa di studio "Adele Leone" 2024
La Commissione esaminatrice delle Borse di Studio “In memoria di Adele Leone” presieduta da Annamaria Leone, presidente di ACTO Puglia, dopo un’accurata disamina dei progetti presentati ha deciso di assegnare il premio 2024 del valore di euro 12.500 alla dottoressa Ahana Maitra per il progetto “Biomarcatori molecolari putativi per la diagnosi e screening del tumore ovarico epiteliale sieroso di alto grado” selezionato per l’ originalità e i possibili risvolti clinici futuri in quanto propone di identificare nuovi biomarcatori circolanti in matrici biologiche (tessuti, urine, siero..) per la diagnosi precoce del tumore epiteliale dell’ovaio.
La vincitrice sarà proclamata ufficialmente il prossimo 7 di settembre in occasione delle celebrazioni del decimo anniversario dell’associazione presso il Teatro Abeliano di Bari.
Con questa iniziativa, che onora la memoria di Adele Leone e il suo impegno a sostenere le donne affette da tumore ovarico, Acto Puglia ribadisce il suo impegno per la ricerca scientifica che ritiene fondamentale per garantire cure innovative ed efficaci.
Assemblee MITO e MaNGO: c'eravamo anche noi
MITO e MaNGO sono i due gruppi cooperativi di ricerca in ginecologia oncologica composti dai principali istituti di cura e ricerca italiani. MITO (acronimo di Multicenter Italian Trial on Ovarian cancer) conta oltre 100 centri attivi ed è una delle maggiori realtà mondiali in questo campo. MaNGO (acronimo per Mario Negri Gynecologic Oncology) è stato il precursore della ricerca clinica in ginecologia oncologica e si è costituito formalmente nel 2006 per mantenere questa tradizione scientifica e migliorare la visibilità del contributo italiano. Annualmente, si tengono le assemblee dei due gruppi alle quali Acto Italia ha avuto l’onore di essere invitata a partecipare con un intervento.
L’Assemblea MITO si è tenuta il 27 e il 28 giugno a Catania e per la prima volta l’incontro è stato aperto da un seminario riservato alle associazioni pazienti e dedicato al tema del coinvolgimento delle pazienti negli studi clinici. Presieduto dal prof. Sandro Pignata, presidente MITO e coordinato dalla dottoressa Giusy Scandurra e dal professor Paolo Scollo dell’Ospedale Cannizzaro di Catania con la collaborazione di Acto Sicilia e della sua presidente Annamaria Motta, l’incontro ha offerto l’opportunità di conoscere cosa chiedono le pazienti ai gruppi di ricerca. L’incontro è stata l’occasione per presentare i risultati di una ricerca multiregionale promossa da Acto Sicilia sui bisogni delle pazienti e i risultati della ricerca “In Acto” promossa da Acto Italia su attitudini, conoscenze ed esperienze delle pazienti con tumore ovarico verso gli studi clinici randomizzati.
Immediatamente a ruota, il 28 e 29 giugno si è tenuta a Padova l’assemblea MaNGO coordinata dalla dottoressa Giulia Tasca (IOV, Padova) e dal dottor Lorenzo Ceppi (Ospedale Niguarda, Milano). L’incontro ha offerto una panoramica aggiornata sul trattamento dei 3 principali tumori ginecologici: tumore dell’ovaio, dell’utero e della cervice uterina. Acto Italia, nel suo intervento ha aggiornato in merito alle proprie attività di advocacy nazionali e internazionali mentre Petra De Zanet, presidente di Acto Triveneto, ha illustrato le attività svolte dall’associazione a livello regionale in collaborazione con i principali ospedali di riferimento per le neoplasie ginecologiche.
