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Newsletter Novembre Dicembre 2024

Addio Petra

Martedì 3 dicembre Petra De Zanet, fondatrice e presidente di ACTO Triveneto, ci ha lasciate, sopraffatta da due neoplasie particolarmente aggressive: un tumore all’ovaio e un tumore all’orofaringe. Volto noto della politica trevigiana, già consigliere comunale a Treviso, Petra ha speso gli ultimi anni dedicandosi interamente alle donne colpite, come lei, da un tumore.

Dopo un 2021 drammatico segnato da un boomerang di diagnosi, interventi e cure, Petra decide di dare vita ad Acto Triveneto con l’intento di fare dell’associazione il punto di riferimento regionale per tutte le donne affette da tumore ginecologico. 

“Io devo fare qualcosa, devo aiutare altre donne, nessuna altra donna deve trovarsi mai più nella mia stessa situazione”: con queste parole  e in partnership con l’Ospedale Cà Foncello di Treviso, Petra inizia a  sostenere le pazienti con l’informazione sulle malattie, promuove nelle scuole la  prevenzione contro i tumori HPV correlati, lavora in stretto contatto con l’ambulatorio di genetica dell’ospedale per la prevenzione dei tumori ereditari ma soprattutto anima molti importanti  progetti di sostegno alla qualità di vita delle pazienti durante il percorso di cura:  “Lanaterapia”, “Mani in pasta”, “Il movimento ti porta lontano” , “Bella comunque e ovunque”  sono solo alcuni titoli delle sue campagne che hanno lasciato il segno nella comunità delle pazienti.

Luca Zaia, presidente della Regione Veneto la ricorda così: “Battagliera e appassionata, Petra De Zanet lascia il ricordo di un grande amore per la terra trevigiana e di un impegno civile che non si è esaurito sui banchi del Consiglio comunale ma l’ha contraddistinta anche nelle associazioni per il sostegno ai malati e la sensibilizzazione verso la malattia; quella malattia che purtroppo l’ha rapita. La sua personalità sapeva in ogni momento lasciare un segno. In ogni suo impegno emergeva sempre l’energia della combattente che ha saputo dimostrare anche nella lotta contro il male fino alla fine. Esprimo la mia vicinanza ai familiari e a chi le ha voluto bene. A lei dedico un pensiero»

Mario Conte, sindaco di Treviso, ha ricordato Petra con queste parole: “Petra è stata una persona davvero straordinaria, ha trasformato la malattia che l'aveva colpita in un motivo di sensibilizzazione per tutte le donne. Credo sia doveroso un ringraziamento per tutto quello che ha fatto a servizio della nostra comunità e per il suo ruolo di donna combattente, sempre schierata a difesa e tutela dei diritti del mondo femminile”.

Tutte le associazioni ACTO si sono strette intorno ai familiari e soprattutto a Mattia che ha voluto condividere l’impegno associativo e  la grande generosità di una mamma così speciale.

Via libera in Europa a mirvetuximab: oltre la chemioresistenza 

La Commissione Europea ha autorizzato la vendita di Mirvetuximab Soravtansine, il primo anticorpo farmaco coniugato  per il trattamento del tumore epiteliale  dell’ovaio, delle tube di Falloppio e del cancro peritoneale primitivo.  Il farmaco è l’unica alternativa terapeutica oggi disponibile per le pazienti con carcinoma ovarico platino-resistente e positivo al recettore alfa dei folati. Il via libera alla messa in commercio ha fatto seguito ai positivi risultati dello studio di Fase 3 Mirasol.

“Dopo 20 anni di attesa, è il primo medicinale che riesce ad allungare la sopravvivenza delle donne con un tumore dell’ovaio resistente al platino, che è la chemioterapia generalmente più efficace contro questo tumore — ha commentato Nicoletta Colombo, direttore del Programma di Ginecologia Oncologica all’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) di Milano e autrice principale dello studio Mirasol—. Avevamo un grande bisogno che non riuscivamo a colmare e questo è il primo passo avanti rispetto alla chemioterapia standard».

“Mirvetuximab Soravtansine è un medicinale di ultima generazione, che fa parte della famiglia degli anticorpi coniugati, già in uso contro diversi tumori solidi e del sangue. Si tratta di molecole che combinano un anticorpo monoclonale, in grado di identificare le cellule tumorali con alta specificità, a un chemioterapico che si occupa di distruggerle» — ha aggiunto Domenica Lorusso, Professore ordinario Humanitas University  e Direttore  Unità operativa di Ginecologia Oncologica Humanitas San Pio X

L’annuncio della approvazione è stato dato dall’azienda produttrice Abbvie, fortemente impegnata nel campo dell’oncologia come ha dichiarato l’amministratore delegato Fabrizio Greco, con l’obiettivo di sviluppare soluzioni terapeutiche innovative destinate a migliorare la sopravvivenza e la qualità di vita delle pazienti.

Tumore dell'Utero: un manifesto per conoscerlo meglio

È il 4° tumore femminile dopo il tumore del seno, del polmone e del colon retto; 223 mila donne italiane convivono con questo tumore; negli ultimi 30 anni i casi nel mondo sono aumentati del 132% e l’incidenza è in continuo aumento soprattutto nella nazioni ad alto reddito come l’Italia.

Nonostante questi numeri preoccupanti il tumore dell’utero (detto anche dell’endometrio) è una patologia di cui si parla ancora poco e che si conosce ancora meno. Per questo è nato il Manifesto “EsprimENDO”, oltre 50 pagine dedicate a questa neoplasia vista dal punto di vista medico e dal punto di vista dei bisogni delle pazienti. Specchio di grande spessore di una realtà poco nota ma al tempo stesso documento di facile ed interessante lettura, il Manifesto è stato realizzato su iniziativa dell’onorevole Patrizia Marrocco – III Commissione Affari Esteri e Comunitari della Camera dei deputati - con il contributo di pazienti, clinici e associazioni per dare voce alle pazienti e invitare le istituzioni a porre un’attenzione concreta su questa neoplasia. Sponsor del progetto GSK Italia.

“Il carcinoma endometriale è una vera e propria sfida che la politica si deve assumere” – ha dichiarato Annarita Patriarca, segretario di presidenza della Camera dei deputati intervenuta alla presentazione. Insieme a lei hanno presentato il Manifesto la professoressa Domenica Lorusso (Pio X, Milano) che si è soffermata sulla eterogeneità di questa neoplasia, Carmine Pinto (AIOM) che segnalato l’importanza della uniformità dei percorsi di diagnosi e cura. Insieme a loro sono intervenute le rappresentanti di Cittadinanza Attiva e delle associazioni pazienti Mai più sole, Loto, Salute allo specchio e Acto Italia.

Per Acto Italia ha partecipato la vicepresidente Silvia Gregory che ha dichiarato: “Le associazioni, grazie al loro grande lavoro, sono diventate un punto di riferimento per le pazienti e possono svolgere un ruolo chiave indirizzandole verso i centri di cura di eccellenza e promuovendo la prevenzione soprattutto verso le donne a maggior rischio perché in età post menopausa  o portatrici di ovaio policistico”.

Scarica il manifesto EsprimENDO

Ovarianvax: verso il vaccino 

Un gruppo di ricercatori dell’Università di Oxford ha ottenuto un importante finanziamento per lavorare al vaccino contro il tumore delle ovaie. Obiettivo dello studio: bloccare il tumore ovarico nel momento stesso in cui si formano le prime cellule tumorali grazie ad un vaccino capace di attivare il sistema immunitario a riconoscerle.

È il progetto OvarianVax con cui i ricercatori cercheranno di capire quali sono le proteine sulla superficie delle cellule tumorali nelle fasi iniziali del tumore che il sistema immunitario riconosce più facilmente, per poi sperimentare il vaccino su mini-modelli di cancro ovarico e studiarne l'efficacia. Qualora questi studi si dimostrassero efficaci, i ricercatori potranno procedere con le fasi successive della sperimentazione.

Il vaccino punta a rivoluzionare la prevenzione del tumore ovarico per tutte le donne, ma soprattutto per quelle considerate più a rischio. Il rischio di sviluppare questo tumore è infatti molto più alto nelle donne con alcune specifiche mutazioni genetiche. I geni interessati sono il BRCA1 e il BRCA2. Rispetto alle donne che non presentano alterazioni genetiche ereditarie la mutazione BRCA1 aumenta il rischio di sviluppare il tumore di circa il 40-50%, mentre la mutazione BRCA2 lo aumenta del 10-30%.

"Abbiamo bisogno di strategie per prevenire il cancro ovarico soprattutto nelle donne sane a rischio ereditario. Oggi alle donne sane che presentano mutazioni nei geni BRCA1/2 viene proposta l’ovariectomia, un intervento chirurgico che previene il cancro ma le priva della possibilità di avere figli in seguito", ha commentato Ahmed Ahmed, responsabile del progetto OvarianVax.

Inoltre, un vaccino capace di intercettare e attaccare il tumore ovarico nelle sue fasi iniziali potrebbe aiutare tutte quelle donne che altrimenti riceverebbero la diagnosi solo quando la malattia è già in uno stadio più avanzato, come di fatto succede oggi nel 70% dei casi.

L’Università di Oxford ha comunque precisato che i ricercatori sono solo all'inizio di questo cammino e anche qualora lo studio e la sperimentazione successiva avessero esiti positivi, ci vorranno anni prima che un vaccino del genere diventi disponibile per le donne.

Nuovo regolamento HTA: più spazio ai pazienti 

Grandi novità per le associazioni pazienti che dal 2025 saranno chiamate valutare le nuove tecnologie e i dispositivi medici. Lo prevede il Regolamento Europeo  ’Health Technology Assessment’ (Regolamento Hta 2021/2282) che entrerà in vigore il 12 gennaio 2025.

Il Regolamento stabilisce che i rappresentanti dei pazienti siano inclusi nel percorso di valutazione dei dati raccolti sull’impatto delle tecnologie sanitarie sulla qualità della vita.

La notizia assume un particolare valore e rappresenta una importante opportunità per il nostro Paese dove il coinvolgimento dei pazienti nell’Health Technology Assessment è stato tradizionalmente limitato e non sistematico, con un approccio focalizzato principalmente su valutazioni tecnico-scientifiche.

Il nuovo Regolamento è stato al centro del IX Patient Advocacy Network, iniziativa di formazione dedicata alle associazioni pazienti e promossa dall’Alta scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari (Altems) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, con il supporto incondizionato di AstraZeneca.

“Nell’ottica di una rivalutazione del loro ruolo, è fondamentale che i rappresentanti delle associazioni pazienti, e i pazienti stessi, abbiano le giuste competenze e gli strumenti necessari per sostenere un costruttivo confronto alla pari con le istituzioni in quanto protagonisti del sistema salute “ha  dichiarato Teresa Petrangolini, direttrice del Patient Advocacy Lab di Altems.

Proprio il miglioramento dell’informazione e delle competenze in materia è stato al centro dell’incontro cui hanno partecipato numerose associazioni pazienti tra cui Acto Italia, rappresentata dalla vicepresidente Silvia Gregory e dalla Direttrice Comunicazione Elisabetta Ricotti.

 “Il coinvolgimento dei pazienti è elemento fondamentale per avere una buona governance del sistema sanitario che in questi anni risulta sempre più complessa per la molteplicità di fattori e processi che lo compongono” ha concluso Giuseppe Arbia, direttore di Altems .

Questo il link per consultare direttamente il nuovo Regolamento HTS.

Acto Italia al tavolo 

The European House Ambrosetti (TEHA), autorevole Think Tank taliano, ha avviato un percorso di Community Meetings con alcune tra le maggiori associazioni pazienti italiane con l’obiettivo di restituire una fotografia dello stato di salute e benessere della popolazione femminile a 360°.  Sostenuto da Amgen e Daiiki Sankyo, il programma affronta in particolare il tema in ambito oncologico e cardiovascolare.

ACTO Italia ha partecipato al secondo Community Meeting portando le problematiche delle donne affette da tumore ginecologico che attualmente in Italia sono 229.336 per 20.208 nuove diagnosi/anno. Sottovalutazione e non conoscenza delle neoplasie ginecologiche, elevata mortalità, stigma sociale, centri di cura di alta specialità distribuiti in modo ancora disomogeneo sul territorio, test molecolari non inclusi nel LEA, insufficiente attenzione alla qualità di vita delle donne nel percorso di cura sono alcune delle criticità portate in discussione dalla presidente Nicoletta Cerana.

L’incontro, tenutosi il 9 dicembre in occasione dell’apertura della V edizione della Settimana Europea della Parità di Genere, ha visto la partecipazione di Adele Lillo (ARCA), Nicoletta Orthmann (Fondazione Onda), Roberto Papa (AIOM), Daniela Trabattoni (Cardiologico Monzino), Antonella Galeone (Incontra Donna), Andrea Vianello (ALICe Italia)

I risultati del lavoro di gruppo alimenteranno il documento finale che, dopo il terzo e ultimo incontro programmato nei primi mesi del 2025, verrà presentato al Forum di chiusura.